Bronchiëctasieën
Cheena
Gebruiker
Best lezers,
Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.
Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).
Ten tweede is de informatie wel erg summier.
Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.
Groetjes,
Cheena
Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.
Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).
Ten tweede is de informatie wel erg summier.
Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.
Groetjes,
Cheena
Log in of Registreer om te reageren.
Reacties
Hoop dat je hier wat ervaringen kunt uitwisselen, waar je hopelijk wat aan hebt.
Ra, bedankt voor de link. Heb zelf astma en weet dus weinig over jullie aandoening. Ga het stuk lezen en filmpje kijken om er wat meer over te weten te komen. Interesseert me zeker. :Y
Vraag me af; wat zijn de meeste problemen/moeilijkheden waar jullie tegenaan lopen; op welke momenten gaat het achteruit, hoe merk je dat e.d.? En is bij jullie de oorzaak bekend (aangeboren of later onstaan door andere longziekten)? Als jullie hier iets over kwijt willen tenminste :?
Hoe vind je het dat de oorzaak niet meer te achterhalen is? Fijn dat je bij astma- en COPD-verhalen ook wel herkenning vindt. Maar helemaal fijn dat er nu iemand bij is gekomen (Cheena) die uit eigen ervaring weet wat het inhoudt. Hebben ze diagnose gesteld op basis van CT-scan of andere onderzoeken?
Overgevoeligheid voor infecties en slijmophoping zijn wel vervelende dingen ;(
Moet je in de praktijk dingen laten met het oog op verhoogd infectiegevaar? Zo kom ik vanwege astma bijv. niet in de buurt van mensen met griep en zwaar verkouden mensen. Krijg ik direct longinfecties van.
Mir bedankt voor je verwelkoming. Het is fijn dat er zo snel al reacties zijn, dat had ik niet verwacht. Bij mij is de oorzaak ook niet meer te achterhalen. Er is zelfs een test gedaan om te bepalen of het niet om Cystic Fibroses ging, hoewel ik daar al wat te oud voor ben. Ik heb vroeger kinkhoest, mazelen en bronchitis gehad, dus dat zal wel de aanleiding zijn geweest. Verder is er sprake van zwakke longen in familie van weerskanten.
Bij mij zijn brochiëctasieën vastgesteld via een CT-scan en dat is ook de enige manier, zo ik heb ervaren. Na jarenlange klachten over bloedophoesten wezen longfoto's toch steeds niets uit. Nu wel trouwens, dus de ziekte is progressief, maar kan ook wel weer stoppen, dat weet je nooit.
Ik hoest dagelijks slijm op en dat gaat me gemakkelijk af. Mijn slijm is nl. niet taai en met een paar fikse ademteugen (soort yoga-ademhaling) hoest het wel lekker op. Daardoor weining ontstekingsklachten gelukkig. In het begin heb ik een aantal keren flinke longontstekingen gehad, maar nu al een jaar niet meer. Toch ben ik ontstellend vermoeid. 'Hoort erbij' zegt de longarts en daarmee moet je het maar doen.
Jij krijgt dus van asmtma ook longinfecties. Mijn man heeft astma, maar daar gelukkig geen last van. Ik blijf iedereen die hoest en proest zo veel mogelijk uit de weg, en dat is lang niet altijd makkelijk. In het griepseizoen durf ik me haast nergens te vertonen: overal hoest men erop los. Een ordinaire verkoudheid kan bij mij al ontaarden in een infectie. Ook bij familie en kennissen is het altijd maar weer oppassen geblazen. Maar ik heb het er voor over: zo kan ik het langst met die longen van mij toe toch. Ik heb alleen moeite met flink wat onbegrip.
Ik slik tegenwoordig Propolis, een soort natuurlijke antibioticum (spulletje van bijen), en ik denk dat ik daar ook veel baat bij heb.
Tot zover even mijn verhaal. Is Rahims hier de enige met bronchiëctasieën?
Groetjes,
Cheena
Wanneer is bij jou de diagnose gesteld? Lijkt me erg schrikken als je een paar jaar bloed ophoest en er aanvankelijk geen diagnose gesteld kan worden. Wel fijn dat het nu een naam heeft; hoewel ziekte natuurlijk nooit leuk is. Fijn dat je nu al een jaar geen longontsteking hebt gehad. Hopelijk blijft het zo!
Griep en verkoudheidsvirus van anderen, pik ik idd snel op en leidt dan bij mij tot exacerbatie astma door longinfectie en kaakholte-, voorhoofdsholte- en bijholteonsteking. Enige remedie is dan ook Antibioticakuur met een Prednisolonstootkuur. Herken wat je zegt, dat het idd niet altijd makkelijk is de verkoudheidsvirussen te ontlopen. Je moet daardoor nogal eens afspraken afzeggen, maar je loopt ook de kans besmet raken in de kassarij bij de Albert Heijn, sportschool o.d. Dus voorkomen kun je het toch nooit; hoogstens het risico zo laag mogelijk houden.
Ra is volgens mij de enige vaak actieve forummer met bronchiëctasieën. Maar Ra weet het misschien zeker?
....tevens is het moeilijk om uit te leggen dat een gezonde jonge vent zo benauwd kan zijn en zo vaak ziek...soms zien ze je als aansteller of als iemand die misbruikt van zijn ziekte om maar niet te hoeven werken....maar ik baal er telkens van als ik weer een ontsteking heb (zoals nu) en weer aan de pred en AB moet ;)....maar ja dan kom ik weer hier en dan klets ik dat wel van me af.... :Y
Wie heeft er een onderzoek gehad naar bronchiectasieen? En was dit een CT of een bronchoscopie?
