spoedje...pulmonale hypertensie

kneusjekneusje Gebruiker
edited juni 2017 in Pulmonale hypertensie
Hallo,

Mijn man is opgenomen met pulmonale hypertensie, en de vooruitzichten zijn niet goed, waarschijnlijk reeds fase 4.
Daarnaast heeft zich vocht in de longen opgebouwd en een longontsteking.
De kans dat ie het ziekenhuis nog weer uitkomt is zeer gering.
Aderverwijdende middelen kunnen ze hem niet geven, i.v.m. zijn zeer lage bloeddruk, verder krijgt ie vochtafdrijvers tegen de forse oedeem, en de vocht in de longen.
Heb het idee, dat ze hem min of meer afgeschreven hebben.
Krijg zelf weinig info, hoewel ik er wel degelijk om vraag.
Zijn er nog andere behandelingen waarbij hij tot een verbetering zou kunnen komen, heb het idee dat de artsen hier niet veel kaas gegeten hebben van pulmonale hypertensie, heb verdorie zelf de diagnose aan moeten dragen, omdat zij uit bleven gaan van embolieen.
Daar zijn ze dus nu op terug gekomen, en de diagnose pulmonale hypertensie is dus nu bevestigd.
Mijn man heeft dus SLE, chronische pancreatitis, osteoperose, longemfyseem, vermoed dat de sle de trigger is.

Wie o wie heeft er een goede raad voor mij??

Groetjes Kneusje.

Reacties

  • AatjeAatje Gebruiker
    Ik heb helaas geen goede raad voor je, maar ik wil jullie wel heel veel sterkte wensen.
  • zoefiezoefie Gebruiker
    ik heb ook helaas geen raad voor je ,maar wens je heel veel kracht toe
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Hoi kneusje

    En ik zou met spoed een afspraak maken met de behandelend artsen van je man, en ook iemand meenemen om mee te luisteren. Je hebt recht om te weten hoe of wat.

    Heel veel sterkte
  • MD75MD75 Gebruiker
    Ik kan je helaas niet met raad bijstaan maar wens je heel heel veel sterkte!
  • tessa1975tessa1975 Gebruiker
    Ik zou net als Jippie al aangegeven heeft, zorgen dat je samen met iemand die mee kan luisteren een afspraak met de behandelend arts maken.
    Heel veel sterkte
  • kneusjekneusje Gebruiker
    Bedankt voor de reactie allemaal!
    Doet een mens toch goed!
    Heb besloten te gaan voor een second opinion in een academisch ziekenhuis.
    Hopelijk kan zijn huisarts mij hierin wat ruggensteun geven.

    Groetjes Kneussie.
  • Heel veel sterkte!
  • RachelRachel Gebruiker
    Heel veel sterkte
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    op 1360602755:

    Heb te gaan voor een second opinion in een academisch ziekenhuis.

    Hoi
    Ik weet niet waar je woont, maar ik weet dat er in het Erasmus MC in Rotterdam een arts werkt die gespecialiseerd is in PH, ik ken hem ook van toen ik daar nog geregeld lag (ben nu naar ander zk overgegaan).
  • kneusjekneusje Gebruiker
    #10
    Langgeleden ondertussen.
    En dit forum was door alle toestanden ergens op de achtergrond beland.
    Tot ik per toeval weer hier terrechtkwam.
    Wil van deze gelegenheid gebruikmaken om alsnog iedereen te bedanken voor de reacties.
    Mijn man is 4 weken na de diagnose reeds overleden.
    Dit na een vreselijk geklungel ( artsen en verpleegkundigen),en getouwtrek tussen mij als mantelzorger en de
    Ik heb daar destijds dus werk van gemaakt en voor de volle 100% in mijn gelijk gesteld.
    De betreffende bovenstaande personen hebben minstens een flinke tik over de vingers gehad.

    Ik vind het wel zo netjes om deze reactie toch even toe te voegen, het gebeurd te vaak dat mensen nooit meer van zich laten horen na eerst op een forum om advies te vragen.
    Dus bij deze het excuus dat deze reactie erg laat komt.

    Aan een ieder bedankt , sterkte , en beterschap!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #11
    Jee, wat verschrikkelijk allemaal, alsnog gecondoleerd, ook al is het een tijd geleden het verdriet neem je eeuwig mee.
    Sterkte!
  • kneusjekneusje Gebruiker
    #12
    Dank je wel Goudvisje!
    Ja, en al s het inmiddels 6 jaar terug, de tijd vliegt, weet het nog als de dag van gisteren.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #13
    Ja en je was ook nog erg jong , valt zeker niet mee!
    Helemaal omdat je zelf ook behoorlijk veel mankeert.
    Sterkte hoor
Log in of Registreer om te reageren.