bryan naar heideheuvel

Hallo,

eindelijk is er een keer begrip voor de situatie van onze zoon van 13 jaar
worstelt al vanaf zijn geboorte met zijn longen.

en word dan ook al 13 jaar volgestopt met medicijnen en vanaf zijn vierde begonnen met zijn eerste prednison kuur met als resultaat dat hij nu aan de onderhoudsprednison zit,

vaak kan hij niet mee sporten of buitenspelen met zijn vriendjes, moet vaak afwezig zijn op school
waardoor er een achterstand nu is.

vorige week voor een longcheck in heideheuvel geweest, en alles is in sneltrein vaart gegaan
het leek hun beter om hem intern te gaan begeleiden
26 februari word hij opgenomen in heideheuvel

het zal en is best een heftige periode, maar voor ons is het nu eindelijk een keer begrip en een luisterend oor voor ons en met name voor onze zoon.
wij hopen dat hij hierna een toch zo normaal leven kan gaan leiden en dat alles is een keer onder controle kan blijven.

ook wil ik graag het astmacentrum bedanken voor al hun medeleven en begrip.
ik zal in dit topic zoveel mogelijk blijven schrijven over de revalidatie van onze lieve zoon
en zijn ervaringen hiermee.
mocht iemand hier ervaring mee hebben dan hoor ik het graag.
ohja via dit forum zijn wij in contact gekomen met dr van Essen van Heideheuvel
groetjes chantal

Reacties

  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Hoi Chantal,

    Wat fijn dat jullie Bryan naar HH kan. Ik hoop echt voor jullie allemaal dat hij goed geholpen kan worden daar en dat er meer duidelijkheid komt over zijn situatie. Die is heftig zeg!

    dr Van Essen is een fijne dokter! Zij was mijn kinderarts in het kinderziekenhuis in R'dam. Toen ik 2 jaar terug in HH was, herkende ze me nog en wist nog van de hoed en de rand, terwijl dat toch zeker 15 jaar geleden was. k Hoop dat jullie een goed contact met haar zullen opbouwen. Ze zal vast lief zijn voor Bryan!

    Veel sterkte ook,want er zal best  t een en ander afkomen op hem, en ook op t hele gezin.

    k Lees graag mee, ik ben benieuwd hoe het hem vergaat daar en hoop van harte dat hij op zal knappen!

    Groetjes
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    hoi edelweiss,

    jij zit nog steeds in davos,

    ik lees altijd je verhalen, maar reageer eigenlijk nooit
    davos is bij ons ook te spraken geweest, maar dat is gelijk zover weg
    en hilversum zijn we binnen 20 minuten (wij wonen in Utrecht)

    enja dr Van Essen is een erg fijne dokter, ik heb nu al zoveel contact met haar gehad ik weet niet wat me overkomt dat ze uit zich zelf bellen.
    dus daarmee zit het nu al goed, nu nog zorgen dat er duidelijkheid komt over zijn situatie

    en we laten alles wel over ons heen komen, ik denk dat dat het beste is, en alles maar met de dag bekijken
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Hoi Chantal

    Fijn dat het nu allemaal in een sneltrein vaart gaat. En ik wens jullie veel succes, Bryan maar ook jullie als gezin.

    Ik heb echter een vraag, Bryan is 13 jaar, heb je hem gevraagd wat hij ervan vindt dat jij alles over hem gaat opschrijven?

    Groetjes Jippie
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    hoi jippie

    bryan vind het allemaal prima, hij leest ook vaak via mij mee op het forum

    hij zegt doe jij het maar, want al die mensen zijn veel ouder als ik
    bryan zit vaak op cyberpoli, dat zijn allemaal kinderen met chronische ziekte
  • Evi_Evi_ Gebruiker
    Wat fijn dat jullie nu al zulke fijne ervaringen hebben. Het is niet leuk dat het allemaal moet, maar als 't dan toch moet wel heel fijn dat je zo goed begeleid en begrepen wordt! Zou leuk zijn voor Bryan als hij daar ook jongens van ongeveer zijn leeftijd ontmoet zodat hij er 'in het echt' over kan praten.

    Heel veel succes voor jullie alvast, zowel voor Bryan als voor jullie als ouders!
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    over 5 dagen gaat mijn zoon naar heideheuvel, druk met spulletjes klaar maken en inpakken

    alleen sinds gisteren heeft hij weer een terugval benauwd, moe en koorst
    hopenlijk gaat het deze keer snel weer voorbij
    anders beginnen zijn eerste dagen daar al goed

