Bloedingen bij alpha 1
23-01-2017 om 15:06 uurSinds 24 jaar weet ik, dat ik lijd aan Alpha1.
2 weken geleden hoestte ik en toen bleek dat er bloed bijzat. 5 uur later tzelfde maar veel meer bloed. Met ambu naar ziekenhuis.....daar gehouden maar op longfoto niks te zien. Opgenomen om bij volgende bloeding gelijk ctscan in te gaan. De volgende dag n heel klein beetje bloed in t slijm opgehoest....dus scan in....geen bloeding te zien...wel iets in grote luchtwegen.....scopie gehad maar die plek was niks en verder niks gevonden. Ik mocht naar huis en bij herhaling gelijk terug..dat was na 3 dgn .weer niks te zien opscan. Vanochtend neusbloeding bijna 20 min. mocht bij kno arts komen om te kijken of t van knogebied kwam. Ook scoop erbij, maar niks afwijkends te zien......
Mijn vraag: herkennen alpha1 patienten dit, kan t toch uit longen komen??? Voel me hartstikke onzeker...volgende week woe naar longarts terug (die de scans naar andere ziekenhuizen stuurt oor beoordeling en waar ze via catheterisatie grote bloedinge met coil gaan dichten) T Radboud in N'gen (mn geboortestad) of Heerlen (zelf woonachtig inde buurt van Maastricht)
Tis n heel verhaal geworden maar ik zoek dus alpha1 patienten die dit herkennen?
Groet
Ps heb stollingspillen meegekregen 3xpd 1500mg (tranexaminezuur)
heel af en toe heb ik bij het sputum bloed zitten maar dat komt sporadisch voor.
Wel geregeld een bloedneus maar niet lang is dus zo weer voorbij
Kan misschien van de zuurstof komen die ik gebruik 16 uur p/d
Heb zelf ook 25 jaar alpha-1
Wens je veel succes met de onderzoeken
En kunnen ze wat voor je doen en de onzekerheid weg nemen.
Hallo,
Ik heb ook Alpha-1 ik herken me niet in jouw verhaal met bloed ophoesten, wel in het ophoesten van slijm.
Succes met je onderzoeken! Hopelijk kunnen ze wat voor je doen.