Diagnose nog onbekend

Onderstaand stuk gaat over een van onze kindjes, hij heeft te kampen met forse benauwdheid. Een diagnose hebben we helaas nog niet.


Onze tweeling is geboren na een voorspoedige zwangerschap van 37 weken. Helaas had de tweede (Mees) al direct opstartproblemen mbt ademhaling, waarvoor hij werd opgenomen op de couveuse afdeling. Wat begon met wat extra zuurstof via een neusbril, ging via de optiflow uiteindelijk naar ondersteuning dmv CPAP. Mees bleek ondanks de zwangerschapstermijn premature longen te hebben (IRDS). Na een aantal uur aan de CPAP gelegen te hebben, begon Mees ineens heftig te kreunen, kleurde compleet blauw en z'n saturatie zakte naar 40-50%. Er zijn toen direct foto's gemaakt waaruit bleek dat hij een spanningspneumothorax had met daarbij een verplaatsing van het hart naar rechts waardoor zijn aorta dichtgedrukt dreigde te worden. Een proefpunctie werkte niet afdoende en de neonatoloog van het kinderziekenhuis werd ingeschakeld. Zij heeft Mees geïntubeerd (in 2 pogingen) en heeft een thoraxdrain geplaatst. Vervolgens is hij meegenomen naar de IC van het kinderziekenhuis. De week die hierop volgde is eerlijk gezegd in een roes voorbij gegaan, waardoor ik mezelf helaas niet alle details meer herinner. We leefden in ieder geval tussen hoop en vrees, want Mees heeft echt op het randje gelegen. Na een aantal dagen werd Mees geëxtubeerd, helaas bleek na een aantal uur dat hij dit niet trok: dus voor de derde keer in 4 dagen werd hij aan de beademing gelegd. Gelukkig is hij er met de nodige complicaties (oa longontsteking) uiteindelijk weer bovenop gekomen en na 3 weken was hij eindelijk thuis.


Nadat Mees 2 weken thuis was, werd hij weer benauwd en stopte vervolgens ook met drinken. In de hoop dat er niets bijzonders aan de hand was, ben ik naar de huisarts gegaan. We moesten zsm met hem naar het ziekenhuis, want het leek weer foute boel. En inderdaad: dit keer RS virus gecompliceerd door een atelectase in zijn andere (rechter-) long. De atelectase zou zijn lichaam zelf (met wat hulp van NaCl 3% verneveling) op moeten lossen. Na 1,5 week was de atelectase nog onveranderd en werd er uiteindelijk besloten pulmozyme te gebruiken. Na weer 1,5 week zagen Mees z'n longen er eindelijk weer goed uit en mocht hij na weer een logeerpartijtje van 3 weken wederom naar huis.


Na een relatief rustige periode van 6 weken, begon in oktober de herfst en daarmee de ellende. Dit keer een korte samenvatting: nog eens 4 longontstekingen, meerdere keren bronchiolitis, nog eens 4 langdurige ziekenhuisopnames en een zekere 'basis benauwdheid' in gezonde periodes. Dit alles in een periode van vier maanden.


Mees is daarom doorverwezen naar de kinderlongarts in het universitaire ziekenhuis. Daar zijn we nu bezig met onderzoeken.


Inmiddels heeft Mees vanaf half februari een onderhoudskuur azytromicine. Sindsdien is hij gelukkig niet meer zo ziek geweest dat opname noodzakelijk was. Verder gebruikt hij 2x daags Qvar, tot 32 pufjes berodual of eventueel ventolin. Helaas werken de pufjes niet wanneer Mees kortademig is, waardoor hij op dit moment eigenlijk alleen de Qvar krijgt, uiteraard in overleg met de kinderarts.


Omdat Mees veel energie nodig heeft om alleen de dag al door te komen, moet hij extra calorieën krijgen om daarnaast ook te groeien. Ook grote volumes voeding zijn een probleem (bij grote volumes voeding nemen benauwdheidsklachten toe), daarom krijgt hij calorierijke medische voeding. Helaas gedeeltelijk via een sonde, omdat hij zelf niet de energie heeft om alles te drinken. Eten is ook een probleem: hij verslikt zich snel en is na ongeveer 10 hapjes gladgemalen fruit ontzettend moe.


Om het plaatje compleet te maken heeft hij sinds een week of 8 heftige refluxklachten die hem erg benauwd maken. Deze klachten worden gelukkig een stuk minder door de nexium die hij sindsdien gebruikt.


Om een lang verhaal kort te maken: veel ellende maar helaas nog geen duidelijke diagnose. We zitten middenin het diagnostisch proces en hopen snel antwoorden te krijgen.


Hoewel de complicaties steeds op z'n longen slaan, vermoeden we zelf dat het kernprobleem wat hoger in de luchtwegen ligt. Zoals bijvoorbeeld een luchtweg stenose of tracheomalacie. Maar goed, wordt vervolgd dus.


Zijn hier andere moeder van benauwde kindjes die ook zo hebben getobt om te achterhalen wat er nu precies aan de hand is? Ik merk dat het niet weten wat er precies aan de hand is, mij ontzettend onzeker maakt.


En hoewel ik dit geplaatst heb onder 'andere chronische longziekten' en niet onder 'acuut': zijn hier moeder van via hun baby een spanningspneumothorax heeft gehad? Ik hoor hier namelijk erg weinig over.