Neutrofiele Astma
26-11-2008 om 19:45 uurBeste Longartsen,
Ik heb sinds 3jaar ernstig astma, heb ook een opname in Davos gehad 2 jaar geleden en daarna is het een halfjaar goed gegaan en nu sinds 1.5jaar is het weer helemaal mis.
Ik gebruik erg veel medicatie, waaronder, combivent vernevelen, onderhoudsprednison en dan ook regelmatig prednison stootkuur en antibioticakuur er bovenop.
Nu is mijn NO-waarde tot nu toe altijd onder de 20 gebeleven. Terwijl ik toch behoorlijk veel klachten heb, voornamelijk hoesten en ook benauwdheid speelt een grote rol. Mijn longfunctie verschilt, maar is regelmatig toch ook wel goed.
Krijg soms wel het idee dat de artsen mij niet zo serieus meer nemen terwijl ik toch echt wel klachten heb. Wat mij wel onzeker maakt, zeker omdat ik echt weet dat het in mijn longen niet goed gaat.
Nu kwam ik bij het googlen op NO-meting op Neutrofiele Astma, een vorm van astma waarbij de NO-waarde laag/normale waarde aangeeft, omdat er een ander soort ontstekingscel meespeelt. Er is niet veel over te vinden, maar wat ik las..kon ik me wel erg in vinden. Zeker omdat ik ernstig astma heb *reager heel erg heftig op histamine provocatie test* en toch een normale NO-waarde.
Ik vroeg mij af wat u hiervan af weet? Wat er over bekend is? Of dit iets is om aan te kaarten bij mijn eigen longarts?
En dat dit inderdaad iets passend bij mijn verhaal zou kunnen zijn? Zodat ik me misschien eens niet zo onbegrepen hoef te voelen.
Hoop snel op uw deskundige antwoord.
Groetjes,
Jitske.
Hoi,
Nog even een aanvulling. Ik ben bij een nieuwe longarts geweest en het vermoeden is er nu wel dat ik inderdaad deze moeilijke vorm van astma zou kunnen hebben.
Mijn longfunctie liet zien dat ik na medicatie 30% beter blies, wat dus duidelijk wees op een vernauwing dat ook duidelijk bij astma past.
En ook lijkt het alsof ik bijna niet reageer op de prednison en dit schijnt ook wel typisch bij dit beeld van astma te passen.
Ik ben erg benieuwd hoe u hier tegenover staat en wat u ervan af weet. Ik hoop snel op een antwoord!
Jitske.
Ik sluit mij hier bij aan.Onze Jefrey (7 over 2 weken) heeft ook altijd een NO-waarde van onder de 10 terwijl er dan op de longfunctie duidelijk een afwijking is te zien.
Nu heeft Jefrey een normale longinhoud van 165%.Als hij dan benauwd is zit die op 125% met een lage NO-waarde.Jefrey reageerd ook nauwelijks op de prednison.Hij heeft 4 soorten medcatie en op dit moment proberen we die af te bouwen omdat het nu ruim 1,5 jaar redelijk goed gaat.
De hystaminetest heeft Jefrey nooit gedaan omdat de arts wel zeker weet dat Jefrey supergevoelig is en ernstig astma heeft.
Is er wat meer bekend van deze astmavorm????
En hoe is deze vorm te behandelen?Heeft opname in een astmacentrum dan ook enig effect??
Dan gooi ik die van mij ook maar een keertje omhoog! Wacht al behoorlijk lang op een antwoord en er zijn zoveel vragen die na mij zijn geplaatst en al heel lang een antwoord hebben. En ja ik weet dat ze het erg druk hebben, maar ik wacht toch al wel langer dan een maand.
Hoop snel een antwoord te krijgen :)
Heel erg bedankt alvast!
Het is al lang een gegevens dat er diverse typen astma zijn te onderscheiden (denk aan allergisch en nietallergisch, vanaf de jeugd, later ontstaan, aspirinegevoelig, wel of niet reagerend op beplaade medicijnen, etc.). De laatste tijd begint er meer inzicht te komen in onderliggende "processen" die zich in de luchtwegen afspelen. Het lastige is, dat onderzoek daarnaar lastig is. Daarvoor is veelal weefselmateriaal uit de longen nodig en daar staat iedereen niet op te wachten. Dat vereist een speciale onderzoekssituatie. In gespelialiseerde onderzoekscentra worden middels bronchoscopieen minimale hoeveelheden materiaal uit de longen gehaald en geanalyseerd. Hierbij blijkt, dat bij een deel van de astmapatienten er niet sprake is van een ontstekingsreactie die met name door eosinofiele cellen wordt bepaald, zoals gebruikelijk, maar door neutrofielen. Het lijkt zo te zijn dat daarbij inderdaad het stikstofoxidegehalte in de uitademingslucht niet verhoogd is. De reactie op corticosteroiden lijkt geringer te zijn. Sommigen lijken gunstig te reageren op behandeling met marolide antibiotica. U voelt mijn voorzichtigheid: er worden conclusies getrokken uit een beperkt aantal recente waarnemingen. Hopelijk komt er de komende jaren meer duidelijkheid en zekerheid.
Met vriendelijke groet,
Ton van Keimpema, longarts
Helaas is er dus nog niet zoveel bekend.... ;(
Hoi,
Toch onwijs bedankt voor het snelle antwoord!
Ben benieuwd wat mijn longarts er al vanaf weet verder. Jammer, dat er nog zo weinig over bekend is.
Jitske.