Zoon van 3 jaar met plotselinge astma-aanvallen - wilt u eens meedenken?

Onze zoon van 3 jaar heeft sinds 2 maanden last van astma(aanvallen). Hij heeft hierdoor in die 2 maanden 5 keer in het ziekenhuis gelegen. Er zijn ondertussen verschillende onderzoeken gedaan om te vinden wat hem triggert. Hij heeft geen allergieën is uit zijn bloeduitslagen gebleken. De artsen vermoeden dat hij steeds heel heftig op een virus reageert. Hij gaat naar de opvang en heeft een broer en zusje thuis, dus er komt nogal eens een virus voorbij. En eigenlijk kwakkelt hij al sinds het voorjaar van 2021.

Tot op heden is er nog geen goede behandeling voor hem gevonden. Hij gebruikt langdurig prednison en wanneer hij hiermee stopt, krijgt hij een paar dagen later weer een aanval. Sinds een week hebben we een vernevelapparaat thuis. Hiermee geven we hem ’s ochtend en ’s avonds Qvar. Dit moet de Prednison vervangen, dus daarmee zijn we nu aan het afbouwen. Fingers Crossed!

Zelf zijn we er niet 100% van overtuigd dat het enkel door virussen komt. Dus we proberen ook thuis dingen te onderzoeken: stoppen met zuivel, ander wasmiddel/wasverwachter, ander dekbed, vaker schoonmaken in huis ivm stof. Maar ook deze dingen hebben tot op heden niks opgeleverd.

Als ouders zijn we heel erg zoekende. Astma komt in onze families en vriendenkring niet voor, dus we zijn er totaal niet mee bekend. De artsen geven wel aan dat onze zoon een ‘extreme’ variant heeft. Ook dat stelt ons natuurlijk niet gerust. Zijn er op dit forum mensen met tips? Mensen met eenzelfde soort ervaring? Alle informatie is welkom!

Alvast heel erg bedankt.
Tagged:

Reacties

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Allereerst wat enorm vervelend om te horen dat uw zoontje zoveel last heeft!
    Ik ben geen deskundige maar kan wel wat uit mijn eigen ervaring vertellen.

    Ik heb zelf ernstig astma en virusinfecties triggeren bij mij ook heel heftig de astma, dus dit vind ik wel plausibel. Maar daarnaast zijn weersveranderingen, vochtig weer, kou, sneeuw is een enorme trigger al een dag voor het gaat sneeuwen vaak, regen, luchtvervuiling, parfum, houtrook, sigarettenrook, sterke luchtjes, ik heb zelf bijvoorbeeld last van eucalyptus maar anderen geeft dit weer lucht.

    Het is dus uitzoeken en extra lastig met zo’n jong kind wat de triggers precies zijn. Wat ik in het begin als tip kreeg van de longverpleegkundige was een dagboek bijhouden met mijn klachten, het weer qua temperatuur, luchtvochtigheid, luchtdruk, eventueel de luchtvervuiling en andere triggers of als ik merkte dat ik een trigger had om dat op te schrijven.

    Het is enorm heftig als de astma zo heftig is en vaak spelen er dan ook meerdere triggers of is er maar een klein zetje nodig als de longen nog niet volledig hersteld zijn.
    Voeding zoals zuivel hoeft ook niet altijd een trigger te zijn, kan heel goed zijn dat uw zoon wel tegen zuivel kan en dat dit voor de astma niets bijdraagt, maar alles uitsluiten is natuurlijk altijd goed.

    Wat bij mij enorm helpt is alles zo geurloos mogelijk, dus geen parfum, deodorant is een roller voor de gevoelige huid die niet tot nauwelijks ruikt, zonnebrand creme van het kruidvat en dan die voor de gevoelige huid die ruikt niet en beschermd wel goed, want ook op die geurtjes reageer ik al. Nou reageer ik enorm heftig dus niet schrikken! Maar wellicht staan er tips tussen die bij uw zoontje kunnen helpen.
    Niet te heet douchen, want het stoom wat vrijkomt maakt me benauwd en daarbij heb ik altijd de deur open en een afzuiger aanstaan als ik douche.

