Asepergilloom en bewezen invasieve aspergillose.

Hoi, mijn naam is Dimpke en ben via google hier terecht gekomen omdat ik op zoek was naar info over Asepergilloom, Aspergillose, en Beweze Invasieve Aspergillose.

Het is bij mij begin September ondekt, samen met een aspergilloom, en zit nu aan de Vfend ( en een tal van andere bekende dingen ).
Hier heb ik knap veel bijwerkingen van, en het lijkt meer eeen uitputtings slag dan behandeling.
Mijn LA weet niet, of de Vfend wel zal aanslaan en hoelang ik die moet gebruiken, er is sprake van 6 maanden ( of langer ), maar op de vraag of ik er volledig vanaf kom, kan en wil hij géén antwoord geven.

Ben nu na 3 weken, 7 kilo armer, heb een maagontsteking ( van het vele braken ), diaree, en bijna géén spierkracht niet meer. Nou dat is well effe nie helemaal ikkes. Ben normaal vrij sportief aangelegd, ( inline-skaten, fietsen, zwemmen ), maar heb tegenwoordig nog niet meer de fut om de trap op te gaan.
Vorige week een opname gehad, omdat ik totaal niks meer binnen hield, en aan het uitdrogen was.

Ik hoop hier mensen te vinden die in het zelfde schuitje zitten als ik, of hebben gezeten.
Groetjes Dimpke.

Reacties

  • SorayaSoraya Gebruiker
    Je bericht is al een paar maanden oud, maar ik kijk ook niet zo vaak. Ik zit zelf al 7 jaar aan de trisporal (itraconazol). Rond 2002 eerste keer aspergillus in de longen, toen een half jaartje trisporal. daar wilde ik vanaf, want voelde me er niet goed bij (in totaal 20 kg afgevallen). na een paar maanden weer aspergillus in de longen, dus langduriger aan de trisporal. Vanaf 2004 een aspergilloom in de longen. gelukkig geen invasieve aspergillus gehad, die moet ik ook zien te voorkomen. Dus niet overdreven inspannen, maar wel blijven bewegen. Ik heb geen idee of die medicijnen levenslang gebruikt moeten worden. Ik zit niet op een aspergillus te wachten want de capaciteit van de longen is al zo'n eind achteruit gegaan. Dus toch maar medicijnen blijven gebruiken.
    Heb ook niet het idee dat er longartsen zijn met veel ervaring, want is bijna niets over te vinden.
    Veel info staat op www.aspergillus.org.uk.
  • DimpkeDimpke Gebruiker
    Goh, bedankt voor je antwoord.
    Ik heb zelf die aspergillus website tussen de favorieten staan, en ben bijgevolg ook maar lid geworden van hun groep, ( niet dat ik er veel kan lezen hoor ).

    Ik ben nu na zeven maanden en twee zware behandelingen al heel wat wijzer geworden. Of de medicatie werkt en je hebt geluk, of zoals het in mijn geval is, werkt de medicatie niet, en heb je pech. Pech, omdat er maar zeer weinig artsen/profs zijn, die hier in zijn gespecialiseerd, en de medicatie zo ernorm duur is, dat er in mijn geval, nu ook nog de afweging word gemaakt of het de levens kwaliteit wel verbeterd door het gebruik van die medicatie, of dat het toch niet goedkoper is om met heel de boel te stoppen, en mij m'ne tijd te laten uitzitten.

    Dinsdag in iedergeval terug naar de prof voor een gesprek. Kiezen tussen Long eruit met een kans op herbesmetting van 90% andere long, of een testcase worden, als het RIZIV het laatste goedkeurt natuurlijk.

    Ach, ik bekijk het nog zonnig, als ik een testcase word, dan hebben andere mensen in de toekomst er mischien nog iets aan.

    Groetjes Dimpke.
  • MarbutMarbut Gebruiker
    Hallo, ik heb dus ook een aspergiloma in mijn linker long. vooral als ik me druk maak ( niet lichamelijk, maar vooral opwind over iets) krijg ik een bloeding. Nu gebruik ik sinds een jaar Vfend. Ik heb erg veel last van de bijwerkingen, zeer slecht zien gezwollen lippen die open barsten haaruitval enz... De bloedingen heb ik nog dus ik denk dat dit medicijn mij niet helpt en wil er mee stoppen.
    Ik heb zelf ook het idee dat de LA niet zo goed weet wat ze hier mee aan moet. Zelf lees ik ook veel op de aspergiloma site in Manchester Engeland. Maar je kunt inderdaad niet alles volgen.
  • DimpkeDimpke Gebruiker
    Hoi Marbut.

    Ik heb via Graham Atherton ( van de Asperillus kliniek ) deze naam doorgekregen. Prof Paul Verweij. Hun werken regelmatig met hem en zijn patienten, en hij gaf mij de raad om daar eens langs te gaan. Helaas komt voor mij dit nu net te laat, maar voor jou en iedereen die hier mee zit kan het wel eens helpen om daar een afspraak te maken.

    Van de longbloedingen weet ik alles af, ben tussen Kerst en Nieuw met spoed ge-emboliseerd en dit op vijf plaatsen. Vier maal links en een maal rechts. Het is niet leuk nee, maar probeer je zo weinig mogelijk druk te maken, in veel gevallen verergerd stress alles nog eens, en dat kun je missen als kiespijn.

    Ik hoop dat ik met deze info niemand tegen de borst stuit.

    Groetjes Dimpke
  • SorayaSoraya Gebruiker
    Voor degenen die meer info zoeken: graham Atherton zit ook op facebook met een groep: https://www.facebook.com/groups/aspergillussupport/<br />Aspergillosis Support heet de groep. Daar staan regelmatig leesbare nieuwtjes.
  • SorayaSoraya Gebruiker
    Even een update van het facebook adres. Ik zie dat degene die ik hierboven noemde, niet werkt, dus https://www.facebook.com/groups/aspergillussupport/
Log in of Registreer om te reageren.