Alpha-1 een chronische ziekte geen doodvonnis

ChaqueChaque Gebruiker
edited juni 2017 in Alpha-1
Hoi, ik zal mij eerst even voorstellen: ik ben nieuw en mijn naam is Jacqueline, ik ben zelf geen Alpha-1 patiente maar mijn man wel, dat weten wij nu sinds drie weken.
Hij ging naar de longarts, was vijf jaar geleden sinds de laatste keer dat hij geweest was, hij heeft namelijk Astma (althans dat dachten wij altijd)  maar omdat het al zo lang geleden was toch maar even gegaan. Hij kreeg een longtest zoals gebruikelijk. De resultaten daarvan vielen enorm tegen, hij bleek nog maar een longinhoud van 41% te hebben dus vervolgens meteen een longfoto gemaakt, daarna een longscan en bloed prikken en toen was daar de diagnose die ons leven op zijn kop zette: Alpha-1.
Eerste dagen in schok doorgebracht, hoe was dat nou toch mogelijk, hij die nooit had gerookt en altijd aktief was geweest op het hockeyveld, hij die een redelijk gezond leven had, hoe kon dit?
Wij stortte ons op het internet, vooral ik, hij had zoiets van ik voel me goed dus niets aan de hand. Geen goed idee natuurlijk want alles wat op internet staat is niet om vrolijk van te worden en het lezen van wetenschappelijke artikelen bedoeld voor artsen en andere medici brachten ons veel meer uit balans omdat wij die niet goed konden interpreteren en die ook helemaal niet bedoeld zijn voor leken zoals wij.
De Forums dan maar, ook geen opluchting, heel veel ellende en verdriet en veelal verhalen van mensen die de ziekte in een vergevorderd stadium hebben wat natuurlijk heel erg is maar waar wij vooralsnog geen enkele herkenning met onze eigen situatie in hebben. Wat nu?
Gelukkig spreek ik vloeiend Spaans dus maar kijken op de Spaanse sites en ook de de sites in USA. Wat een opluchting was dat zeg, ineens kwamen wij allemaal dingen tegen waar wij echt wat aan hadden zoals: Hoe kun je je huis saneren om het zo geschikt mogelijk te maken aan deze ziekte en hoe kun je aktief je longspieren trainen om zo makkelijker te kunnen ademen, wat kun je het beste eten en wat juist niet. kijk dat was opbouwende informatie, daar konden wij wel wat mee.
Ik zag ook dat de spanjaarden en ook de Americanen deze ziekte niet zien als een doodvonnis maar als een chronische ziekte die nog wel degelijk te behandelen en/of in ieder geval te vertragen is, allereerst  met een gezonde levenstijl maar ook met medicijnen.
Ik las hele stukken over Prolastine en “augmentation therapie” die hier in Nederland niet gegeven wordt aan Alpha-1 patienten met longproblematiek maar die wel degelijk effect hebben op het proces van de ziekte en het maar liefst met 50% kan vertragen. Waarom wordt deze therapie hier niet aangeboden dan? En waarom heeft onze longarts daar geen woord over gezegd?. Hij stuurde ons gewoon naar huis met de mededeling dat hij maar meer moest gaan sporten en over drie maanden terug voor een nieuwe longtest.
Ik heb gezien op de Spaanse Alfa-1 vereniging dat er ook een medicijn is, in vergevorderd stadium, die de Apha's met leverproblematiek heel goed kan helpen/zelfs genezen, waarom is er niets te vinden in de nederlandse media hierover, hebben wij dan geen recht op een sprankeltje hoop? Zijn wij zo pessimistisch  hier.
Waarom wordt er  in Nederland zo'n somber beeld geschetst van deze ziekte, is dat omdat wij toch geen uitzicht hebben op medicatie die kan helpen en de diagnose Alpha-1 "het begin van het einde" is?, ik weet het nog niet, drie weken geleden had ik nog nooit gehoord over deze ziekte dus ik heb nog geen compleet beeld hierover en misschien zijn mijn eerste verkenningen op dit gebied helemaal onjuist.

Mijn man is ziek en heeft zijn kracht nodig om zo gezond mogelijk te blijven maar ik ben niet ziek en ik heb de energie en de vechtlust om dit tot op het bot uit te zoeken.
Ik wil dat hij de medicatie krijgt, daar heeft hij ook recht op, Ik kan hem nog niet missen. Dus ga ik mij daar sterk voor maken, allereerst voor hem natuurlijk maar ook voor alle andere alpha-1 patienten met deze ziekte die daar ook mee geholpen zijn.

