Ervaring van lotgenoten gevraagd

Ook voor jou de beste wensen voor het nieuwe jaar. :)

Ik heb bronchiale hyperreactiviteit (niet-allergische astma) en inspanningsastma. Mijn triggers zijn rook, mist en luchtvervuiling.
Of CHV en astma hand in hand gaan weet ik niet, ik weet wel dat ik soms bij angst en benauwdheid kan gaan hyperventileren.
Je hebt een lopend onderzoek naar astma, heb je al een beetje in beeld wat jouw triggers zijn?

Hallo Tamsyn,
Uit bloedanalyses is niet veel uitgekomen. Ben ondertussen zelf al achtergekomen dat volgende zaken het erger maken of een aanval uitlokken; oude kazen, rode wijn, tomatensaus, sommige frisdranken, koude lucht, sommige kuisproducten, parfum, rook en vermoeidheid is ook een factor voor mij.

Hoi en welkom
Ik heb ernstig astma en daardoor chronische hyperventilatie erbij gekregen. Mijn hyperventilatie wordt getriggerd door mijn aanvallen. En ze gaan inderdaad hand in hand, ik ken meer mensen met astma die dit hebben, maar ook mensen die geen astma hebben en wel chronische hyperventilatie.

Heb je alleen foster gekregen en ook als eerste? En welke onderzoeken hebben ze al gedaan voor je astma? Ze raden aan om geen corticosteroïden te gebruiken voor de onderzoeken zijn afgerond, omdat dit de uitslag van bijvoorbeeld de histamineprovocatietest kan beïnvloeden. Maar een goede arts weet dit en neemt dit ook mee bij de resultaten.

Bij astma hoeft er niet wat uit je bloed te komen, astma is gewoon heerlijk gecompliceerd. Bij mij liet het zich de eerste jaren nadat het ontspoord was niet zien als eosinofielastma en vorig jaar in Davos is ontdekt dat het toch wel eosinofielastma is. Daarbij zijn de meningen of ik wel of geen allergisch astma heb ook wisselend, maar dat maakt niet heel veel uit voor de behandeling ervan.
Sertraline heeft volgens het farmacotherapeutisch kompas wel als mogelijke bijwerking benauwdheid, maar kan niet zo snel vinden dat het wordt afgeraden bij longproblemen.

Qua CHV heb je vast ook al een en ander geprobeerd. Ik heb bij een logopediste een training gevolgd met bubbelen, zij werkt samen met het franciscus gasthuis en vlietland en heeft meegeholpen met het onderzoek door de TU Delft. De buis die zij gebruikt is dus wetenschappelijk onderzocht op dikte en lengte etc en hij is van glas vanwege de hygiëne. Bij mij heeft dit niks geholpen overigens. Mijn hyperventilatie komt echt alleen als mijn astma-aanval te lang duurt als compensatie.

Rinitis en astma gaan ook hand in hand btw, het is eigenlijk astma in je neus zegt mijn kno-arts altijd. Enorm irritant en het is echt zoeken naar wat werkt voor jou. De nasofree helpt nog wel het beste, dit is met zoutwater spoelen met dit ding en deze vind ik het fijnste van de dingen die er op de markt zijn.
Ik weet niet of de nevisine xylometazoline bevat, daar moet je mee uitkijken om het dagelijks te gebruiken. Dat werkt op een gegeven moment niet meer en zelfs averechts. Er zijn via de kno-arts wel andere neussprays voor langdurig gebruik.

Hallo Nckiie,
Hartelijk dank voor de goede reactie, brengt al wat uitklaring. Heb de indruk men wat aan zijn lot is overgelaten bij de eerste vaststellingen/ veronderstellingen van artsen. Ja enkel foster en als eerste med. ( heeft een tijd geduurd voor ik wist hoe deze goed te gebruiken). Tot nu toe enkel longfunctie de “blaastesten”. Men is vermoedelijk afgegaan op de klachten. Sinds de sertraline is het inderdaad erg bergaf, benauwdheid, hoesten, slijmvorming … Heb hele dag het gevoel niet goed en voldoende te kunnen ademen. Ik moet in ieder geval melden de astmatische klachten momenteel een zware inpact op mijn leven hebben. Heb voor de CHV kine gevolgd en doe hiervoor ademhalingsoefeningen maar dit doet geen wonderen. De nesivine is effectief met xylometazoline spijtig genoeg, dus gewenning proberen vermijden. Met de zoutoplossing krijg ik geen “vrije” ademhaling.

Eerst even over de neusspray. Je mag maximaal 7 dagen xylometazoline gebruiken en daarna zeker minimaal een week stoppen. Zoutspoelen spoel je het slijm mee weg uit je neusholtes waardoor het niet naar je longen kan zakken en ook niet zo snel blijft vastzitten en ontsteken. Daardoor krijg je meer lucht. De xylometazoline zorgt dat je neusslijmvlies minder dik wordt en daardoor krijg je meer lucht. Via de kno-arts zijn er verschillende neussprays die ontstekingsremmend zijn waardoor je minder vaak xylometazoline nodig hebt om je neus zo open te krijgen. Je neusspray werkt beter door eerst je neus te spoelen, behalve bij xylometazoline dan eerst die gebruiken en na 5 minuten je neus spoelen en dan daarna de andere neusspray gebruiken. Ik zou toch ook eens vragen voor een consult bij kno.

