Iemand bekend met Shrinking Lung Syndrome?
19-12-2022 om 22:40 uurHoi,
Ik ben Celine, 26 jaar. In 2020 diagnose SLS gekregen. Oorzaak is mijn autoimuunziekte SLE.
Ik vraag me af of er meer mensen zijn die Shrinking lung syndrome hebben en hoe ze hier mee omgaan?
Het komt niet veel voor en ik ben echt op zoek naar iemand die hier meer over weet. Tips en dergelijke..
Ik vind het erg lastig om te accepteren dat ik nooit meer dezelfde conditie zal hebben.(was al niet al te best)
Verder veel last van verklevingen wat enorme pijn geeft op onverwachte momenten. De verplichte trainingen zijn ook zwaar.
Is deze ziekte vastgesteld bij je, Celine ? Mensen die longfibrose hebben, daar krimpen wel de longen van. Maar is een bijkomstigheid.
Hallo Celine,
Ik heb recentelijk de diagnose SLS gekregen als gevolg van mijn autoimmuunziekte MCTD. Er is bij mij nog niet bekend tot hoeverre de longfunctie kan gaan verbeteren. Ik vroeg me af hoe ze het bij jou behandeld hebben en of de behandeling nog voor enige verbetering heeft gezorgd.