    Aangezien hij de niet-allergische variant heeft volgens de artsen zal het huis saniteren niet enorm bijdragen, maar kwaad kan het zeker niet. Dus inderdaad zoveel mogelijk stofvrij houden enzo.

    Ik weet dat er mensen zijn met goede ervaringen met de zoutkamer, misschien kunt u daar eens op zoeken en zou hem dit kunnen helpen van de prednison af te komen. Het afbouwen is ook lastig en spannend, heb er zelf ook moeite mee.

    En nog een belangrijke tip: probeer niet alles tegelijk, veranderen van wasmiddel kan maar dan niet tegelijkertijd ook andere dingen bijvoorbeeld dan weet je op een gegeven moment niet wat wel en niet helpt. Wij veranderen niet meer van wasmiddel omdat ik tegen deze kan en eigenlijk proberen we met alles waarvan we weten dat ik er tegen kan dat niet te veranderen.

    Een heel verhaal, ik snap uw zorgen en hopelijk hebben anderen nog aanvullende tips en kunt u hier wat mee. Astma is sowieso een complexe en lastige aandoening en vaak als het onder controle is dan gaat het ook gewoon goed.
    En die virussen zijn gewoon heel naar, zeker een jong kind komt er veel mee in aanraking dus ik snap de gedachtegang van de artsen ook. Ik heb ook last van elk virus, mijn moeder werkt in het onderwijs dus zo pik ik van alles op helaas.

    Ik duim dat het snel beter gaat en hij van de prednison afkomt🤞🏻🍀🍀🍀🍀
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Jeetje wat naar dat je zoon zoveel last heeft. Mijn zoon is flink wat ouder, maar ik heb best wat informatie hier geplaatst over mijn zoon. Hier bleek dat mijn zoon naast astma ook aangeboren longafwijkingen heeft. Mijn zoon was/is altijd benauwd of ziek. Hij heeft voor zover bekend geen allergieen. Mijn zoon wordt wel behandeld alsof hij een allergie heeft, want hij slikt ook allergietabletten en dat helpt hem wel enorm.
    Het is inderdaad wat Nckiee ook aangeeft, probeer 1 ding tegelijk aan te passen.
    Verder weet ik niet of je lid bent van Facebook, maar er bestaat ook een groep Astma bij je kind(eren) 0-25jaar. Dat is een actieve groep, waar veel tips voorbij komen.
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Wat een heftig verhaal!
    Wel herkenbaar dat extreme, dat is bij mij ook, maar ik ben 40. Dat is een stukje anders dan zo’n klein ventje!
    Heel veel sterkte
  • RK2912RK2912 Gebruiker
    #4
    Dank jullie wel voor de reacties. We zijn nu een maand verder mét twee extra ziekenhuisopnames.
    Hij heeft inmiddels een vernevelapparaat gekregen (Sami the Seal), waarmee we hem iedere ochtend en avond thuis vernevelen in plaats van de Qvar pufjes. Die blijken niet voldoende te helpen.

    Moeilijk behandelbaar Astma?
    Artsen beschouwen het momenteel als moeilijk behandelbaar Astma, waar slecht 3 tot 5 procent van de astmapatiënten onder valt. We maken ons hier zorgen over, omdat dat zou betekenen dat hier geen standaard oplossing voor zou zijn, maar echt maatwerk nodig is.

    Nader onderzoek
    Inmiddels hebben we nu ook bij een universitair ziekenhuis onderzoeken lopen. Hij heeft daar een zweettest gehad en er is wederom bloed afgenomen om zijn weerstand te testen en om op nog wat extra specifiekere allergieën te testen. Uit eerste resultaten komt niks bijzonders naar voren qua weerstand en ook kwam niks specifieks uit de allergietest.

    Wel was hij bij zijn laatste opname (twee weken geleden) wat snotterig. Er is toen slijm afgenomen en het bleek wederom een virus te zijn. Dat zou dan mogelijk dus toch betekenen dat hij inderdaad wordt getriggerd door virussen.

