COP

Ik weet sinds een week dat ik COP heb, maar kan er op internet niet zoveel over vinden. Alleen dat het onder controle wordt gehouden met hoge doses prednison en dat het weken maar ook maanden of jaren kan duren. Wie heeft hier ervaring mee en kan me hier iets meer over vertellen?

Reacties

  • @rosihoo
    Ik weet niet precies wat COP is. Je kunt er niet goed op zoeken omdat je dan talloze resultaten voor COPD krijgt. Vanwege de prednison neem ik aan dat het om een vorm van astma gaat? Misschien helpt het als je wat meer details over je aandoening geeft, want dat maakt de kans veel groter dat anderen herkennen waar het precies om gaat. Dat maakt ook de kans op antwoord veel groter.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Als je zoekt op BOOP, de alternatieve naam, vind je wel één en ander.
  • rosihoorosihoo Gebruiker
    Ja het is een zeldzame longontsteking die niet viraal of bacterieel is maar die gewoon in de longen zelf ontstaat. Op boop is inderdaad meer te vinden bedankt voor de tip
    Ik merk alleen weinig verbetering met de prednison. Ik gebruik 30mg per dag en dat helpt niet echt tegen de klachten.
  • Anneke1952Anneke1952 Gebruiker
    @rosihoo
    Ik heb al 6 jaar BOOP of COP als gevolg van bestralingen. Het gaat dan om steriele ontstekingen die telkens opnieuw oplaaien. Ik gebruik er ook prednison voor en door geregeld ophogen en verlagen probeer ik het binnen de perken en beheersbaar te houden. De grootste last die ik er bij periodes van heb is de benauwdheid die erg beperkend is. Misschien zou je de prednison nog wat moeten ophogen. Ik heb wel gemerkt dat de dosering erg nauw komt.
  • MyradeMyrade Gebruiker
    COP staat voor cryptogene organiserende pneumonie. Het is een auto-immuun aandoening. Je immuunsysteem valt je longen aan. Niet altijd is bekend waar het door wordt veroorzaakt. Ik heb al 9 jaar COP. De eerste keer een week in het ziekenhuis gelegen. Begonnen met een hoge dosis prednison. Daarna te snel afgebouwd, waardoor het weer in alle hevigheid terugkwam en ik weer een week in het ziekenhuis heb gelegen. Na het langzaam afbouwen van de prednison is het 6 jaar weggeweest. Sinds juni 2016 heb ik het weer terug. Het lukt niet goed om de prednison af te bouwen. Bij een te lage dosis krijg ik de verschijnselen steeds weer terug. Zo'n 70% van de patiënten herstelt overigens volledig. Helaas hoor ik daar dus niet bij.
  • keetje84keetje84 Gebruiker
    Ook ik ben er sinds 2 weken na bijna een jaar achter wat het is, arts stond voor een raadsel.

    Helemaal omdat ik geen enkel ziektebeeld afgaf: plekken werden op een foto gezien in beide longen, die werd gemaakt omdat ik opeens flinke pijn kreeg in mijn ribbenkast/rug. Klaplong werd gedacht, zo is het balletje gaan rollen... De pijn trok weg en is niet meer terug gekomen. Longspoeling, ct’s, fietstesten, longfunctietesten ik ben al ruim drie kwart jaar vaste klant.

    Ik voel mij best goed, de laatste tijd meer hoesten en ook moe. Ik probeer iedere dag te sporten en ik gebruik natuurlijke druppels, wie weet helpen ze :-)

    Ik ben dus nog niet met een behandeling gestart. Ik heb volgende week een vervolggesprek. Heb jij het ook in beide longen?

    Er is inderdaad amper iets over te vinden, verloop van de ziekte e.d. En als het auto-immuun is kom je er dus “nooit” vanaf? Laat het beschadigingen achter? Daar ben ik wel benieuwd naar... gesprek afwachten maar :)

    Groetjes en sterkte!
  • MyradeMyrade Gebruiker
    Het is wel raar dat je zo lang al klachten hebt. En ook dat je na de diagnose niet direct prednison hebt gekregen. Ik heb het ook in beide longen. Na een periode prednison gebruiken verdwijnt het. Het kan schade geven, maar het hoeft niet. En het kan ook helemaal genezen, zodat je het nooit meer terug krijgt. Ik ben benieuwd, wat de arts zegt. Jij ook sterkte gewenst.
  • michmich Gebruiker
    Eind 2014 kwam ik in het ziekenhuis te liggen met vage klachten, wat ze uiteindelijk op een dubbele longontsteking hielden. De klachten die Keetje 84 omschrijft had ik ook en ook bij mij trok die weg.
    Na een week ziekenhuis werden de benauwdheidsklachten alsmaar erger en longfunctietest bij mijn eerste controle een fiasco. De trap in huis oplopen was nauwelijks te doen
    COP noemden ze de ontstekingshaarden, ik had er nog nooit van gehoord.

