Anderen met Alpha-1
29-12-2017 om 12:44 uurHallo,
Graag kom ik in contact met andere mensen die Alpha-1 hebben. Bij mij is al 25 jaar vastgesteld dat ik Alpha-1 heb en volgend jaar word ik 27, ik weet dus niet beter. Soms word ik wat huiverig van andere verhalen en mensen die ouder zijn en al veel zieker.
Hoe is jullie ziektebeeld en hoe voel je je dagelijks, of is dit verschillend? Ik ken niemand met Alpha-1 ik weet alleen hoe ik mij voel en wat de Longarts vindt. Maar ik zal graag willen weten hoe anderen er mee omgaan.
Alvast heel erg bedankt voor een reactie!
Groetjes :)!
Beste Adjee, ik zie dat je bericht wat gedateerd is en ga er vanuit dat je inmiddels lotgenoten hebt gevonden. Wellicht kan ik nog aanvulling geven. Laat het maar weten. Groet, Erwin Willemse
Beste Erwin,
Er is verder nog niemand die gereageerd heeft haha, maar ik heb via Facebook wat contact gehad via de alpha 1 pagina. Echter zijn mijn bovengenoemde vragen nog iet echt beantwoord. Dit zal ik wel graag willen als dig mogrlijk is. Als je hier aanvulling op zal willen geven dan graag!
Groetjes Adrianne
hoi Adrianne, ik ben aan het rondkijken op het forum en ben bijna 63 en heb Alpha 1. 30 jaar geleden getest, na dubbele longontsteking en blijvend hoesten. In het begin holde de longfunctie achteruit en gaf de dr mij geen 10 jaar meer..... je ziet ik ben er nog. Mijn longfunctie is lang rond de 30% geweest, maar na een griep of 2 zit ik nu rond de 25%. Zit sinds 10 jaar aan het zuurstof, maar ook daar leer je mee leven en is nog veel mogelijk. Sporten bij fysio heb ik jaren gedaan, in beweging blijven is het beste en alles binnen je grenzen. Ik heb me aangemeld voor onderzoek in Nijmegen waar ze gaan onderzoeken of het inhaleren van het alpha eiwit de ziekte wat kan vertragen. Ze zijn nog niet gestart, hoop ik, want heb nog niets vernomen.
Sinds vorig jaar bij MDL arts geweest om 1x per jaar mijn leverfuncties te onderzoeken via bloedonderzoek.Is tot nu toe goed. Verder gebruik ik pufjes ( luchtwegverwijder en ontstekingsremmer)
Ik hoop dat je er iets aan hebt, ook al is je vraag 5 jaar geleden gesteld.
Groetjes en sterkte,
Marga
Hoi Marga, ik had nooit meer verwacht een reactie te krijgen. Maar bedankt voor de reactie alsnog. Hoe gaat het nu? Ik ben inmiddels 31 en het gaat nog steeds goed met mij. Toch vind ik het soms spannend gezien de verhalen die ik lees in de Apha 1 Facebook groep.
Groetjes en sterkte!
Hoi adjee260491, bij mij is onlangs alpha-1:z vastgesteld. Genotype wordt nu nog onderzocht, waarschijnlijk Z, Null of ?.
Ik ben 66 en tot nu toe redelijk geluk gehad. Bij mij is 10 jaar geleden copd/longemfyseem vastgesteld en sinds kort ook astma. Ik gebruik daarvoor sinds kort Trimbow en ben hier enthousiast over. Ik kan er gelukkig goed mee omgaan. Ik maak mij echter voornamelijk zorgen over de mogelijke gevolgen voor mijn (klein)kinderen ivm de erfelijkheid. Daar wordt binnenkort hopelijk onderzoek naar gedaan.
Groet Gert