Chronische Eosinofiele Pneumonie

Hallo allemaal,

Het onderwerp hierboven vermeld is de "ziekte" die na tig CT scans, bronchoscopieen, bloedonderzoek, longfoto's er uit gekomen is. Mijn longcapaciteit is in drie maanden van 70 naar 60% gegaan. Vorige week was hij na een kuur van 40mg prednison nog steeds 60. Dus geen verbetering.

2 augustus weer een longfoto en naar de LA. Er is erg weinig te vinden over dit onderwerp.
Dus alle tips zijn welkom!

Hoe verbeter ik mijn longcapacteit? Het liefst blijf ik ver van prednison. ZIt nu weer op mijn reguliere medicijnen, singulair, ventolin en seretide.

Het is een vreemde gewaarwording voor mij want ik heb nu eens niet minder lucht door astma maar minder lucht door minder inhoud van mijn longen. Heel vreemd.

Ben erg benieuwd naar de reacties!

Reacties

  • Eliza1957Eliza1957 Gebruiker
    Hallo Chris-y, Sinds 1 augustus 2016 is bij mij ook Chronische eosinofiele Pneumonie vastgesteld. Er is inderdaad weinig te vinden over deze ziekte en ook (gelukkig maar) weinig patiënten. Hoe gaat het met jou. Heb je de ziekte onder controle? Ik gebruik nu nog prednison. Heb nu dus ook veel zuurstof. Elf km hardlopen is geen probleem (altijd veel gesport). Echter kon ik tot vorig jaar gemakkelijk een halve marathon lopen. en dat lukt nu nog niet. Mijn advies is: sporten als dat lukt! Beterschap, Els
  • Chris-y schreef: »
    Hallo allemaal,

    Het onderwerp hierboven vermeld is de "ziekte" die na tig CT scans, bronchoscopieen, bloedonderzoek, longfoto's er uit gekomen is. Mijn longcapaciteit is in drie maanden van 70 naar 60% gegaan. Vorige week was hij na een kuur van 40mg prednison nog steeds 60. Dus geen verbetering.

    2 augustus weer een longfoto en naar de LA. Er is erg weinig te vinden over dit onderwerp.
    Dus alle tips zijn welkom!

    Hoe verbeter ik mijn longcapacteit? Het liefst blijf ik ver van prednison. ZIt nu weer op mijn reguliere medicijnen, singulair, ventolin en seretide.

    Het is een vreemde gewaarwording voor mij want ik heb nu eens niet minder lucht door astma maar minder lucht door minder inhoud van mijn longen. Heel vreemd.

    Ben erg benieuwd naar de reacties!
    Chris-y schreef: »
    Hallo allemaal,

    Het onderwerp hierboven vermeld is de "ziekte" die na tig CT scans, bronchoscopieen, bloedonderzoek, longfoto's er uit gekomen is. Mijn longcapaciteit is in drie maanden van 70 naar 60% gegaan. Vorige week was hij na een kuur van 40mg prednison nog steeds 60. Dus geen verbetering.

    2 augustus weer een longfoto en naar de LA. Er is erg weinig te vinden over dit onderwerp.
    Dus alle tips zijn welkom!

    Hoe verbeter ik mijn longcapacteit? Het liefst blijf ik ver van prednison. ZIt nu weer op mijn reguliere medicijnen, singulair, ventolin en seretide.

    Het is een vreemde gewaarwording voor mij want ik heb nu eens niet minder lucht door astma maar minder lucht door minder inhoud van mijn longen. Heel vreemd.

    Ben erg benieuwd naar de reacties!
    Chris-y schreef: »
    Hallo allemaal,

    Het onderwerp hierboven vermeld is de "ziekte" die na tig CT scans, bronchoscopieen, bloedonderzoek, longfoto's er uit gekomen is. Mijn longcapaciteit is in drie maanden van 70 naar 60% gegaan. Vorige week was hij na een kuur van 40mg prednison nog steeds 60. Dus geen verbetering.

    2 augustus weer een longfoto en naar de LA. Er is erg weinig te vinden over dit onderwerp.
    Dus alle tips zijn welkom!

    Hoe verbeter ik mijn longcapacteit? Het liefst blijf ik ver van prednison. ZIt nu weer op mijn reguliere medicijnen, singulair, ventolin en seretide.

    Het is een vreemde gewaarwording voor mij want ik heb nu eens niet minder lucht door astma maar minder lucht door minder inhoud van mijn longen. Heel vreemd.

    Ben erg benieuwd naar de reacties!

    Hallo, na jaren puffers kreeg ik dagelijks koorts, in april krag ik de diagnose chronische eosinofile pneumonie . Gestart met 48mg medrol en antibiotica , afgebouwd en in september . Na 1 week terug koorts en medicatie opgestart. Nu terug gezakt naar 8mg , het is te weinig. Ik herval .
    Kapster Katrien België
Log in of Registreer om te reageren.