    Ongeveer een half jaar aan de prednison geweest, begonnen met 40 mg, ik voelde me snel stukken beter buiten alle nare bijverschijnselen.

    Inmiddels 3 jaar verder en kan zeggen dat ik er aardig goed vanaf gekomen ben.

    Voor die tijd was ik een fanatiek hardloper, inmiddels heb ik dat opgegeven, mijn hartslag gaat heel snel fors omhoog zodat ik het maar kort volhoud. Ik ben snel erg zweterig, wat ik voor die tijd niet was.
    Ik heb het vrij snel benauwd, vaak bij omslag van weer. Ik heb ontzettend veel last van rooklucht, open haard lucht en meer van dat soort dingen.

    Langzaam heb ik er een weg in gevonden er goed mee om te kunnen gaan, alleen leeft bij mij sterk de angst dat ik het ooit terugkrijg.

    Veel sterkte allemaal!!!
  • keetje84keetje84 Gebruiker
    Sorry voor mijn late reactie...

    De reden dat ze mij niet meteen op prednison hebben gezet is omdat ik atypische symptomen had.

    Er werd kort geleden ook nog gedacht aan schimmelhaarden i.p.v. ontstekingshaarden. Zou je dan prednison gaan geven dan zou dit ten gunste zijn van een schimmel.

    Daarom is er nogmaals een BAL onderzoek gedaan, de vorige keer geen roesje of iets gehad dus alles live meegemaakt ;-) in combinatie met een cryobiopt.

    Daaruit is eergisteren nu bevestigd dat het (hoogstwaarschijnlijk) om een organiserende pneunomie gaat.

    Ter vergelijking met eerdere CT’s blijkt ook dat sommige ontstekingshaarden toenemen en er ook nieuwe ontstaan. Volgens mijn arts in Dekkerswald tijd om, ondanks dat ik niet al teveel hinder ervan ondervind, de boel aan te pakken.

    Wat zij ook aangaf was dat het zeldzaam is en meestal voorkomt bij patiënten met een onderliggend probleem zoals een andere ziekte waardoor het immuunsysteem al zwak is en de COP de kans krijgt. Het komt nog minder voor bij mensen zoals ik die ogenschijnlijk “gezond” lijken.

    Ik start vandaag met pred (60 Mg) en ik zie hier wel tegenop. Ik sport al behoorlijk fanatiek en ben al iemand die oplet qua voeding dus ik hoop op niet al te nare bijwerkingen.

    Wat Mich zegt herken ik ook, ik zweet opeens meer (voorheen amper tot niet) en ook snel een pompend gevoel ervaren als ik buiten wandel. Hardlopen lukt ook echt niet meer. In de sportschool waar de lucht wordt gereinigd heb ik nauwelijks last.

    Ook schoorstenen en op een terras zitten met paffende mensen kan ik niet verdragen, het brandt dan en ik verander in een roggelende zeehond ;-)

    Ik hoop dat de pred zijn werk goed zal doen en de hele bende weg krijgt, al blijf ik het een dubbel gevoel vinden dat de bron niet kan worden aangepakt, als in de prikkel die dit veroorzaakt.

    Sterkte allemaal!
  • francawfrancaw Gebruiker
    en hier nog zo'n late reactie! jemig wat ben ik blij dat ik jullie reactie heb gelezen, voel me al een jaar heel alleen met mijn COP. Ik ben patiënt in Den Bosch waar ik geloof ik de enige ben. Na 3 ziekenhuisopnames en een onderzoek inderdaad ook zonder verdoving, kwam eindelijk de diagnose COP. Ondertussen bij de tweede opleving van longarts gewisseld die contacten onderhoudt met Nieuwegein. Na een derde opleving nu aan de imuran 200 waardoor mijn prednison nu kon worden afbouw tot 2,5 mag per dag. Wel na een derde terugkeer hoor. Imuran heeft veel bijwerkingen maar ik reageerde nogal heftig op de pred en vooralsnog gaat het goed met de imuran. Misschien een idee voor jullie? zoals men in de apotheek zei: mevrouw dit zijn geen snoepjes, dus
  • keetje84keetje84 Gebruiker
    Hoi Franca,

    Ik krijg nooit een melding als er een nieuwe reactie geplaatst is. Ik voel me er ook aardig alleen onder, soms fijn dat er zo weinig over te vinden is, dan maak ik me ook niet druk.

