Aangeboren longafwijking, inmiddels geopereerd

27-11-2014 om 17:02 uur

Hallo allemaal,

Omdat ik een ingrijpend bijzonder verhaal te vertellen heb, vind ik dat dit gedeeld moet worden met andere longpatienten. Zelf had ik steun aan verhalen op internet die deels te vergelijken waren met mijn situatie. Helaas was mijn situatie zo uniek dat er maar weinig over te vinden was..

Ik ben 24 jaar en ben pas sinds een half jaar 'longpatiënt'. Althans.. ik weet pas sinds een half jaar dat ik longpatiënt bent. Afgelopen zomer was ik op vakantie in Turkije waar ik een blinde darm ontsteking kreeg. Bij het maken van een foto in het ziekenhuis was ook mijn rechterlong zichtbaar op de foto. Hier schrokken de artsen erg van want ik bleek naast mijn blinde darm ontsteking ook een longontsteking had. Zelf geloofde ik het niet zo en heb ik van behandeling afgezien. (godzijdank hebben ze na de blinde darm operatie antibiotica gegeven)

Eenmaal aangekomen in Nederland ging het ineens heel slecht, ik bleef maar flauwvallen en de ambulance werd gebeld. Na wat onderzoeken op de eerste hulp kwam eruit dat ik een zware longontsteking had en dat er ook een aangeboren longafwijking op de foto te zien was.

Na 4 weken in het ziekenhuis aan de antibiotica te hebben gelegen werd ik overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Het radboud ziekenhuis in Nijmegen. Mijn longafwijking moest namelijk geopereerd worden, anders kon ik niet genezen van mijn longontsteking.

In jip en janneke taal; ik had een 'derde long' die vast zat aan mijn rechterlong en aan mijn aorta. Dit komt maar zeer zelde voor. Dit was een soort holte waar alle rotzooi (schimmels, bacterien etc) in bleven hangen.

In Nijmegen hebben ze mij op de klassieke wijze geopereerd ( een snee van zon 15/20 cm over mijn schouderblad en de ribben opgekrikt) Deze operatie heeft ong 4 uur geduurd en daarna heb ik een nacht op de ic verbleven. Ze hebben de longafwijking en een longkwab weggehaald. Dit alles was 14cm x 11xm x 7 cm, een behoorlijk stuk dus!

Na de operatie bleek dat ik een complicatie had.. luchtlekkage.
Daardoor heb ik na de operatie nog 3 weken in het ziekenhuis gelegen met een drain.
Godzijdank ik het uit zichzelf genezen.. de artsen hebben minimaal 3x op het punt gestaan om het opnieuw te gaan opereren. Gelukkig ging het elke keer als ze wilde opereren ineens een stuk beter met de luchtlekkage. ( de dag na operatie stond ie op 700, en de laatste week tussen 0 en 300)
Mijn laatste dag in het ziekenhuis, lag ik klaar voor operatie en bleek ie al 24 uur op 0 te staan, de operatie werd afgezegd en ik mocht naar huis :)!

Inmiddels ben ik nu 4 maanden( vanaf moment operatie) en gaat het verrassend goed met me.
Ik heb mijn werk weer opgepakt in de kinderopvang en ben weer aan het sporten. Ik kan vrijwel alles wat ik voor de operatie ook kon. Ik merk wel dat ik wat sneller moe ben, en soms nog wat benauwd.
Daarnaast heb ik littekenpijn, en is een zeer groot stuk gevoelloos geworden. Hiervoor zal ik naar de pijnpoli gaan, hopelijk kunnen ze er wat aan doen.

Mocht je vragen aan mij hebben, hoor ik het graag.
Ik vertel je graag wat meer in detail mocht je in een zelfde situatie verkeren. Ik weet hoe fijn het is om met iemand te praten die een soortgelijk iets heeft meegemaakt.

Ik was in beide ziekenhuizen 7 weken lang de jongste van de club.. De gemiddelde leeftijd op de longafdeling blijkt toch boven de 40 te liggen. Gelukkig veel bezoek gehad en gezellige lieve verplegers/verpleegsters

27-11-2014 om 17:08 uur

Heftig verhaal Milou!
Fijn te lezen dat t het nu weer zoveel beter met je gaat, dat is wel heel bijzonder, zo snel. Maar wel een heel pittige tijd doorgemaakt, zeg! Dank voor het delen van je verhaal!
Sterkte ermee en welkom op t forum!
Groetjes

Login of registreer om te reageren
27-11-2014 om 19:22 uur

Wat een verhaal!

Gelukkig gaat het goed. Hoop voor je dat er meer mensen zijn met wie je je ervaringen kunt delen.

Login of registreer om te reageren
28-11-2014 om 19:56 uur

Wat een heftig verhaal.
Fijn dat het inmiddels beter met je gaat.

Login of registreer om te reageren
23-09-2017 om 19:53 uur

Fijn om jou verhaal te lezen...ik heb dezelfde afwijking en wordt op korte termijn geopereerd. Bij mij heeft t even geduurd voor ze dit ontdekten..ik ben al een paar jaar veel ziek en heb vaak longontsteking..nu heb ik daar in de zomer vakantie ook pleuris bij gekregen en doordat de plek in Mn long niet op wil knappen zijn ze verder gaan zoeken en deden deze ontdekking. Ik wordt dan ook al snel geholpen..moet as dinsdag naar de chirurg om de operatie te bespreken..kan zeg dat ik erg nerveus ben en hoop dan dat t ook snel achter de rug is

Ben wel benieuwd hoe het nu met jou gaat...nooit meer klachten gehad?

Gr avhm

Login of registreer om te reageren