EAA bij kind van 8
03-11-2021 om 13:35 uurgoedemiddag, afgelopen februari is onze (toen 7) dochter opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis in Rdam. Na een paar weken ziekenhuis, liggend aan de extra zuurstof, met antibiotica en prednison en enorm afgevallen kwam men erachter dat ze extreem allergisch is voor parkieten/ duiven/ papegaaien. Wij hebben deze zelf niet, maar deze komen regelmatig bij ons landen op het balkon. Na de eerste schok van de opnamen in het ziekenhuis en de onzekerheid gingen we een periode in om haar uiteraard beter te krijgen, middels groot gebruik van prednison en maandelijkse stootkuren (3 daagse kuur prednison.. hiervan heeft ze er inmiddels 6 gehad) mocht ze van de arts in september eindelijk weer haar normale schoolleven oppakken. Inmiddels had ze ook weer 80% longcapaciteit. Nu is eind oktober weer een daling geconstateerd (nu 56% longcapaciteit) en mn dochter (en ik dus ook) zitten weer thuis. Wat een domper en het lastige is dan ook om exact te achterhalen waar ze de trigger van die vogels vandaan krijgt. Nu wordt buiten als "gevaar" gezien en moeten we haar dus zoveel mogelijk binnen houden. Dit is uiteraard geen lange termijn oplossing voor een kind van 8 jaar. Haar mentale gezondheid lijdt hier erg onder en wat zou het toch fijn zijn als ze uiteindelijk weer wat meer mag doen. Mijn vraag is eigenlijk zijn er meer lotgenoten op dit forum die ook een kind hebben met extreme allergie waardoor hun longblaasjes zijn ontstoken? Hoe lastig en lang zo'n traject kan duren , wellicht kunnen we elkaar ondersteunen.
Hartelijke groeten
Marielle van Dongen
Nee geen ervaring, maar even sterkte wensen want dit is een heftige situatie zeg! En moeilijk onder controle te krijgen met die allergie voor die vogels! Pittig hoor en je dochter is nog zo jong!
Pff, vind het echt een schokkend verhaal!
(Je bent wel in een goed zkh met haar!)
Als ze noodgedwongen buiten is, zou dan een ffp2 of ffp3 masker iets kunnen helpen de inademing van allergenen te voorkomen?
Maar misschien doen jullie dit al lang...
dank voor je reactie. Ja we zitten gelukkig in een goed ziekenhuis, dat is zeker. Een masker wordt wel over gesproken, maar vindt ze wat benauwend en is geen oplossing voor de langere termijn. (maar voor huidige situatie en korte tijd buiten prima) De volgende vraag is meer hoe krijgen we haar longfunctie omhoog, en nog beter, hoe kan deze zo blijven...
blijvend prednison gebruik? De artsen weten het ook niet zo goed, gezien de zeldzaamheid bij kinderen met deze ziekte. Een arts kent nog een kind die dit had,, voor de rest niemand in NL die dit heeft (of in andere landen)
Hoi
Ja dat begrijp ik, dat ze het benauwend vindt, ze is tenslotte ook nog maar een kind.
Ja die vragen over Longfunctie en hoe zo min mogelijk ziek worden/zijn, zijn moeilijke vragen! Blijvend prednison wil niemand en zeker niet bij zo’n jong meisje! Heel heftig hoor, zeker gezien het zeldzame voorkomen ervan
(Ik zit wat dat betreft in zelfde situatie, gaat om andere longziekte, maar die is in NL en op de wereld ook uiterst zeldzaam en daamee onbekend, maar ik ben 40, das een verschil! Maar weet dus wat het is om “een apart geval” te zijn. En dan, net als je dochter, met problematiek die wel echt ergens over gaat zegmaar. Misschien ben k wel daardoor geraakt door jouw verhaal!)
K heb geen antwoorden uiteraard. De arts zal zeker ook denken aan biological Xolair
Nogmaals sterkte!!
Ook al is het Sophia kinderziekenhuis heel bekend en betrouwbaar, ik zou zelf toch een second opinion willen hebben. Misschien in België proberen vanwege de onpartijdigheid.