    Ik mag inmiddels stoppen met prednison, na een flinke afname waren we erg blij. Helaas is het sindsdien gestagneerd en blijft de rest zitten. Krijg momenteel een bepaalde soort anti biotiica om de boel rustig te houden. Helaas ook wel wat fibrose.
  • NannaNanna Gebruiker
    Hallo lotgenoten, kunnen jullie mij `de weg vertellen` hoe je hiemee omgaat. Hoe pas je COP toe in je dagelijkse leven met Prednison en vermindering van energie. Wat doet dit met jezelf, tussen de oortjes. Hoe deal jij ermee? Of je partner ervaar je begrip van je omgeving of in je werk als je niet meer mee kan komen zoals voorheen? Ben hier heel benieuwd naar. Vaak voel ik mij hier wel alleen in staan, werd maar weer bevestigd na een bezoek aan de bedrijfsarts afgelopen week, en hij bij terug keer opmerkte "Hoe kan dat nou?" Naast mijn verhoging prednison en nu nieuwe medicijn, Aza maak ik mij zorgen hoe lang ik dit verhaal nog kan "verkopen" want zo voelt dat als ik daar op gesprek ben. Ik herken mij daarom enorm in dat gevoel van er "alleen voor te staan" Ik hoor graag en iedereen veel sterkte. Ik hoop op reactie!
  • EspressoleutEspressoleut Gebruiker
    Hoi Nanna,
    Ik heb ook COP icm oog, gewricht en huidklachten. Ik gebruik prednison en azathioprine. Ik hoop dat ik ook echt van alle ellende afkom en dat de hoge dosis Pred ook zorgt dat niet alleen mijn longproblemen opgelost worden maar ook de andere klachten. Ik ben ook vaker moe maar werk wel. Het lijkt erop dat niet meer mijn oude functie kan vervullen want het gebeurt te vaak dat ik weer ziek word. Ik kan het dus niet meer “verkopen”. Ik moet er mee dealen. Mijn bedrijf heeft gezorgd dat ik met een mental coach kan praten, en ik moet zeggen dat dit fijn is. Leren accepteren. Geen idee hoe het met jou is. Met de hoge dosis prednison kon ik niet meer werken, de bedrijfsarts heeft me naar huis gestuurd. Nu zit ik aan 7,5 mg per dag en werk weer ca 70% en hoop dat ik dit jaar deze keer echt te kunnen bouwen. Hoe lang heb je al COP en ben je aan het beginstadium van de medicatie? Of is dit wat het is?
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    #14 edited december 2019
    Hoi Nanna, ik heb sinds juni COP, maar die vermindert goed volgens de longarts.
    Ik zit nog steeds in de ziektewet. Wandel veel met mijn hond en merk dat luchtvochtigheid een enorme invloed heeft op wat ik kan. Bij vochtig weer moet ik wel 20 keer stoppen en uithijgen op hetzelfde rondje dat ik doe met droog weer.
    De prednison bouw ik nu af, zit nu op 10 mg. Ik heb erg veel bijwerkingen van de prednison (gehad), ben kilo's aangekomen, haargroei zelfs op mijn handen, hoge bloeddruk, zweetaanvallen, enz., enz.
    Ik heb geleerd mijn tempo aan te passen en (huishoudelijke) hulp te accepteren.
    Wel probeer ik in beweging te blijven en mijn conditie op te bouwen. Het gaat met hele kleine stapjes, maar ben erg blij met iedere stap.
    In het begin vond ik het erg moeilijk dat ik dingen niet meer kon, ik ben een actief iemand, maar probeer nu echt naar mijn lichaam te luisteren.
    Het is een rotziekte, waar je rotmedicijnen voor nodig hebt!! Ik heb veel gegoogled om informatie te krijgen. Het lastige vond ik dat ik geen enkel referentiekader had. Nergens was bijv. te vinden hoe lang zoiets duurde.
    Gelukkig heb ik een goede bedrijfsarts met kennis van COP!
    Sterkte!

