Sinds november 2009 heb ik bronchiolitis constrictiva. Ik zou het fijn vinden om in contact te komen met mensen die deze ziekte ook hebben. Er is nl erg weinig over bekend.
Hoi Jolleke, ik heb nog nooit van deze ziekte gehoord. Kun je er iets over vertellen? Welke klachten je had en waar nu je behandeling uit bestaat. Welkom op het forum ;)
Hoi Tirza, Het begon met erge benauwdheid en vermoeidheid.Er was een biopt nodig om de diagnose te stellen. Ik had er ook kleine embolieen bij. Kreeg dus bloedverdunners voor een half jaar verder de nodige pufjes en prednison. Prednison bleek niet te werken en in 2010 kreeg ik endoxan en antibiotica erbij.Ik gebruik dus nu spiriva, seretide, ventolin, cotrimoxazol, endoxan,fluimucil en een maagbeschermer. Verder heb ik 3 keer per week fysio en dat alles houd het aardig stabiel. Wel gebruik ik 's nachts zuurstof ivm desaturatie. Ondanks dat het nu matig stabiel is ben ik erg benauwd en moe. wat de ziekte zelf inhoud is lastig uit te leggen. Eigenlijk is het een constante ontsteking, bronchiolitis zegt dat al. Het vervelende is dat het niet vaak voor komt en er weinig over bekend en te vinden is. Daarom heb ik ook een berichtje geplaatst in de hoop mensen te vinden die hier ook ervaring mee hebben. Verder wil ik natuurlijk ook gewoon ervaringen uitwisselen. groetjes Jolleke
Hoi Tirza, Het begon met erge benauwdheid en vermoeidheid.Er was een biopt nodig om de diagnose te stellen. Ik had er ook kleine embolieen bij. Kreeg dus bloedverdunners voor een half jaar verder de nodige pufjes en prednison. Prednison bleek niet te werken en in 2010 kreeg ik endoxan en antibiotica erbij.Ik gebruik dus nu spiriva, seretide, ventolin, cotrimoxazol, endoxan,fluimucil en een maagbeschermer. Verder heb ik 3 keer per week fysio en dat alles houd het aardig stabiel. Wel gebruik ik 's nachts zuurstof ivm desaturatie. Ondanks dat het nu matig stabiel is ben ik erg benauwd en moe. wat de ziekte zelf inhoud is lastig uit te leggen. Eigenlijk is het een constante ontsteking, bronchiolitis zegt dat al. Het vervelende is dat het niet vaak voor komt en er weinig over bekend en te vinden is. Daarom heb ik ook een berichtje geplaatst in de hoop mensen te vinden die hier ook ervaring mee hebben. Verder wil ik natuurlijk ook gewoon ervaringen uitwisselen. groetjes Jolleke
Dat is behoorlijk beperkend Jolleke. En ondanks de a.b. en ontstekingsremmers kennelijk moeilijk onder controle te houden. Is het een erfelijke aandoening, of heb je 'pech'?
Het is dus gewoon "domme pech". Er is wel onderzoek gedaan naar de oorzaak, maar deze is niet gevonden. Het kan door schadelijke stoffen zijn of antibioticagebruik bij blaasontstekingen, maar helaas is het niet aangetoond. Ik heb me daar bij neergelegd. En jij? Heb jij ook een interstitiele longziekte? groetjes Jolleke
Het is dus gewoon "domme pech". Er is wel onderzoek gedaan naar de oorzaak, maar deze is niet gevonden. Het kan door schadelijke stoffen zijn of antibioticagebruik bij blaasontstekingen, maar helaas is het niet aangetoond. Ik heb me daar bij neergelegd. En jij? Heb jij ook een interstitiele longziekte? groetjes Jolleke
Volgens huisarts allergisch astma, volgens l.a. is het toch meer chronische bronchitis. Maar ik lees dat soms dingen elkaar overlappen.
Hoi Jolleke, ik heb nog nooit van deze ziekte gehoord. Kun je er iets over vertellen? Welke klachten je had en waar nu je behandeling uit bestaat. Welkom op het forum ;)
Hoi Tirza,
Het begon met erge benauwdheid en vermoeidheid.Er was een biopt nodig om de diagnose te stellen. Ik had er ook kleine embolieen bij. Kreeg dus bloedverdunners voor een half jaar verder de nodige pufjes en prednison. Prednison bleek niet te werken en in 2010 kreeg ik endoxan en antibiotica erbij.Ik gebruik dus nu spiriva, seretide, ventolin, cotrimoxazol, endoxan,fluimucil en een maagbeschermer. Verder heb ik 3 keer per week fysio en dat alles houd het aardig stabiel. Wel gebruik ik 's nachts zuurstof ivm desaturatie.
Ondanks dat het nu matig stabiel is ben ik erg benauwd en moe. wat de ziekte zelf inhoud is lastig uit te leggen. Eigenlijk is het een constante ontsteking, bronchiolitis zegt dat al. Het vervelende is dat het niet vaak voor komt en er weinig over bekend en te vinden is. Daarom heb ik ook een berichtje geplaatst in de hoop mensen te vinden die hier ook ervaring mee hebben. Verder wil ik natuurlijk ook gewoon ervaringen uitwisselen.
groetjes Jolleke
Dat is behoorlijk beperkend Jolleke. En ondanks de a.b. en ontstekingsremmers kennelijk moeilijk onder controle te houden. Is het een erfelijke aandoening, of heb je 'pech'?
:W welkom hier Jolleke
Sterkte
Groetjes Jippie
Hoi Tirza,
Het is dus gewoon "domme pech". Er is wel onderzoek gedaan naar de oorzaak, maar deze is niet gevonden. Het kan door schadelijke stoffen zijn of antibioticagebruik bij blaasontstekingen, maar helaas is het niet aangetoond. Ik heb me daar bij neergelegd.
En jij? Heb jij ook een interstitiele longziekte?
groetjes Jolleke
Volgens huisarts allergisch astma, volgens l.a. is het toch meer chronische bronchitis. Maar ik lees dat soms dingen elkaar overlappen.
Wat bedoel je met "dingen overlappen?"
Heb je het ook constant benauwd of alleen als je met bepaalde stoffen in aanraking komt?
Trouwens, dank je wel Jippie.
Ik moet wel even wennen op het forum. Ik heb zoiets nog nooit gedaan, maar het komt goed!
groetjes Jolleke