Eindelijk Alpha -1 op de site
23-02-2011 om 19:22 uurbeste medelonglotgenoten
op de astma fonds site las ik vandaag eindelijk iets over Alpha-1 heel mooi dat dat erop staat als je al decennia aan die ziekte lijdt is het goed dat daar wat meer info alhier over te vinden is.
Echter de teneur vond ik wel wat erg rooskleurig;
zie uitspraken als "Genezen van alpha-1 is helaas niet mogelijk, maar de ziekte is wel te behandelen."
Terwijl er nergens iets staat over dat als ultieme behandeling een longtransplantatie noodzakelijk kan zijn.
Verder dat de gemiddelde levensverwachting van Alpha-1 patienten waarbij de ziekte zich als longziekte manifesteert nou niet bepaald hoog genoemd kan worden.
Mij werd feb 2004, ik was 54 , nav de screening voor de wachtlijst voor tranplantatie, verteld door mijn specialist op mijn vraag als ik niet op de wachtlijst zou komen wat mijn levensverwachting was , je hebt dan nog drie tot vijf jaar te leven. Nou weet ik dat dat natuurlijk een statistische uitspraak is maar vrolijk word je daar niet van en uiteindelijk ben ik redelijk op de proef gesteld
Gelukkig heb ik nu een ontzettend super fantastisch stel nieuwe longen.
groet Rob
Dat je eindelijk eens iets leest over Alpha-1 de site van het astma fonds heb je gelijk.over deze ziekte wordt weinig of niets geschreven mede doordat deze zeldzaam is.
Maar kijk eens op de site www.alpha-1.nl en ga naar het forum staat genoeg op alleen word er haast niet geschreven helaas.
Je zou denken dat iedereen van deze ziekte is genezen.
goetjes Johan
Ook actief op het alpha-1 forum
Even een vraagje zijn hier nog mensen met Alpha-1 op het forum?????
En waarom schrijven zij hier niet???????
We zijn pas rescentelijk meer aandacht gaan geven ook aan de andere longziekten...dus dit moet nog groeien. Wij hopen echt dat er meer leden met 1 van de weeslongziekten lid gaan worden van het forum. Nu zijn deze groepen zoiezo relatief een stuk kleiner dan Astma en COPD, dus zuillen er in verhouding ook veel minder leden zijn met 1 van deze aandoeningen...hopelijk gaat dit nog wel goreien in de toekomst.
Ben door het warme weer veel sneller vermoeid dan anders dus toch maar
binnen blijven deze dagen.
Al wil ik de fitniss van straks ook niet missen.
het is bijna naast de deur 5 min lopen in mijn tempo dan
we begu\innen met koffie en daarna begint het zwoegen een uur lang
hopelijk en dat zal wel staat de airco aan.
En de zuurstof maar iets hoger zetten.
Astma Fonds ledendag / lotgenotenbijeenkomst Alpha-1 / Workshop
Heeft u zich al opgegeven voor de Astma Fonds ledendag van zaterdag 17 september a.s. in het Ecodrome te Zwolle?
Van 12.30 - 14.00 uur wordt een zaal beschikbaar gesteld, speciaal voor lotgenoten met Alpha-1 en hun partners. Hier kunt u tevens deelnemen aan een workshop 'hoe ga je zuinig om met energie'. Deze workshop wordt op verschillende tijdstippen aangeboden, maar is tussen 12.30 - 14.00 uur alleen toegankelijk voor leden van de werkgroep Alpha-1.
In bijgaand pdf bestand leest u alle informatie en hoe u zich kunt aanmelden.
Heeft u nog vragen, neemt u dan contact met mij op.
Met vriendelijke groet, mede namens Ben Wesseling van de werkgroep Alpha-1.
Lida Naber
Projectmedewerker
Alle longpatiënten van harte welkom op de Astma Fonds ledendag!