Vaak als eerste puffer geven ze alleen een snelwerkende luchtwegverwijder zoals ventolin. Foster werkt langer en ook wel snel gelukkig, maar heeft ook een cortico die je luchtwegen beschermd waardoor je luchtwegen minder hyperreactief worden en je dus minder benauwd wordt. Maar vaak voordat ze dat voorschrijven willen ze zeker zijn dat het astma is. Kan ook al op basis van longfunctie blazen hoor als ze je voor en na luchtwegverwijder laten blazen.

Bespreek de sertraline en bijwerkingen met je arts, wellicht is er een ander middel wat je beter verdraagt.

Astma is ook gewoon heel vervelend! Heb je je al eens verdiept in ergotherapie mbt balans/belastbaarheid? Dit kan je helpen bij het indelen van je dag dat je er zo veel mogelijk uit kan halen maar zoveel mogelijk energie behoud. En qua astma aan je arts vragen voor een histamineprovocatietest als ze de diagnose nog niet kunnen geven? En als de foster niet voldoende werkt, er zijn zoveel combinaties mogelijk! Voor mij werkt ventolin bijvoorbeeld niet en kan ik niet tegen, maar atrovent werkt bij mij weer heel goed en bij een ander juist weer niet.

Welkom op dit forum. En ook de beste wensen uiteraard.

Nckiie gaf al veel goede informatie, waarbij ik me aansluit.
Alleen wil ik een kleine correctie aanbrengen. Voor xylometazoline is de verhouding 1 week gebruiken : 2 weken niet gebruiken. Dat is tenminste wat mijn kno-arts me vertelde.
Bij langer dan 7 dagen achter elkaar gebruiken is de kans op rebound groot, tot en met verslaving toe.

Astma kan een erg moeilijke diagnose zijn om te stellen. Zeker als je klachten niet in het standaardplaatje passen. De consensus tussen artsen over de definitie van astma is nog onvoldoende aanwezig.
Het kan dus dat de ene arts zegt dat je astma hebt, en de volgende de diagnose verwerpt. Zo kun je jarenlang jojoën met deze diagnose en bijbehorende medicatie.
Daarbij zijn uitslagen van onderzoeken niet zaligmakend. Met uitstekende testuitslagen kun je toch ernstig astma hebben. Hoewel ernstig astma gelukkig zelden voorkomt.

Volg je klachten en je gevoel. En trek aan de bel als jij denkt dat het nodig is.

Kun je voor je conditie naar een longfysio? Een verantwoord beweegprogramma kan helpen om je conditie te verbeteren. Sowieso is veel bewegen goed bij astma. Mits je dat verantwoord doet, dus met een juiste balans tussen rust en actie.

Succes en sterkte!

Dank je voor de goede info allen.
Is het normaal dat men maar 1 of 2 uur per dag gewone dingen kan en voor de rest moet liggen, rusten en heel voorzichtig zijn in een slechte “periode” ?

@Suus01 tnx voor de aanvulling mbt xylometazoline! Bij mij hebben ze wel eens andere adviezen en moet ik echt minimaal een week stoppen, maar inderdaad hoe langer hoe beter ertussen. Ik wil zelf ook vaak minimaal 2 weken stoppen ivm de kans op gewenning/verslaving.

@Christophe1981 het hangt sowieso er vanaf hoelang je al roofbouw hebt gepleegd en hoelang je klachten al bestaan enzo, het is dus niet zo duidelijk te zeggen. Als je altijd gewoon probeert door te gaan terwijl je lichaam dit niet aan kan dan heb je langere hersteltijd nodig en ga je dus elke dag door dan pleeg je zogezegd roofbouw. Het is dus handig om je energie in kaart te brengen bijvoorbeeld met behulp van een ergotherapeut. Die hebben schema’s waarmee je in kaart brengt hoeveel energie je hebt en hoeveel energie dingen kosten voor jou, dit verschilt namelijk per persoon. Het kan namelijk heel goed zijn als je je activiteiten anders verdeeld en wat hulpmiddelen inschakelt dat je veel winst kan boeken. Bijvoorbeeld douchen zittend uitvoeren, niet afdrogen maar een badjas aantrekken dat bespaart al energie. Ook kan ‘s avonds douchen enorm schelen doordat je daarna toch al gaat slapen. Als je gaat wandelen, wandel dan op een rustig tempo wat je langer kan volhouden en plan pauzes in tijdens je wandeling, gewoon even 5 minuten rusten zodat je meer energie overhoudt. Hier op het forum staan heel veel tips her en der verspreid.

Ook verschillen de goede en slechte periodes enorm. Maar dit is wel extreem dat je zo weinig kan en zou er ook zeker achteraan gaan dat er meer wordt uitgezocht. Maar ook echt kijken naar wat je nog kan verbeteren door meer te kunnen met minder energie door alleen al dingen dus beter te verdelen.
Voordeel van dit forum, veel mensen hebben veel ervaring en dus veel tips door bijvoorbeeld revalidatie of gewoon trial en error.

Je vraagt of het normaal is dat men maar 1 of 2 uur per dag gewone dingen kan en voor de rest moet liggen, rusten en heel voorzichtig zijn in een slechte “periode”.
Als het om astma gaat, is en klinkt dat voor mij niet normaal. Het komt eerder over als een disbalans tussen rust en actie.

Ik zou eerst de diagnose afwachten. En aan de hand daarvan kijken waar je aan kunt werken.

Is het normaal dat men maar 1 of 2 uur per dag gewone dingen kan en voor de rest moet liggen, rusten en heel voorzichtig zijn in een slechte “periode” ?

Ik kan alleen voor mijzelf spreken, want elke astmapatiënt is weer anders. Maar dit klinkt ernstig, heb je dit elke dag? Volgens mij ben jij totaal uitgeput.