  • NannaNanna Gebruiker
    Espressoleut schreef: »
    Hoi Nanna,
    Ik heb ook COP icm oog, gewricht en huidklachten. Ik gebruik prednison en azathioprine. Ik hoop dat ik ook echt van alle ellende afkom en dat de hoge dosis Pred ook zorgt dat niet alleen mijn longproblemen opgelost worden maar ook de andere klachten. Ik ben ook vaker moe maar werk wel. Het lijkt erop dat niet meer mijn oude functie kan vervullen want het gebeurt te vaak dat ik weer ziek word. Ik kan het dus niet meer “verkopen”. Ik moet er mee dealen. Mijn bedrijf heeft gezorgd dat ik met een mental coach kan praten, en ik moet zeggen dat dit fijn is. Leren accepteren. Geen idee hoe het met jou is. Met de hoge dosis prednison kon ik niet meer werken, de bedrijfsarts heeft me naar huis gestuurd. Nu zit ik aan 7,5 mg per dag en werk weer ca 70% en hoop dat ik dit jaar deze keer echt te kunnen bouwen. Hoe lang heb je al COP en ben je aan het beginstadium van de medicatie? Of is dit wat het is?

  • NannaNanna Gebruiker
    Sorry lotgenoten en Espressoleut,
    Ik was er een poosje even `tussenuit` zoektocht hoe ik hier toch het beste mee om kan gaan met daarnaast de verwerking van een baas die het allemaal toch wat te lang vond duren dat ziek zijn... juridisch gedoe en mijn baan kwijt. Ook een passieve bedrijfsarts die niet bekend is met COP helpt niet en als je denkt voor behoud van mijn baan ga ik dan maar aan de slag ... OOK mis als je 28 dagen moet wachten op antwoord bij `Zorg van de Zaak` Inderdaad het was letterlijk `Zorg voor de zaak`. Man wat voelde ik mij stja.. vul maar in.
    `Gelukkig` ben ik nu zo ver dat de arts van het UWV mijn situatie wel op waarde heeft kunnen inschatten en dat geeft mij wat meer rust tussen de oren. Status nu is dat ik Nov. vorig jaar voor een tweede maal een terugkeer had van vlekken in mijn beide longen en de Aza die mijn prednison had overgenomen niet voldoende zijn werk heeft gedaan. ( ik ben ziek geworden in Febr. 2019, dus loop er al een poosje mee. )
    Op dit moment heb ik voor drie weken een stootkuur prednison voorgeschreven gekregen met daarnaast een nieuw medicijn, Mycofenolaat mofetil. Deze ben ik nu aan het opbouwen en hoop nu maar dat ik over een week bij controle weer schone longen mag hebben en dit medicijn wel werkt. In het VU MC waar ik onder behandeling was is opnieuw mijn bloed nagekeken op evt. onderliggende reuma of "spierziektes" ( ik kreeg Nov. spontaan Ischias) maar geen van dat. Hopen en berusten is op dit moment wat ik kan en mijn creatieve bezigheden oppakken. Terug naar mijn oude werk, natuursteenbewerking licht niet meer in de lijn. We gaan zien wat 2020 mij zal brengen en ik er zelf van maak.
  • NannaNanna Gebruiker
    wilma60 schreef: »
    Hoi Nanna, ik heb sinds juni COP, maar die vermindert goed volgens de longarts.
    Ik zit nog steeds in de ziektewet. Wandel veel met mijn hond en merk dat luchtvochtigheid een enorme invloed heeft op wat ik kan. Bij vochtig weer moet ik wel 20 keer stoppen en uithijgen op hetzelfde rondje dat ik doe met droog weer.
    De prednison bouw ik nu af, zit nu op 10 mg. Ik heb erg veel bijwerkingen van de prednison (gehad), ben kilo's aangekomen, haargroei zelfs op mijn handen, hoge bloeddruk, zweetaanvallen, enz., enz.
    Ik heb geleerd mijn tempo aan te passen en (huishoudelijke) hulp te accepteren.
    Wel probeer ik in beweging te blijven en mijn conditie op te bouwen. Het gaat met hele kleine stapjes, maar ben erg blij met iedere stap.
    In het begin vond ik het erg moeilijk dat ik dingen niet meer kon, ik ben een actief iemand, maar probeer nu echt naar mijn lichaam te luisteren.
    Het is een rotziekte, waar je rotmedicijnen voor nodig hebt!! Ik heb veel gegoogled om informatie te krijgen. Het lastige vond ik dat ik geen enkel referentiekader had. Nergens was bijv. te vinden hoe lang zoiets duurde.
    Gelukkig heb ik een goede bedrijfsarts met kennis van COP!
    Sterkte!

  • NannaNanna Gebruiker
    Hoi Wilma,
    Zoals je wellicht hebt gelezen moest ik even afstand nemen van de situatie die was ontstaan met mijn inmiddels ex werkgever. Ik heb er alles aan gedaan wat ik kon om te re-integreren maar het heeft niet zo mogen wezen, ondanks de intentie verklaring van de werkgever ben ik Nov 2019 ziek uit dienst gegaan. Best wrang allemaal ik heb het altijd erg naar mijn zin gehad maar helaas gaat dat kennelijk zo en zijn herhaaldelijke hulpvragen bij mij niet opgepakt. Ik heb mij daarin erg eenzaam en zelfs radeloos gevoeld. Ik heb ook veel gezocht naar "houvast" een voorbeeld, iets.. Maar weinig tot niets is er over COP te vinden.