    kijk het even aan vandaag anders ga ik toch even met een arts overleggen, ook omdat hij klacht dat zijn rug zeer doet, het kan heel goed de griep zijn maar liever het zekere voor het onzekere
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Ach, wat sneu weer! Hopelijk knapt hij goed op en hoeft hij niet 'ziek' naar HH toe! Sterkte met de laatste loodjes en voorbereidingen (haha, ik zit in t zelfde schuitje, ik ga de 25e naar t NAD in Davos. Ik ben al in Davos idd, dus t is enkel een verhuizing naar 200 m verder op, maar toch..)
    Sterkte voor jullie allemaal en beterschap voor Bryan!
  • Evi_Evi_ Gebruiker
    Spannend! Alvast veel succes voor hem maar ook voor jullie!
    Hopelijk is hij redelijk opgeknapt tegen de tijd dat hij daarheen moet... beterschap voor 'm!
  • KarinmusicaKarinmusica Gebruiker
    Wat fijn, aan de ene kant natuurlijk, dat Bryan naar Heideheuvel kan.
    Als kind ben ik daar oook ruim een jaar geweest en ben daar gigantisch opgeknapt.
    Voorheen lag ik zo'n 3x per jaar 6 weken in het ziekenhuis en gebruikte prednison ook als onderhoudsmedicijn.
    Vanuit het ziekenhuis ben ik destijds doorgegaan naar Heideheuvel. In Heideheuvel mocht ik naar een gewone school op de fiets, deed mee met iedereen, sporten en zwemmen om de dag. Achteraf de beste tijd uit mijn jeugd. Van de predison als onderhoudsmedicijn ben ik nu af en ben in staat om beter met mijn astma om te gaan.
    Ik wens jullie veel sterkte toe en beterschap.
  • Mimi1978Mimi1978 Gebruiker
    Wat spannend voor Bryan.
    Ik ben zelf een aantal jaren geleden daar geweest voor 9 maanden.
    Vond het pittig, maar ook erg gezellig.

    Weet hij al op welke groep hij komt?
  • natalie1986natalie1986 Gebruiker
    succes met Bryan !

    Geef hem een dikke knuffel!
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    wij hebben vandaag onze zoon naar heideheuvel gebracht.

    Bij aankomst was hij gelijk op zijn gemak, hij zit in een groep met 10 kinderen die het goed met elkaar kunnen vinden.
    We kregen veel informatie van hun hoe het allemaal gaat, en dat je dit met het hele gezin moet doen
    de kinderen hebben een hele dagplanning gekregen met wat ze per dag gaan doen en welke onderzoeken er gedaan worden.
    Het hele team wat erbij betrokken is weten zo goed hoe de kinderen hun voelen maar ook wat je als gezin mee maakt, ze hebben echt alle geduld voor je.

    Rond half vier hebben we afscheid genomen, de kinderen waren allemaal op hun gemak en met een spelletje bezig, op dat moment zei ik nog wel tegen mijn zoon verdeel je energie een beetje anders gaat het straks mis.
    We gingen met een goed gevoel naar huis en wetend dat je kind in goeie handen is.

    Maar rond acht uur vanavond kreeg ik een berichtje van mijn zoon dat hij zich niet zo goed voelde en benauwd was.
    Hij had van de verpleging al 2 x bricanyl gehad, maar dat werkte maar voor korte duur
    Tussen negen en tien kan je de afdeling bellen, dus wij waren best wel benieuwd hoe het nou ging in het telefoongesprek werd gezegd dat ze met hem bezig waren, en dat wij terug gebeld zouden worden.

    Net dus een gesprek gehad met de avond dienst, het leek hun beter om hem toch te vernevelen na de medicatie ging het weer wat beter, wat mij opviel tijdens het gesprek is dat ze hem nu al goed door hebben met hoe mijn zoon is en ondanks dat het moeilijk is om het nu uit handen te geven voelt dat wel heel goed.

    hij kan zich niet verschuilen achter zijn lach en spontaniteit.
    hopenlijk heeft hij een rustige nacht en morgen mogen we alweer op bezoek en daar kijk ik nu al naar uit
  • MarcusMarcus Gebruiker
    Wat fijn dat hij nu in heideheuvel  zit, hij is daar in goede handen. Al maak je als ouders je natuurlijk erg ongerust en is je kind uit je blikveld en directe omgeving het zal een spannende tijd voor jullie en voor Bryan zijn. Hopelijk knapt hij erg op.

    Weet nog dat toen ik 5 was ik naar KINABU ging wegens mijn astma, ben daar toen wel erg van opgeknapt. Kinabu betekend kinderen naar buiten in soesterberg het was toen nog medisch kindertehuis, in die tijd bestonden astma behandel centra of revalidatie centra nog niet spreek hier namelijk over de jaren zestig.

