Gezocht: ervaringen van ouders met kind met Bronchiëctasieën

Beste lezers van het forum,

Wij zouden graag ervaringen willen uitwisselen. Onze dochter van 4 heeft vorig jaar de diagnose Bronchiëctasieën gekregen. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk de ernstige luchtweginfectie die ze heeft doorgemaakt toen ze 7 maanden oud was (waarbij ze beademd moest worden). We zijn blij dat andere aandoeningen zijn uitgesloten (zoals CF of PCD), maar hebben ook voortdurende zorgen over haar longen, het vele hoesten en haar soms lage energieniveau en weten niet zo goed wat we kunnen verwachten, kijkend naar de toekomst, en wat de beste strategie is voor het zorgen voor een kind met BE. We lezen vooral veel ervaringen van volwassenen met BE en vaak ook met late diagnoses, maar hebben het idee dat er toch ook (steeds) meer kinderen moeten zijn met deze aandoening. Misschien kunnen we van elkaar leren? Uit de omgeving horen we vaak dat het wel goed komt, dat ze erover heen groeien. We vinden het lastig dat er zo weinig kennis over is wat het betekent voor een opgroeiend kind.

Dank jullie wel alvast voor het delen!
Log in of Registreer om te reageren.