Het Astma Fonds wil er zijn voor alle mensen met een longziekte. Of dat nu astma, copd, Alpha-1,
longfibrose, pulmonale hypertensie, sarcoïdose of moeilijk behandelbaar astma is, iedereen is
welkom op de ledendag van het Astma Fonds. Deze is op zaterdag 17 september 2011 in het
Ecodrome in Zwolle, dat op deze dag exclusief voor u is geopend. Komt u ook? Meldt u snel aan,
want er is een beperkt aantal plaatsen!
Wat, voor wie, waar & wanneer?
· Zaterdag 17 september 2011 van 10.00 – 17.00 uur
· Expeditie Ecodrome Zwolle, http://www.ecodrome.nl
· Toegang: slechts € 6,50 per persoon. U mag een introducé en maximaal twee betalende
kinderen meenemen (kinderen tot 3 jaar gratis). Vervoer naar Zwolle is voor eigen rekening
· Inbegrepen: toegang tot het Ecodrome, koffie/thee bij ontvangst, lunchbox, parkeren en alle
activiteiten van het Astma Fonds.
· U kunt apart opgeven of u gebruik wilt maken van een leenrolstoel of rolstoelduwer.
· Er is een longverpleegkundige aanwezig.
Komt u ook?
Aanmelding bij voorkeur via http://www.astmafonds.nl/ledendag
Maar u kunt ook bellen met de servicelijn om u aan te melden: tel. (033) 434 12 95, op werkdagen
van 9.00 – 17.00 uur. Betaling geschiedt via een eenmalige automatische incasso.
Activiteiten Astmafonds op 17 september
Er zijn workshops met als onderwerpen het omgaan met energie en inhalatie instructie. Probeert u
eens een elektrische fiets uit en kom naar de webwinkel en de marktkraam. Op deze dag zijn er
speciale aanbiedingen. Natuurlijk wil het Astma Fonds op deze dag laten zien waar zij voor staan en
wat wij voor u kunnen betekenen. Informeer naar activiteiten bij u in de buurt waar iedereen met
een longziekte welkom is. Ook kunt u terecht bij de Advieslijn live of het Longforum live met vragen
op het gebied van longziekten.
Het
Na een klaplong in 1996 werd er een diagnose gesteld longemfyceem door Alpha 1 gen. Mijn vader is in 1981 aan deze ziekte overleden maar toen kende ze nog geen alpha 1 gen. So wie so stond alles over longen toen nog in de kinderschoenen want hij kreeg geen aerosols. Zelf was ik 30 toen ik werd gediagnoseerd.
Ik sport niet maar ben postbezorger geworden. Sinds ik dit doe heb ik geen ontstekingen meer gehad en heb ook geen kuren meer hoeven te nemen dan mijn onderhoudmedicatie.
Zelf heb ik Foradil ( 3 x 2 puf) Atrovent (3 x 2 puf) Alvesco (1 x 2 puf)
Graag zou ik willen weten welke medicatie wordt voorgeschreven.
Ik gebruik 3x daags Qvar en 3x daags Atimos voorheen foradil
en Spiriva respimat.
Verder zal de behandeling volgens mij niet anders
zijn dan bij (gewoon) longemfyseem
Zijn er weinig mensen met Aplha1 op dit forum?
Ik vrees van wel... Volgens mij komt Alpha 1 ook maar bij 0,1% van de bevolking voor.. 'gelukkig' dus heel zeldzaam. Je bent hier van harte welkom natuurlijk, maar dit is van oorsprong een Astma-forum, en in de loop van de tijd Longforum geworden, dus 't meeste wat je hier tegenkomt zijn mensen met astma of copd. Misschien is voor jou een Alpha 1 forum ook wel prettig? Ik hoop voor je dat je waar dan ook, lotgenoten treft! Sterkte!
Dat klopt
Ik heb wel Alpha-1
En het alpha-1 forum gaat uit de lucht helaas