ALpha-1

BasaltjeBasaltje Gebruiker
edited juni 2017 in Alpha-1
Ik weet sinds kort dat ik Alpha-1 heb. Kan iemand mij zeggen wat ik kan verwachten. In hoeverre is het anders dan "gewone" copd?
Ik ben 56 en sport, slaap en vlieg al met zuurstof.
In december een exercebatie gehad en bij die opname kwam aan het licht dat ik Alpha-1 heb.
Al 6 jaar heb ik de diagnose copd gekregen.
Kan zo weinig vinden over alpha-1. Iemand tips?

Reacties

  • ericsmetsersericsmetsers Gebruiker
    Dag Basaltje.
    Ik ben Eric smetsers en ik en me zusters hadden alle drie deze ziekte.
    bij mijn is het al bij me 30 begonnen.
    ik ben nu 51 jaar en ben wachtende op een donorlong.
    Ik gebruik 2 liter zuurstof per min eigenlijk moet dat 24 uur maar ik probeer zo weinig mogelijk.
    slapen gaat niet meer zonder dan word je stikkend in een droom wakker.
    Dus wat dat betreft heb je geluk bij een groot ongeluk.
    Me twee zusjes zijn inmiddels overleden indirect door deze ziekte.
    Ik heb hier op het forum nog een post gezet over deze ziekte.
    wat ik ervan heb ondervonden is dat het vele fases kent eerst veel hoesten met slijm enz.
    dan vele longontstekingen en vele antibiotica kuren in samen werking met prednison.
    in het begin kan je nog veel onderdrukken maar naar een jaar of 5 gaat het niet meer.
    en kom je regelmatig in het ziekenhuis voor een week of tien dagen waar je aan het infuus word gelegd met dexamethason wat dan als het aanslaat weer goed is voor een paar maanden kracht en lucht.
    vergeet niet dat dit allemaal paarden middeltjes zijn.
    ik zeg niet dat het bij jou ook zo zal lopen elke patiënt heeft anderen ervaringen.
    Leer om je zelf niet gek te maken want 1 dag een exercebatie kan goed de volgende dag voorbij zijn zonder medicijnen veel kun je tussen je oren verbeteren in zulke situatie,s raak niet in paniek dat is eigenlijk het belangrijkste advies wat ik voor je heb.
    ik wens je veel geluk en kracht voor jou en je partner mocht je die hebben.
  • vaanvaan Gebruiker
    Al 16 jaar zit ik met deze rot ziekte op gescheept maar ben anders dan Eric schreef nog steeds redelijk
    in conditie.
    Word wel benauwder gebruik ook met inspanning zuurstof
    Maar heb toch zeer weinig onstekingen.
    ook is mijn zus is aaan deze ziekte overleden na een longtransplantatie
    13 jaar geleden.
    bij haar ging de ziekte heel snel
    Wat dat betreft heb ik geluk zo zie je maar elk persoon is anders.
    Blijf gewoon doen wat je kunt stel als het kan niks uit
    en geniet van het leven.
    Blijf vooral lachen bewegen en eet gezond.
  • BasaltjeBasaltje Gebruiker
    Dank je wel voor je reactie. Weer wat wijzer...  :) Fijn dat je de moeite wilde nemen. In mijn familie heeft zover  ik weet nog niemand die klachten heeft.
    Ik mag tot nu toe niet mopperen. Ik schrijf dit bericht vanuit Portugal en besef heel goed dat ik blij mag zijn dat dat allemaal nog kan!
  • ericsmetsersericsmetsers Gebruiker
    Portugal Inderdaad een heel mooi, het klimaat daar is veel beter voor mensen met Copd.
    me schoonzusje is daar naartoe gemigreerd enkele jaren terug.
    me vrouw is er al een paar keer geweest.
    voor mij blijft het een grote wens die ik hopelijk ooit nog kan vervullen.
    even een paar weken op vakantie daarzo.
    ik wens jullie nog veel mooi momenten en jaren.
    en ja je moet er echt alles uithalen wat erin zit.
    want denk eraan als we geluk hebben kan het in een oogknip voor bij zijn.
    en als we pech hebben zou het weleens eens langdurig gevecht kunnen zijn,
    mits je dat allemaal niet van tevoren hebt geregeld met je huis arts.
    want ook aan die zaken moeten we eerder denken als de gemiddelde mens.
    M.V.G Eric Smetsers.

  • beabbeab Gebruiker
    Ik weet sinds 5 jaar dat ik alpha1 heb, ik had eerst diagnose copd.
    Ben nu sinds 3 jaar 24 uur afhankelijk van zuurstof, daarvoor kon ik het af met alleen sporten maar nu helaas niet meer mogelijk.  Sinds 2 jaar op wachtlijst voor nieuwe longen en wat mij betreft kan het niet snel genoeg gaan want ik moet zeggen dat je wereldje toch kleiner wordt, alle vrienden en familie hebben een baan dus dan ben je toch beperkt. Welliswaar kan ik met scootmobiel op pad wat ik ook wel doe, maar ben 47 en had toch graag ook nog bij de werkende massa gehoord.
    Dus ook dit een ander verhaal.
    Bea
  • ericsmetsersericsmetsers Gebruiker
    Dag Beab.
    ik weet helemaal wat je voelt en bedoeld.
    ik zit ook al jaren thuis en ben het ook echt beu.
    ik sta nu dus 4 jaar op de lijst en zoals je inmiddels ook weet gaat het niet meer om de wacht jaren maar om de punten.
    ik heb dat Hier op het  forum in een andere post geheel uitgelegd.
    http://www.longforum.nl/index.php?topic=18072.0<br />en ik zie er geen hoop meer in zoals het nu gaat lopen.
    ook ik voel me nutteloos voor de maatschappij terwijl ik nog zoveel zou kunnen en wil
    je bent dus ook nog vrij jong 47.
    ook ik had graag nog bij de werkende massa gehoord.
    maar nu mag ik blij zijn als ik eens per maand een goede dag heb.
    ik ga twee keer per week naar de longrevalidatie- (sporten).
    afijn ik zal je niet hoeven uitleggen wat het allemaal doet met jou en je naaste.
    ik ben veel vrienden (wat dat dan ook mogen zijn ) kwijt geraakt.
    en leef in een klein wereldje.
    daar bij moet je constant opletten wat voor ziekte en virussen er opduiken aangezien we niet veel weer stand hebben.
    heb een paar dagen geleden weer iets gelezen over een nieuw soort schimmel wat longontstekingen veroorzaakt waar alle medicijnen resistent voor zijn.
    en het zit in de lucht bij 6 ziekenhuizen hier in Nederland (leuk vooruitzicht).
    ik weet ja misschien lees ik teveel.
    http://www.nu.nl/gezondheid/3504836/nieuwe-resistente-schimmel-gevonden-in-huizen.html<br />hoe kijk jij tegen de las lijst ? aan
    Die eigenlijk al is ingevoerd ik heb namelijk me punten toekenning al gehad uit Nieuwegein.
    grt eric.


Log in of Registreer om te reageren.