Voorstellen

17-01-2022 om 21:48 uur

Goeden dag,
Ik ben moeder van 2 kids een zoon en een dochter. Mijn leeftijd is 50 jaar. Mijn dochter heeft neurofibromatose een erfelijke aandoening. Ze is op haar 13 jaar bestraald in haar borstkas gebied en geopereerd. Er is bij de operatie een maagzenuw doorgesneden. Hieronder spuugt ze vaak wekelijks 3 dagen continue. Ze heeft โ€˜s nachts een lage saturatie en zuurstof nodig sinds 2018. Het laatste jaar is ze helaas regelmatig opgenomen geweest voor longontstekingen die moeten dan met antibiotica in het ziekenhuis behandeld worden. Ze heeft dan 12 liter zuurstof nodig. Helaas gaat het maar een paar dagen goed thuis en is de longontsteking er weer. We hebben nog geen oplossing ik hoop hier mensen te ontmoeten die hier ervaring mee hebben en misschien een oplossing weten. Ze is erg benauwd en heeft dus continu zuurstof nodig. Alvast hartelijke dank. Onze dochter is 20 jaar oud.

Login of registreer om te reageren
17-01-2022 om 22:52 uur

Jeetje wat heftig! Gelukkig heb ik hier geen ervaring mee, ik wens jullie wel veel liefde en kracht. Lijkt me lastig als adolescent om dit mee te maken en natuurlijk als moeder om dit aan te zien en weinig te kunnen doen eraan.
Ik duim voor jullie dat er nieuwe medicatie komt waardoor ze veel minder ziek is๐Ÿ’–

Login of registreer om te reageren