DIP (desquamatieve interstitiele pneumonie)

goededag mensen,

Mijn naam is michel, ben 43 en gelukkig getrouwd, sinds een jaar of 2 longpatiënt en wat voor 1.
in augustus 2009 ben ik naar mijn huisarts gegaan, ik had net een vreselijk moeilijke periode achter de rug ( moeder overleden ) en daarna kreeg ik steeds meer klachten.
Ikzelf vermoede dat ik diabetes zou hebben, ik ben te zwaar en was net gestopt met roken omdat ik zo kortademig was. Hij checkte 1 en ander en nee, diabetes was ik niet. Wel was mijn saturatie te laag 94% ik mocht dus gelijk niet meer vliegen of zware machines bedienen. Nou was/ben ik vrachtwagenchauffeur dus ik kon mijn werkgever bellen om mij ziek te melden.
Aansluitend naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
Na een paar dagen terugkomen voor de uitslag, geen diabetes, wel wat andere zaken die te hoog waren o.a. bloeddruk dus verwees hij mij naar een internist.

Na een afspraak te maken mocht ik dezelfde week al bij een internist komen, tof mens maar heel direct.
haar oordeel binnen 5 minuten, ik had diabetes !!! kort maar krachtig er werden tabletten methformine voor geschreven en kreeg pilletje voor de bloeddruk, en ik moest hartfilmpje en longfoto's laten maken gewoon voor een dossier aan te maken.
Ik had inmiddels een tijdje die pillen geslikt en van internist en Arboarts toestemming gekregen dat ik ff lekker 14 dagen op vakantie mocht.
Na een heerlijke vakantie in Turkije kwam ik stukken beter thuis de pillen deden hun werk prima en zou maandag weer gaan werken. Bij de post lagen echter 2 brieven.
Eerste brief van de internist, ik moest weer langskomen. Tweede brief van de longarts ???

De longfoto’s lieten dingen zien die er niet thuis hoorde en ik dacht meteen aan de tekst op de pakjes shag en dacht gelijk, nou ben ik aan de beurt.
Longkanker kon gelukkig worden uitgesloten en na een paar onderzoeken dat de longarts aan sarcoïdose, maar hij kon er niet genoeg bewijs van krijgen en stuurde mij door naar het Erasmus mc te Rotterdam.
Daar besloot men om alle onderzoeken nogmaals te doen, ook de bronchoscopie (helaas) gelukkig kreeg ik wel een “roesje” en heb er niets van gemerkt.
Uitslag weer geen bevestiging van sarco, dus werd er na overleg bepaald om d.m.v  een operatie stukjes longweefsel te halen.
Die zijn onderzocht in Rotterdam en in Londen en de uitslag is DIP (desquamatieve  interstitiele pneumonie)

Inmiddels zijn we nu een jaar verder met medicijnen prednisolon en een tiental andere medicijnen zouden hopelijk verbetering moeten brengen. Helaas is dit echter niet het geval.
Na 21 maanden ziek thuis is nu de aanvraag voor een wia uitkering de deur uit.

Maar de reden waarom ik dit allemaal type, DIP is een zeldzame longziekte.
Er wordt geen onderzoek naar verricht en er is nauwelijks iets van bekend en het aantal patiënten in Nederland is op 4 handen te tellen.
Ik ben dus op zoek naar mede lotgenoten die net als ik DIP hebben.
Ik wil zo graag weten wat ik kan verwachten of ervaringen delen, natuurlijk is elk mens anders maar van COPD zijn er honderden patiënten en is er toch wel redelijk van bekend hoe het ziekte verloop zal zijn, dit geld ook voor andere longziektes.

Ik hoop dat ik niet de enige ben en dat er “positief” op gereageerd wordt.

Met vriendelijk groet,
Michel.
P.s  sorry dat ik maar een beknopt verslag schrijf