aspergilloom aspergilloma

Ik heb geen Apergilloom, maar wil je veel sterkte wensen. Hopelijk reageert er nog iemand met dezelfde aandoening.

Hallo, ik heb ook een invasieve aspergillus schimmelinfectie in mijn longen. Laat ik gelijk zeggen dat ik van een beperkte levensverwachting nog nooit heb gehoord.
Mijn probleem was en is vermoeidheid, dus niet door de medicatie maar als klacht van wat 1 1/2 jaar later bleek een aspergillus schimmelinfectie. Ik was moe, moe, moe, had veel hoofdpijn, spierpijn, krachtsverlies, begon weer af te vallen, was gevoelig voor ieder langskomend virusje of bacterie, kortom het algehele gevoel van niet in orde zijn, later heb ik het wel omschreven als het gevoel van de herstelperiode na een zware griep, al bleef het herstel uit. Aangezien ik bekend ben met astma en kort voordien ook longrevalidatie had gevolgd bleef men in de richting van de longen denken. Er bleken vlekken op beide longen te zitten. Ik ben verwezen naar het universitair longcentrum Dekkerswald bij Groesbeek, Nijmegen. Het onderzoek leverde lokaal rond de vlekken bonchiectasien, emfyseem, ontsteking en schimmel, maar wat was nu de hoofdschuldige, waren de ontsteking en schimmel primair in de longen of een gevolg van iets elders in het lichaam, en wat voor een schimmel was het. Bronchoscopie en -biopsie gaven onvoldoende duidelijkheid, dus een operatie volgde waarbij ze in de meest aangedane long twee taartpunten hebben verwijderd voor verder onderzoek. Bij dat onderzoek werd kanker definitief uitgesloten. Het herstel van de klaplong (automatisch gevolg van de operatie) duurde tweemaal zo lang als gebruikelijk, dus mijn longen hebben een slecht herstelvermogen. Uiteindelijk werd als hoofdschuldige de aspergillus benoemd. De hoop dat mijn lichaam, na verwijdering van de grootste vlekken, uit zichzelf zou herstellen was tevergeefs en 1 1/2 jaar, toen er weer meer plekken ontstonden is begonnen met medicatie, toen een redelijk nieuw middel speciaal voor de longen. Ik kan de naam niet meer terugvinden. Gelukkig had ik geen onoverkomelijke bijwerkingen, mijn lever- en nierwaarden werden regelmatig gecontroleerd maar bleven goed. Na 1 1/2 jaar is gestopt omdat verder herstel niet meer te verwachten was. De plekken oogden rustig en zijn als het ware ingekapseld, niet meer actief. Ik voelde me echter niet veel beter, ik functioneerde nog maar op 1/3 van mijn vroegere mogelijkheden. Dankzij zelf blijven knokken en vechten, steeds maar tot aan de grens, en ja, soms ook over de grens, blijven bezigzijn mbv sportfysiotherapie, tips van de chronische vermoeidheidspoli van Nijmegen etc functioneer ik nu weer op 2/3 van mijn mogelijkheden, inmiddels ook 8 jaar ouder dus 100% verwacht ik niet meer. Dit knokken zal de rest van mijn leven mijn deel zijn. Ik wordt jaarlijks gecontroleerd maar de situatie blijft gelijk. Te moe als ik te weinig doe, te moe als ik te veel doe, alles met mate maar wel blijven knokken.
Tav longbloedingen: mijn arts heeft dit regelmatig genoemd, ik ben ook erg voorzichtig als ik meer ga hoesten, maar ik heb er gelukkig nog nooit last gehad. Ik heb eerder op een website  (ik weet niet meer welke) wel ervaringen gelezen van andere mensen, die de mediicatie niet verdroegen, regelmatig terugkerende ontstekingen etc., dus ik ben er goed doorheengekomen.
Ik hoop dat je iets aan mijn ervaring hebt, succes.

Als met de term: "De plekken oogden rustig en zijn als het ware ingekapseld" een aspergilloom bedoeld wordt, dan is het wel hetzelfde. De perioden van aspergillus gingen bij mij ook aan het aspergilloom vooraf. Je gebruikt nu geen medicijnen meer, terwijl ik nog steeds trisporal 2 maal 20 cc per dag gebruik. De lever en nierfunctie worden daarom ook af en toe gecontroleerd. Om bloedingen te voorkomen doe ik ook wat voorzichtiger met sporten en hoesten etc. Ik heb op een engelse site veel informatie kunnen vinden, maar het is in medisch engels en veelal gericht op professionals dus niet makkelijk. En ook daar is er veel info over aspergillus, maar weinig over aspergillomen.