Gezocht: ervaringen met chronische longemboliën

Goedemorgen,

Ik ben op zoek naar mensen die, na een longembolie of een dubbele longembolie, chronische longemboliën hebben. De klachten die ze ervaren en hoe ze daarmee omgaan.
Ik heb zelf na een dubbele longembolie veel chronische longemboliën en ervaar veel klachten. Maar de artsen tasten in het duister en ik kan er ook weinig over vinden, vandaar deze oproep.

Alvast heel erg bedankt voor je reactie.
Groetjes Heleen