2 diagnoses
22-05-2014 om 14:10 uurHallo,
Mijn mama (56) heeft enkele maanden geleden de diagnose Sarcoidose gekregen.
Ze heeft nog terug proberen werken (geriatrisch verpleegster) maar momenteel zit ze terug thuis omdat het niet gaat.
In februari kreeg mijn papa (58) een dubbele longontsteking, sindsdien zit hij thuis.
Omdat deze niet direct weg ging, volgde bijkomende onderzoeken.
Na vele onderzoeken en uiteindelijk een openlongbioptie heeft hij afgelopen dinsdag zijn diagnose gekregen... longfibrose (IPF).
Hij werd doorverwezen naar UZ Leuven. Mijn vader heeft altijd al gezegd dat, 'als zijn tijd kwam, hij geen zin had in oplapmiddelen'.
Hij ziet die medicatie met bijwerkingen dan ook niet direct zitten. Ik hoop dat ze hem in Leuven kunnen overtuigen.
Ik denk niet dat hij zelf gedacht had dat zijn klok op 58 al zou beginnen tikken.
Zelf ben ik (24) al enkele jaren in behandeling voor een centraal reuscelgranuloom in het harde gehemelte.
Als kind werd de tumor reeds 6 keer chirurgisch verwijderd, maar telkens kwam hij terug.
Bij de laatste operatie (ik was 12) leek alles goed gelukt en het is pas in 2011 dat de tumor opnieuw ontdekt werd.
Ik ben toen van ziekenhuis naar ziekenhuis gelopen om iemand te vinden die me kon helpen.
Uiteindelijk zijn we in NL terechtgekomen waar ze me een behandeling van Interferon + Calcitonine voorschreven.
Hier had ik ook zeer ernstige bijwerkingen door, zoals ik lees enigzins vergelijkbaar met de bijwerkingen voor de medicatie die mijn vader zou gaan krijgen.
Ik kreeg van hem (en mama) ook geen keuze (andere optie was ZEER ingrijpende (mutilerende) operatie) dus ik zei hem dat hij van mij ook geen keuze kreeg.
Maar daarmee kreeg ik hem niet overtuigd.
Ik hoop dat we hem allen samen toch overtuigd krijgen. En dat er in Leuven wat verduidelijking komt.
Bij mij was de 2jarige behandeling met interferon en calcitonine redelijk succesvol,
maar na 5 maanden zonder behandeling was de tumor weer actief en serieus gegroeid,
dus ik start in de tweede helft van juni met een nieuwe experimentele behandeling.
Mijn ouders zijn ondertussen beide al maanden thuis van het werk en zoeken 'een nieuwe' dagplanning.
Ze wonen landelijk en doen 2 keer per dan een wandeling en hebben een stepper (hometrainer) en fietsje staan.
Ik denk dat ze beide mentaal enorm moe zijn en vraag me af op welke manier wij (3 kinderen) hun zouden kunnen helpen/steunen.
Hebben jullie wat raad voor mij/ons?
Bedankt.
Wat een heftige situatie.
Allereerst vind ik het dapper van je dat je ondanks je eigen situatie toch probeert hulp te zoeken voor je ouders.
Het is natuurlijk lastig om een goed advies te kunnen geven, hoe jullie als kinderen je ouder kunnen helpen/ steunen. hebben jullie deze vraag al zelf aan ze voorgelegd?
Misschien kunnen jullie drieën met je ouders een goed gesprek aangaan om elkaar te begrijpen. Misschien kunnen jullie je zorgen uitspreken en aangeven dat jullie het beste met ze voor hebben en graag zouden zien dat ze zich laten behandelen. Daarnaast is het natuurlijk ook belangrijk om hun aan te horen. Wat is voor hun bijvoorbeeld belangrijk, waarom willen ze iets wel of niet.
Ik kan overigens je reactie begrijpen hoor. Als ze jou in je behandeling geen echte keuze gelaten hebben, dat je nu eigenlijk vind dat je vader ook behandeld moet worden.
Je bent natuurlijk nog best jong en hebt zelf al heel veel doorstaan en meegemaakt. Ouders willen uiteraard altijd het beste voor hun kind. Niet vreemd als een kind ook het beste voor zijn ouders wil.
Je ouders zijn natuurlijk een stuk ouder, misschien dat het ook best lastig is om naar jongeren te luisteren.
Het enige wat ik je mee kan geven, probeer open en eerlijk en met respect voor elkaar te praten.
Heel veel sterkte,