    Ik moest het allemaal even een plekje geven naast het toch al ellendige gevoel wat je hebt, de bijwerkingen van de medicijnen, de longpunctie, de bloedonderzoeken, de twijfel hoe verder en het energie verlies met het "leren de lat lager te leggen dan dat je bent gewent". 2019 viel even niet mee kan ik je zeggen. Ik probeer ook beter naar mijn lichaam te luisteren maar merk dat acceptatie best nog wel een dingetje is. De ene dag lukt mij dat beter dan de ander, kan ik mij meer berusten in geen zekerheid te hebben hoe dit en of dit afloopt. (?) Ik kan alleen maar hopen en leren niet te ver vooruit kijken dat het nieuwe medicijn Mycofenolaat (nu 1500ml, moet naar 2000ml) naast mijn prednison (afbouw 20ml - 0 ml) het eind van de maand goed aanslaat en mijn longen weer schoon zijn.

    Ik Focus mij nu op mijn creativiteit, leuke dingen doen die niet al te veel lichamelijke inspanning nodig hebben, vooral positieve gedachten. Weer even lief zijn voor mijzelf, bij gebrek aan dat de omgeving dit doet. Ik kan er tenslotte ook niets aan doen dat mij dit is overkomen. Ik wens jou heel veel sterkte bij dit proces van balans vinden. En fijn voor je dat je het getroffen hebt met je bedrijfsarts, dat is je gegund want ZO hoort het ook te zijn.
    Sterkte Wilma!
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    #19
    Hoi Nanna, wat een heftig verhaal!
    Zo'n ziekte en geen steun van de bedrijfsarts of je werk, je baan kwijt en weer vlekken op je longen!
    Kan me voorstellen dat dat je leven wel even op de kop zet en je radeloos maakt!
    Is er wel een goede financiële of andere regeling getroffen om je toekomstperspectief te bieden?
    Slaat de medicatie aan en zijn je longen nu schoon? Ik hoop het zo voor je!
    Wat goed dat je aandacht voor jezelf hebt en het beste ervan probeert te maken! Dat lijkt me niet makkelijk, maar zal ook bijdragen aan je gezondheid.
    Ik herken heel erg wat je aangeeft behoefte aan voorbeelden en houvast te hebben. Dat had, heb ik ook heel erg. Ik heb er geen moment aan gedacht dat deze ziekte zo lang zou kunnen duren en had ook heel erg behoefte aan een referentiekader.
    Meeste informatie heb ik nog op Amerikaanse, Engelse en Duitse sites gevonden.
    Ik hoop dat er eens aandacht voor COP komt. Je wordt overladen met informatie over bijv. Astma en COPD, maar over COP is nauwelijks iets te vinden.
    Het zou ook fijn zijn als er een lotgenotenvereniging of zo zou komen of een informatiepunt.
    Er schijnen zoveel mensen te zijn bij wie COP terugkomt of zo'n nadelig effect op de kwaliteit van leven heeft.
    Ik ben nog steeds de prednisolon aan het afbouwen, zit nu op 2,5 mg. Dit ging gepaard met veel spier-, hoofd- en gewrichtspijn. Hoe meer ik minderde, hoe vermoeider ik werd.
    De laatste weken lijkt de vermoeidheid wat minder te worden, maar volgens de bedrijfsarts zal ik daar nog lang last van hebben. Mijn bloeddruk is beter, maar vliegt nog steeds alle kanten op. Gelukkig heb ik minder last van vochtige lucht.
    Over een paar weken hoop ik te stoppen met de prednisolon.
    Wel spannend, vorige maand waren mijn longen schoon, ik hoop dat ze dat blijven. Deze week ga ik ook naar mijn huisarts, krijg steeds meer oogklachten
    Het werk ben ik langzaam aan het opbouwen, nog wel vanuit huis, maar ik hoop binnenkort weer op pad te kunnen gaan.
    Ik hoop weer wat van je te horen, maar wens je voor nu heel erg veel sterkte!
  • ColetteoomsColetteooms Gebruiker
    #20
    Hi allemaal. Omdat wij zeldzaam zijn heb ik een lotgenoten groep aangemaakt op Facebook.
    Wees welkom
    mede COPper

    https://www.facebook.com/groups/751147992327053/?ref=share
Log in of Registreer om te reageren.