    Sterkte en succes.
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    bryan zit nu 5 weken in HH, gisteren is hij gestart met de verlenging van 7 weken met tegenzin

    hij heeft zelf namelijk niet het idee dat er wat veranderd of gaat veranderen en zo langzamerhand wij ook
    qua therapie valt het erg tegen de kinderen doen in de thuis situatie meer als daar, met name zijn conditie gaat achteruit terwijl het de bedoeling is dat dat verbeterd

    de artsen daar luisteren wel naar je, maar in de praktijk loopt het anders zodra de kinderen weer in de groep zijn is het weer het zelfde

    er word door de begeleiding niet naar het kind geluisterd, ik zie en hoor mijn kind nu heel anders worden van een vrolijk kind naar een kind met veel verdriet.
    zit er had over na te denken om ermee te stoppen en als ik de keuze aan mijn zoon geef is hij vanavond nog thuis
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Wat raar  :? Heb je dit al eens aangegeven bij de begeleiding? Dit lijkt me toch niet de bedoeling.
  • ThirzaThirza Gebruiker
    Hoi Chantal, één van onze kinderen heeft een aantal maanden in H.H. gezeten en de lichamelijke therapie vonden wij super. Ze hebben hem gemotiveerd om veel te gaan sporten, hij kwam met "spierballen" thuis. Alleen de psychologische begeleiding vonden wij niet prettig. Er was in die tijd wisseling van groepsleiders, die ook niet op één lijn met elkaar zaten. Ook bemoeiden ze zich nogal met onze opvoeding. Niet in de zin dat wij het niet goed deden, maar ze gingen eigenlijk te veel tegen onze "normen en waarden" in.  Wat betreft seksualiteit, bioscoopbezoek etc.
    Dus toen hij thuiskwam, hadden we wel het e.e.a. recht te trekken.

    En de artsen vonden wij ook geweldig.  Goede maatsch. werkster, die heel goed kon luisteren en ondersteuning gaf.  Ik zou als ik jou was, niet zonder meer aan mijn kind vragen: wil je naar huis? want ik geloof dat elk kind tegen de zin daar zit. Ik ben er niet één tegen gekomen die moest huilen omdat hij weer naar huis mocht. Zeker blijven aankaarten, bij de groepsleiding, de artsen, de maatsch. werkster.
  • Margriet23Margriet23 Gebruiker
    Lees nu pas de ervaring van Bryan. Ons kind is dat jaar ook geweest. Nooit meer. Artsen prima. Sport goed. Leven op de groep een reis terug in de tijd naar de jaren 60. Elke leidster had haar eigen regels. Kinderen switchen ieder dagdeel naar hun gewoonten en wensen. Er was nauwelijks iets te doen. School was een aanfluiting. Veel beloften maar niks nakomen. Kortom nooit weer. Voor de astma was het goed omdat je kind verplicht niks doet behalve beetje sporten. Nogmaals artsen goed. Kind heeft voedselallergie en daar werd geen rekening mee gehouden. Geen melk? Dan geen jus en sausjes. Droog voer gebaseerd op de obesitas groep ernaast. Kind viel enorm af en had al niets bij te zetten. Een fles ketchup heeft tot grote strijd geleverd zelfs met de dietiste die geen begrip had voor het feit dat er nergens smaak meer aan zat. Van tevoren aangegeven dat ketchup het enige was dat op tafel moet als vervanger van creme saus kaas en jus maar nadat kind was opgenomen werd dat plots een issue. Jij moet weer anders zijn werd er gezegd. Kind wilde gewoon zijn en juist niet opvallen. Fiets mocht mee....maar je mocht toch niet van het terrein. Tijdens school zaten ze online te schaken en te breien. Weekend naar huis is niet prettig voor je kind want die wil op zondag echt niet meer terug. Houdt rekening met het feit dat je er zondag heen en weer moet rijden op woensdag bezoekmiddag hebt en op vrijdag vaak een voorlichting (verplicht dus hou daar rekening mee met werk/vrij en oppas) en na 5 uur (weet exacte tijd niet meer) mag je kind mee naar huis voor het weekend. Activiteiten in het weekend gaan in overleg met de arts. Nare is dat je geen keuze hebt. Je moet wel naar een astma centrum maar ik ben er als kind zelf geweest en dit was niet zoals ik het mij herinner. Zou dit nu niet meer doen. Ik herken de verhalen van de moeder van Bryan goed. Hoop dat er de afgelopen jaren op de groep wel dingen zijn veranderd want het was een nare ervaring.
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #18 edited maart 2017
    O die vertrektijden zijn dan veranderd. Zondagavond tussen half 8 en half 9 brengen en zaterdagochtend rond een uur of 9/10 afhalen, was het destijds.
    Wij woonden op ruim 5 kwartier rijden (als er geen files stonden), inderdaad woensdagmiddag 1x per 2 wkn er naar toe, voor gesprekken, het was voor ons als gezin ook heel belastend allemaal.
    Toen er buiten de longen nog iets werd ontdekt, werden wij doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Terwijl hij al onder behandeling was van het Sophia.
    Dus ook een aantal keren naar Utrecht geweest, gelukkig bleek het loos alarm wat dat betrof.
    Je zult maar geen rijbewijs/auto hebben, hoe doen ouders het dan???
Log in of Registreer om te reageren.