Reacties

  • JPJP Gebruiker
    Ik heb geen antwoorden voor je maar misschien is het beter om je vragen waarom er bepaalde behandelingen voor alfa 1 wel in het buitenland aanwezig zijn maar niet in Nederland ook in het topic "stel je vragen aan een longarts" te plaatsen. Zij zouden als eerste gekwalificeerd moeten zijn hier een zinnig antwoord op te geven. Veel sterkte.
  • ChaqueChaque Gebruiker
    Hoi JP,
    Bedankt voor je tip, zal ik zeker doen maar ik ben verder gaan zoeken en heb zojuist ontdekt dat de reden van het niet geven van de medicatie in Nederland vooral een financiele reden is. De behandeling kost per jaar per patient  (afhankelijk van gewicht en lengte) ca. 70.000 euro en is dus te duur.
    Belachelijk maar waar. De medicatie wordt o.a. wel gegeven in Spanje, Italie, Portugal, Duitsland, Belgie (gedeeltelijk), USA en bijna alle Oost-Europese landen alsof al die genoemde landen er financieel beter voor staan als wij in Nederland. Schandalig vindt ik het maar ik weet nu in ieder geval waar ik moet beginnen. n.l. bij onze ziektekostenverzekering.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    In het LUMC in Leiden is een arts die onderzoek doet naar Alpha 1 en de patienten die meedoen aan dit onderzoek krijgen als dank het echte medicijn nu voor 7 maanden gratis. Het is een onderzoek van Kamada, ik hoop dat ik het goed zeg.

    Ik zou er een telefoontje aan wagen, of wist je al  van dit onderzoek en is dit ook wat jij bedoeld?

    Tijdens dit onderzoek, als het nog loopt, ga je vernevelen met medicatie die het ontbrekende eiwit bevatten, maar er wordt geloot, je kunt ook een placebo krijgen. Je wordt heel goed in de gaten gehouden met longfuncties en scans, bloedprikken en houdt een dagboek bij. De reiskosten worden vergoed.

    Heel veel sterkte, hopelijk heb je hier iets aan.

    Groet

    Jippie
  • ChaqueChaque Gebruiker
    Hoi Jippie,
    Heel erg bedankt voor de tip. Nee dat wist ik niet, Ik heb wel gelezen over het "Kamada onderzoek" in Israel  maar dat onderzoek was nog in fase III en dus nog niet voltooid, dat blijkt dus ook uit je verhaal. Ik weet wel dat het medicijn "Glassia" van Kamada in de vorm van een inhaler gegeven wordt en dus niet in de bloedbaan zoals in alle andere landen wel het geval is met Prolastine, ze testen of dat hetzelfde effect geeft als Prolastine want dat zou kunnen betekenen "minder kosten en groter gebruikersgemak", misschien dat Nederland het dan ook wil vergoeden.  Ik ga er in ieder geval meteen achteraan en laat zeker weten op dit forum of het is gelukt zodat ook anderen die weg kunnen inslaan indien ze dat wensen.
    Hetgeen er vermeld staat op de Alpa-1 vereniging in Spanje en waar ik het dus over had in bovenstaande verhaal is een geheel ander medicijn "een grote doorbraak voor Alpha's met Leverproblematiek" zo staat het omschreven, Goed nieuws en nieuwe hoop dus ook voor deze patiëntengroep. Nogmaals bedankt.
  • e.willemsee.willemse Gebruiker
    Beste Chaque,

    Dr. J. Stolk (LUMC) heeft alle expertise op dit gebied.

    Groet, Erwin
  • VanackereAlainVanackereAlain Gebruiker
    Beste,
    ik ben vanackere alain en woon in belgie .

    ik heb Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie sedert mijn bestaan want het is een erfelijke aandoening .
    door een onderzoek van de arbeidsgeneesheer moest ik naar de longarts en in 2005 is de longziekte vastgesteld , ik had al in mijn kindertijd problemen met mijn adem , zelf een tijdje in het zeepreventorium in de haan (Belgie) aan zee geweest. toen ik +- 11j was nu kom ik er 50 en heb nog 25% van mijn longen en sta momenteel op de wachtlijst voor transplantatie Uz leuven in 2007 gestopt met werken ik was lasser monteur en kon de job niet meer aan door mijn longprobleem . er zijn in de afgelopen jaren testen gedaan voor klepjes te plaatsen maar voor mij is het niet doorgegaan om dat alle longkamers even slecht waren
    op 20 sept opgeroepen geweest voor transplantatie maar is later op de avond niet doorgegaan . longen van donor waren slechter dan de mijn.
    ik kan niet ver meer stappen , maar met mijn e-bike kan ik mij nog wel goed verplaatsen . en probeer nog regelmatig te gaan vissen dit op roofvis actief vissen.
    en ga 3x per week naar de kine.


    Grtn Alain Vanackere
Log in of Registreer om te reageren.