    Uitsluiten dat het niet iets anders is dan Astma
    Volgende week wordt een CT scan gemaakt, omdat er tijdens een van de foto’s iets vocht zichtbaar is bij de longen. Dit wil men nader onderzoeken. Ik moet eerlijk zeggen: we worden heel goed begeleid door de behandelend arts. Hij is echt een expert op dit gebied. Hij vind deze Astma-vorm zó ernstig dat hij echt wil uitsluiten dat het niet wat anders is. Als het dan niet wat anders blijkt te zijn, dan is het dus ernstig astma. Maar eerst willen we alle andere oorzaken uitsluiten.

    Rust inbouwen met Prednison
    Hij ziet ook dat wij zelf de wanhoop ook wat nabij zijn na al die opnames en nog steeds niet weten waar we aan toe zijn. Er is gedurende de onderzoeken nu besloten om onze zoon de komende twee maand Prednison te geven, dagelijks 5ml. Tussen de opnames door zagen we dat dit eigenlijk het enige middel wat zijn hem op de been hield. Zo gauw we Prednison gingen afbouwen, ging het weer mis.

    Nu twee maanden Prednison om rust in de bouwen voor hem, voor ons en iedereen. Daar zijn we blij mee, want dat zou in ieder geval in die tijd waarschijnlijk geen nieuwe opnames betekenen.

    Aan de andere kant hopen we wel dat er nu duidelijk wordt waar het echt door komt, of het echt ernstige astma is of wat anders. Maar vooral ook dat ons duidelijk wordt hoe nu verder!?

    Hij moet over een half jaar naar de basisschool en we hopen dat we hem voor die tijd echt goed stabiel krijgen.

    VRAAG AAN JULLIE:
    Zijn er mensen op dit forum die een geval als deze herkennen? Wellicht gaat er een belletje rinkelen of zijn er tips/zaken waar we nog aan kunnen denken. Of hebben we iets over het hoofd gezien?

    De arts noemde een vergelijkbaar geval dat hij enkele jaren geleden meemaakte. Dat was een meisje van dezelfde leeftijd (3 jaar). Uiteindelijk is ze na veel onderzoek en medicatie-plannen en – wijzigingen een stabiele Astmapatiënt geworden. Ze zijn er echter nóóit achter gekomen wat nou precies hetgeen was wat haar Astma triggerde.

    Nogmaals😊 herkennen mensen een dergelijk geval als onze zoon of dit meisje? Laat het ons svp weten. Heel erg bedankt!


  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    #5
    Ik ben volwassen nu maar mijn ouders zouden je verhaal herkennen
    van mijn kindertijd!
    Bij mij ook gekeken in kinderziekenhuis om alles uit te sluiten, heel goed dat ze dat bij jullie zoontje ook doen!!, maar als ziekte rustiger wordt door prednison zou je idd wel sterk denken aan astma.
    K hoop voor jullie op duidelijkheid. Fijn dat contacten met artsen goed is, dat geeft vertrouwen!
    En hopelijk wordt jullie zoontje ook tzt dan een stabiele astma patiënt,dat gun ik hem en jullie!!
  • Suus01Suus01 Gebruiker
    #6
    Wat rot voor jullie, en vooral voor je zoontje.

    De herkenning gaat, voor zover bij mij bekend, terug tot aan mijn overgrootouders. Bij alle mannen verdween het naar de achtergrond tijdens de puberteit.
    Ik hoop van harte dat zoiets ook voor je zoon opgaat. En liever nog eerder!

    Sterkte!

  • jippie46jippie46 Gebruiker
    #7
    Heel veel sterkte toegewenst.

    Is er ook naar PCD gekeken een trilhaaraandoening? In het oude vumc zijn ze daarin gespecialiseerd.
    En is er naar het immuunsysteem gekeken? Daar is het Erasmus weer in gespecialiseerd.
    Hopelijk helpt het vernevelen tegen ziekenhuisopnames.

    Groet Jippie
Log in of Registreer om te reageren.