Ervaringen van mensen met CEP ( chronische eosifiniele pneumonie)
17-07-2019 om 18:09 uurIk weet dat er heel weinig mensen in Nederland zijn die dit hebben maar wie weet reageert er iemand!
Ik heb voor het 4 jaar CEP. Zodra ik ga minderen met dexamethason komt het terug. De nodige puffers . En na mijn vakantie ga ik een nieuw medicijn proberen mycofendolaat mofitil om hopelijk van de dexa of zo min mogelijk nog daarvan te hoeven gebruiken.
Zodra de EOS te hoog zijn word ik ziek,duidelijk in mijn bloed te zien. Tot nu toe is het alleen de naam CEP maar eigenlijk te hoog voor alleen longziekte.
Maar dexa onderdrukt veel en hoop ook dat het hier bij blijft!
En ik hoop in contact te komen met mensen die dit ook hebben.
Ik heb al 5 jaar puffers, en sinds april chronische eosinofiele pneumonie. gestart met medrol 48mg en antibiotica dan afgebouwd. In september terug hoge dosis gestart, nu terug op 8mg en puffers. Het gaat terug niet goed.
Kapster Katrien uit België.
Ik heb 23 jaar geleden deze diagnose gekregen.
Mijn dagelijkse medicatie is: Prednisolon 5 mg 1x dgs 1
Desloratadine 5mg 1x dgs 1
Atimos 1 X dgs 1
Alvesco 160 microgram 2x dgs 2 inhalatie
CalciChew D3 1x dgs 1
Flixonase Nasule 1 x dgs 1
Een keer in de 4 weken krijg ik Nucala injectie van de longarts. Het ging heel lang erg goed, sportte zo’n 4 x per week een half uur per keer intensief.
Door lockdown niet meer en waarschijnlijk toch COVID gehad vorig jaar februari. Momenteel gaat het niet best, snel buiten adem en hoesten. Erg jammer. Hoop snel weer te kunnen sporten. Zal helaas weer op nul moeten beginnen.