CHD (Congenitale Hernia Diafragmatica)

Het longfonds heeft recent een uitstekend filmpje en site gemaakt over CHD. Met ook een verwijzing naar dit forum voor contact met lotgenoten. Helaas kan ik er op dit forum nog niks over vinden.

Wij hebben zelf in 2011 een zoon gekregen met CHD. Dit is gelukkig allemaal goed gekomen, maar het is wel een zeer onzeker periode om doorheen te gaan aangezien de overlevingskans werd ingeschat op 50% en er veel ups en downs zijn.

We hebben uiteindelijk op facebook een groep opgericht waarin inmiddels ruim 80 lotgenoten elkaar treffen en elkaar kunnen ondersteunen op niet-medisch gebied. Naast de op de site genoemde links naar Stichting CHD en dit forum wil ik (aanstaande) CHD-ouders of mensen die zelf CHD hebben gehad ook van harte uitnodigen om zich aan te melden. De link is https://www.facebook.com/groups/CHD.nl