Op welke manier weet ik ook niet en hij komt weinig op het forum, anders had ik het voor je gevraagd.
Ik ben ook al jaren bekend met bronchiëctasieën. Het is vastgesteld met een CT-scan. Ik heb jarenlang Doxycycline gebruikt ter onderhoud. Die hield de infecties wel onder controle. Ik was er een jaar geleden op advies van de artsen ermee gestopt. En helaas heb ik nu herhaaldelijk een longonsteking. Inmiddels ben ik al 8 weken thuis van een longonsteking die maar niet hersteld of direct terugkeert. Dat is wel heel vermoeiend. Als deze longonsteking onder controle komt, ga ik cefalosporine-antibiotica ter onderhoud gebruiken. Is er iemand die daar misschien ervaring in heeft?
hey tweety,
Zelf heb ik geen ervaring met cefalosporine antibiotica ( teminste niet dat ik weet haha ;) )
Maar het is een breed spectrum antibiotica(voor meerdere bacterieen geschikt). Hopelijk helpt het je goed !
Gr Sam
spannend nien, laat je weten wat eruit komt ?
laat je weten wat eruit kwam? :)
Ik ben ook behept met b.e., sinds zo'n 5 jaar bekend. Slik 3 jaar onderhoudsdosering AB, naast prednisolon.
Nu blijkt dat ik te weinig antistoffen heb tegen infecties. Heb inmiddels 2vaccinaties gehad en nu wordt bekeken of ik geen antistoffen aanmaak of dat ik ze te snel afbreek. Herkent iemand dit??
Over 2 weken moet ik bloed laten prikken en 4 weken later is pas de uitslag; dus ik heb nog even...
Wanneer het niet goed is gaat de longarts een immunoloog inschakelen zei hij...ben nu druk zelf aan het zoeken/googlen. Weet iemand van jullie hier iets over..???
Hoor het graag.
groeten : Louisa
Hoi Nina....weet je ondertussen al wat meer?
er is bij mij afgelopen week vastgesteld via een ct scan dat ik ook bronchiëctasiën heb .
Het is voor mij helemaal nieuw , dus als jullie info voor mij hebben ik hou me aanbevolen .
Groetjes theovb .
Hallo,
Ga eens naar deze link: http://longziekte.web-log.nl/longziekte/2004/07/bronchictasien.html.<br /> Hier staat info over bronchictasien.
met vr.groet,
Mieke
Ik heb het gelezen .
Dankjewel ben ik weer iets wijzer .
Vriendelijke groet theovb.
Dank je wel voor deze link. (Heb op deze weblog wel eens op Aspergillose gezocht en gevonden)
Nú weet ik pas wat de LA mij heeft laten zien op de CT scan vorig jaar. Het ziektebeeld klopt precies, maar hij heeft de naam van deze aandoening niet genoemd :? :X.
Misschien heb ik het in lichte mate, want ik hoest gelukkig nooit bloed op en heb ik heel lang geleden de laatste longontsteking gehad. Wel heb ik af en toe infecties.
Ik heb voor m'n ABPA en allergische astma wel diverse medicijnen en ook al ongeveer 20 jaar onderhoudsAB Doxy en sta onder 3-maandelijkse controle bij de LA.
Ik heb zelf ook bronchiëctasieën met een longcapaciteit van 46%
Als kind altijd al problemen gehad met de longen maar het heeft erg lang geduurd voordat deze naam naar voor is gekomen. Ws ook door herhaaldelijke infecties ed ontstaan. Reageer ook nog minimaal op diverse soorten antibiotica's.
hoe ervaar jij het omgaan met de ( BE ) .
Vriendelijke groet theovb
Hoi ik het ervaar?
Nou dat is eigenlijk heel verschillend. Vooral in het begin ging dat niet goed.
Ik heb ook altijd gezegd, ook tegen de LA, dat er veel aandacht besteed wordt aan de aandoening maar niet aan het geestelijk aspect. Dit terwijl dat toch zeer groot is.
Ik heb dan ook mijn periodes met zware depressie gehad, vooral omdat ik vanaf mijn 28-ste niet meer fulltime kan werken. Je had toch hele andere toekomstplannen.
Maar na een aantal omzwervingen heb ik nu weer een goede baan weten te krijgen (ik was werkzaam in de gezondheidszorg en moest weer helemaal opnieuw beginnen).
Mentaal heeft het bij mij zo zijn ups en downs. Vooral s'winters en in de herfst is het voor mij vaak moeilijk. Zomers daarin tegen voel ik me vaak goed.
Uiteraard heb ik regelmatig infecties en de laatste tijden heb ik last van de pseudonomas bacterie die er moeilijk uit te krijgen is.
Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan.
Maar over het algemeen gaat het redelijk en kan ik er ook redelijk mee omgaan.
Ik heb ook bronchiectasieen, maar met astma.
Volgende maand moet ik weer voor controle en krijg ik ook weer een longfunctietest.
De laatste test gaf een longfunctie van 63 % aan.
Ben 16 kilo kwijt nu, dus ben benieuwd naar de uitkomst van deze test.
Ineke
#Ienie sterkte....ik kom zelf alleen steeds meer aan....vooral de prednison is bij mij een grote boosdoener...het is zo lastig om dat ideale gewicht vast te houden.