COP

@rosihoo

Ik weet niet precies wat COP is. Je kunt er niet goed op zoeken omdat je dan talloze resultaten voor COPD krijgt. Vanwege de prednison neem ik aan dat het om een vorm van astma gaat? Misschien helpt het als je wat meer details over je aandoening geeft, want dat maakt de kans veel groter dat anderen herkennen waar het precies om gaat. Dat maakt ook de kans op antwoord veel groter.

Als je zoekt op BOOP, de alternatieve naam, vind je wel één en ander.

Ja het is een zeldzame longontsteking die niet viraal of bacterieel is maar die gewoon in de longen zelf ontstaat. Op boop is inderdaad meer te vinden bedankt voor de tip

Ik merk alleen weinig verbetering met de prednison. Ik gebruik 30mg per dag en dat helpt niet echt tegen de klachten.

@rosihoo

Ik heb al 6 jaar BOOP of COP als gevolg van bestralingen. Het gaat dan om steriele ontstekingen die telkens opnieuw oplaaien. Ik gebruik er ook prednison voor en door geregeld ophogen en verlagen probeer ik het binnen de perken en beheersbaar te houden. De grootste last die ik er bij periodes van heb is de benauwdheid die erg beperkend is. Misschien zou je de prednison nog wat moeten ophogen. Ik heb wel gemerkt dat de dosering erg nauw komt.

COP staat voor cryptogene organiserende pneumonie. Het is een auto-immuun aandoening. Je immuunsysteem valt je longen aan. Niet altijd is bekend waar het door wordt veroorzaakt. Ik heb al 9 jaar COP. De eerste keer een week in het ziekenhuis gelegen. Begonnen met een hoge dosis prednison. Daarna te snel afgebouwd, waardoor het weer in alle hevigheid terugkwam en ik weer een week in het ziekenhuis heb gelegen. Na het langzaam afbouwen van de prednison is het 6 jaar weggeweest. Sinds juni 2016 heb ik het weer terug. Het lukt niet goed om de prednison af te bouwen. Bij een te lage dosis krijg ik de verschijnselen steeds weer terug. Zo'n 70% van de patiënten herstelt overigens volledig. Helaas hoor ik daar dus niet bij.

Ook ik ben er sinds 2 weken na bijna een jaar achter wat het is, arts stond voor een raadsel.


Helemaal omdat ik geen enkel ziektebeeld afgaf: plekken werden op een foto gezien in beide longen, die werd gemaakt omdat ik opeens flinke pijn kreeg in mijn ribbenkast/rug. Klaplong werd gedacht, zo is het balletje gaan rollen... De pijn trok weg en is niet meer terug gekomen. Longspoeling, ct’s, fietstesten, longfunctietesten ik ben al ruim drie kwart jaar vaste klant.


Ik voel mij best goed, de laatste tijd meer hoesten en ook moe. Ik probeer iedere dag te sporten en ik gebruik natuurlijke druppels, wie weet helpen ze :-)


Ik ben dus nog niet met een behandeling gestart. Ik heb volgende week een vervolggesprek. Heb jij het ook in beide longen?


Er is inderdaad amper iets over te vinden, verloop van de ziekte e.d. En als het auto-immuun is kom je er dus “nooit” vanaf? Laat het beschadigingen achter? Daar ben ik wel benieuwd naar... gesprek afwachten maar :)


Groetjes en sterkte!

Het is wel raar dat je zo lang al klachten hebt. En ook dat je na de diagnose niet direct prednison hebt gekregen. Ik heb het ook in beide longen. Na een periode prednison gebruiken verdwijnt het. Het kan schade geven, maar het hoeft niet. En het kan ook helemaal genezen, zodat je het nooit meer terug krijgt. Ik ben benieuwd, wat de arts zegt. Jij ook sterkte gewenst.

Eind 2014 kwam ik in het ziekenhuis te liggen met vage klachten, wat ze uiteindelijk op een dubbele longontsteking hielden. De klachten die Keetje 84 omschrijft had ik ook en ook bij mij trok die weg.

