3 maanden na griep nog steeds niet opgeknapt, wat kan ik doen??
21-06-2022 om 19:13 uurEind maart heb ik Influenza A gehad. Hier 9 weken echt ziek van geweest. Daarna heb ik me 2 weken iets beter gevoeld en nu weer sinds 2 1/2 week niet goed. Heb inmiddels een aantal antibiotica kuren met Prednisolon 30 mg gehad. Het slijm is nog steeds (nu dus bijna 3 maanden) groen. 2 1/2 week geleden kreeg ik na wat lichte inspanning, vreselijke pijn in mijn bovenrug. Het was een schietende pijn, bij elke beweging kwamen er scheuten, die ook mijn ademhaling vast liet slaan. Op een gegeven moment zo erg dat ik die scheuten enkele minuten niet meer onder controle kreeg. Er zijn longfoto’s, bloedonderzoek, foto’s van mijn ruggenwervels gemaakt. Allemaal gaven geen afwijkingen. Tramadol voor de pijn gekregen, hielp niet en voelde me er niet goed bij. Daarna morfine pleisters gekregen, ook weinig verlichting. Longarts denkt toch dat deze problemen uit mijn longen komen, dus weer antibiotica (Levofloxacine 500 mg) en Prednisolon. De schietende pijn is wel weg, maar de pijn nog steeds niet en sinds 2 dagen weer erger. Nog voor 3 dagen extra erbij gekregen.
Ik ben sinds 14 maanden heel benauwd, wat in 3 dagen is ontstaan. Onderzoek heeft uitgewezen dat ik ernstige luchtwegvernauwingen heb, ectasieen, een 1 seconde uitstoot van 32% en een verhoogde waarde eosinofielen. Alle medicatie die ik het afgelopen jaar gebruikt heb, gaven geen van allen echte verlichting. Gebruik nu Foster 200/6, Spirivea respimat, onderhoudskuur Azitromycine en normaal nog 10 mg Prednisolon. Sinds 2 maanden krijg ik ook 2 wekelijks Dupilumab injecties.
Door alle medicijnen die ik de laatste 3 maanden binnen gekregen heb, ga ik mij niet beter voelen. Ik weet echt niet meer wat ik er mee aan moet. De klachten en bijwerkingen die ik momenteel heb zijn:
dikke voeten, dik gezicht, dikke buik/maag, overdag weinig plassen, inwendig trillen, branderige ogen/slechter zien, slecht slapen, pijn in bovenrug, een band rondom mijn lijf onder mijn borsten, groen slijm, drukken gevoel op mijn borst (in de loop van de dag), kortademig, hoesten. Mijn immuunsysteem is aangetast, bijna geen weerstand meer, algehele toestand wordt steeds zwakker. Kan bijna niets meer. De zuurstof is 97/98%, bloeddruk is normaal rond 120/80, hartslag rond de 100.
Ik maak me echt zorgen om mijn gezondheid, voelt niet goed.
Wie heeft er voor mij nog adviezen???
Ik hoor het graag.
Is er wel eens een sputum kweek gedaan? Misschien heb je steeds niet de goede antibiotica.
Heb je voor het slijm ook al bijvoorbeeld acetylcysteïne bruistabletten geprobeerd en eventueel een aerobika (laatste kan in overleg met de longverpleegkundige/longarts). Dit zou kunnen helpen bij het nog beter loskrijgen en ophoesten van het slijm.
Een deel van je klachten kunnen komen als bijwerkingen van de prednison helaas, weet daar helaas alles van. Het is nodig, maar ondertussen veroorzaakt het ook vervelende bijwerkingen.
Loop je al bij een fysio om je rug goed los te laten maken en oefeningen om het los te houden, dit verminderd bij mij de pijnklachten aanzienlijk!
Verder toch veel rust nemen ook en echt luisteren naar je lichaam, je overgeven op het moment dat het niet gaat en niet teveel doen op momenten dat het wel gaat.
Ik weet niet of half zittend slapen je helpt? Hoe platter ik lig hoe benauwder ik word, dus ik slaap meerendeel zittend en op betere dagen half zittend.
Hopelijk slaat de dupi ook snel aan en heb je er veel profijt van🤞🏻🤞🏻🤞🏻
@Sennaangel Beterschap en sterkte, hoop dat het gouw beter gaat.
Er is een keer een sputum kweek gedaan, maar die bevatte op dat moment geen groen slijm. Ik heb heel veel moeite om het slijm werkelijk in mijn mond te krijgen.
Ook heb ik de Fluimuciel gebruikt en een flutter.
s Nachts heb ik niet veel last van mijn benauwdheid. Mijn bed staat een klein stukje omhoog. Verder ga ik 1x per week naar de COPD training bij de fysio en heb ook al een keer longrevalidatie in het ziekenhuis gehad.
Verder ademhalings oefeningen bij een therapeut bij disfunctioneel ademen. Daar wel veel geleerd.
Het blijft voor mij onbegrijpelijk en onacceptabel dat je lichaam je in drie dagen tijd zo in de steek kan laten en van een actieve vrouw (63 jaar) terug geworpen wordt naar een wrak die bijna niets meer kan.
Inmiddels is mijn antibiotica kuur met 3 dagen verlengd en wacht nog op antwoord van mijn longarts om een ct scan te laten maken (is 11 maanden geleden voor het laatst gedaan)
Ik wil gewoon weten of de situatie veranderd is.
Wat een akelig verhaal.
Een paar relevante gegevens ontbreken, zoals de leeftijd en roken. Verdere voorgeschiedenis? Overgewicht?
Als ik het goed begrijp zijn er al 14 maanden klachten van benauwdheid, die destijds min of meer plotseling zijn ontstaan. Daarbij zijn de luchtwegen ernstig vernauwd (getuige de één-secondewaarde van 32% van voorspeld) met eosinofilie en bronchiëctasieën. Daar zijn verschillende medicamenten voor gegeven zonder voldoende verbetering en ten koste van de nodige bijwerkingen.
Wat er toen precies voor diagnose is gesteld kan ik uit het verhaal niet opmaken, maar ik neem aan dat er door de longarts van alles is uitgezocht en geprobeerd.
Vervolgens zijn er dus na de influenze A van maart jongstleden klachten van hoesten, groen slijm en pijn in de rug en de borstkas bijgekomen, die ook weer niet reageren op pufjes, antibiotica, prednisolon en zelfs opiaten als pijnstilling. Allemaal heel verontrustend.
Als ik deze casus als second opinion verwezen kreeg zou ik alle uitslagen van longfunctieonderzoek, bloed en beeldvorming willen bestuderen en de gegevens zo nodig willen aanvullen met nieuw onderzoek. Misschien is een second opinion bij een academische longafdeling in de buurt wel het beste (misschien zelfs het enige) advies dat ik kan geven.