Moeder met Bronchiectasien

16-08-2012 om 22:11 uur

Hallo allemaal,
dit is mijn eerste poging om mijn vraag bij het goede onderwerp te stellen, alleen ik weet niet anders dan door met antwoorden te reageren.

Mijn moeder is al heel lang een Longpatiënt(bronchiectasieen), doof en analfabeet. Nu ligt ze vanaf 8 augustus in het ziekenhuis(2 dagen vumc en nu ikazia). Haar hart is goed onderzocht, en longen zijn ze nog mee bezig.
Alleen nu krijgen we te horen dat ze misschien longembolie heeft.

Ik vind het verschrikkelijk dat ze aan de prednison zit en tijdelijk een zuurstoftank. Ik was juist blij dat we beetje bij beetje de prednison aan het het minderen waren maar nu word ze dus weer volgespoten.
Nu begrijp ik dat er heel veel mensen met deze ziekte prednison gebruiken alleen ik kan me niet voorstellen dat dat met haar psyche ook iets doet; kan er geen ander middel gebruikt worden dan pred?
in het ziekenhuis zeggen ze dat dat standaard is voor deze ziektebeeld. ;(

Nu na zoveel dagen begin ik toch erg te twijfelen aan de artsen en het ziekenhuis. Ze beloven al dagen dat ze naar huis mag maar iedere keer constateren ze dat haar longen niet genoeg zuurstof bevatten.  

Hoe kan ik nou het beste haar proberen uit te leggen dat ze voor altijd aan een zuurstof fles moet?
iemand ervaring hierin?
Daarnaast is mijn twijfel terecht over het ziekenhuis?

droeve groet,
Radeloosje

Login of registreer om te reageren
17-08-2012 om 10:11 uur

Hoi!

Wat een naar verhaal zeg, naar dat je moeder zo ziek is en ook dat jij je er radeloos onder voelt. Kan me voorstellen dat t complicerend is dat je moeder doof is en analfabeet, dan is dingen uitleggen ook niet makkelijk...

De vragen die je stelt of er iets anders is dan prednison en of eigenlijk het ziekenhuis/de artsen het bij het rechte eind hebben vind ik moeilijk te beantwoorden, dat gaat niet. k Zou proberen je vragen nogmaals met de behandelende dokter te bespreken, vraag een extra gesprek aan, daar heb je recht op. Als het ingepland wordt, heeft de dokter meer tijd en rust dan wanneer het in de wandelgangen of tijdens de artsenvisite aan de orde komt. Maar onduidelijkheid/onzekerheid over de behandeling moet zeker besproken worden met de arts!
Een stuk gezond wantrouwen richting de medische wereld is goed, ze hebben het niet altijd bij het rechte eind. Anderzijds zou ik ook weer niet al te snel denken dat ze het misschien wel verkeerd doen en de verkeerde medicijnen geven.. Onduidelijkheid over ontslagdatum is ook niet alleen maar vreemd, blijkbaar ontwikkelt de ziekte van je moeder zich anders dan dat ze verwachten.Hadden ze gehoopt dat ze sneller weer opgeknapt zou zijn, maar blijkt ze toch zuurstof nodig te blijven hebben....Heel vervelend en naar natuurlijk om niet naar huis te mogen,maar probeer ervan uit te gaan dat de artsen t beste voor je moeder zoeken en haar niet naar huis sturen voordat ze haar optimaal behandeld hebben!

Stel je vragen!! Schrijf ze bijvoorbeeld van te voren op, zodat je ze niet vergeet. Vraag eventueel iemand mee te gaan naar het gesprek, samen hoor je meer dan in je eentje...

t Spijt me dat ik geen tips heb hoe je je moeder moet vertellen dat ze zuurstof moet gebruiken...ik heb geen ervaring met dove mensen die ook nog eens niet kunnen lezen...ach, wat een nare combinatie!

Wens jullie allemaal veel sterkte!!!
Groetjes
Jorine

PS goed dat je je vragen hier stelt hoor!!!!

Login of registreer om te reageren