Na een week ziekenhuis werden de benauwdheidsklachten alsmaar erger en longfunctietest bij mijn eerste controle een fiasco. De trap in huis oplopen was nauwelijks te doen

COP noemden ze de ontstekingshaarden, ik had er nog nooit van gehoord.


Ongeveer een half jaar aan de prednison geweest, begonnen met 40 mg, ik voelde me snel stukken beter buiten alle nare bijverschijnselen.


Inmiddels 3 jaar verder en kan zeggen dat ik er aardig goed vanaf gekomen ben.


Voor die tijd was ik een fanatiek hardloper, inmiddels heb ik dat opgegeven, mijn hartslag gaat heel snel fors omhoog zodat ik het maar kort volhoud. Ik ben snel erg zweterig, wat ik voor die tijd niet was.

Ik heb het vrij snel benauwd, vaak bij omslag van weer. Ik heb ontzettend veel last van rooklucht, open haard lucht en meer van dat soort dingen.


Langzaam heb ik er een weg in gevonden er goed mee om te kunnen gaan, alleen leeft bij mij sterk de angst dat ik het ooit terugkrijg.


Veel sterkte allemaal!!!

Sorry voor mijn late reactie...


De reden dat ze mij niet meteen op prednison hebben gezet is omdat ik atypische symptomen had.


Er werd kort geleden ook nog gedacht aan schimmelhaarden i.p.v. ontstekingshaarden. Zou je dan prednison gaan geven dan zou dit ten gunste zijn van een schimmel.


Daarom is er nogmaals een BAL onderzoek gedaan, de vorige keer geen roesje of iets gehad dus alles live meegemaakt ;-) in combinatie met een cryobiopt.


Daaruit is eergisteren nu bevestigd dat het (hoogstwaarschijnlijk) om een organiserende pneunomie gaat.


Ter vergelijking met eerdere CT’s blijkt ook dat sommige ontstekingshaarden toenemen en er ook nieuwe ontstaan. Volgens mijn arts in Dekkerswald tijd om, ondanks dat ik niet al teveel hinder ervan ondervind, de boel aan te pakken.


Wat zij ook aangaf was dat het zeldzaam is en meestal voorkomt bij patiënten met een onderliggend probleem zoals een andere ziekte waardoor het immuunsysteem al zwak is en de COP de kans krijgt. Het komt nog minder voor bij mensen zoals ik die ogenschijnlijk “gezond” lijken.


Ik start vandaag met pred (60 Mg) en ik zie hier wel tegenop. Ik sport al behoorlijk fanatiek en ben al iemand die oplet qua voeding dus ik hoop op niet al te nare bijwerkingen.


Wat Mich zegt herken ik ook, ik zweet opeens meer (voorheen amper tot niet) en ook snel een pompend gevoel ervaren als ik buiten wandel. Hardlopen lukt ook echt niet meer. In de sportschool waar de lucht wordt gereinigd heb ik nauwelijks last.


Ook schoorstenen en op een terras zitten met paffende mensen kan ik niet verdragen, het brandt dan en ik verander in een roggelende zeehond ;-)


Ik hoop dat de pred zijn werk goed zal doen en de hele bende weg krijgt, al blijf ik het een dubbel gevoel vinden dat de bron niet kan worden aangepakt, als in de prikkel die dit veroorzaakt.


Sterkte allemaal!

en hier nog zo'n late reactie! jemig wat ben ik blij dat ik jullie reactie heb gelezen, voel me al een jaar heel alleen met mijn COP. Ik ben patiënt in Den Bosch waar ik geloof ik de enige ben. Na 3 ziekenhuisopnames en een onderzoek inderdaad ook zonder verdoving, kwam eindelijk de diagnose COP. Ondertussen bij de tweede opleving van longarts gewisseld die contacten onderhoudt met Nieuwegein. Na een derde opleving nu aan de imuran 200 waardoor mijn prednison nu kon worden afbouw tot 2,5 mag per dag. Wel na een derde terugkeer hoor. Imuran heeft veel bijwerkingen maar ik reageerde nogal heftig op de pred en vooralsnog gaat het goed met de imuran. Misschien een idee voor jullie? zoals men in de apotheek zei: mevrouw dit zijn geen snoepjes, dus