25 jaar pseudomonas

In 1996 ben ik gediagnosticeerd met een pseudomonas infectie. De eerste jaren was er af en toe een hoestbui. Wat later kreeg ik (vanaf 2002) 2x per jaar een longontsteking. Ik kreeg daarvoor Ciprofloxacine tabletten. Aanvankelijk hielp dat tijdelijk. Totdat ik in dat zelfde jaar moest gaan dialyseren. Omdat mijn nieren nog maar voor 3% werkte door een auto-immuunziekte. (Transplantatie is geen optie. Omdat mijn BE-longen de afstotingsmedicatie niet verdagen). Mijn longontstekingen werden erger en ik moest aan een Ceftazidim infuus. Ook dat werkte goed tot een week na het stoppen. Het kwam langzaam weer terug. Ondertussen pufte en slikte ik voor mijn astmatische bronchiëctasieën Foster, Avesco, Spiriva, Azitromicine en Montelukast. Zo heb ik jarenlang dialyserend met redelijk functionerende longen kunnen leven. In 2018 heb ik contact gelegd met het bacteriofagencentrum in Tblisi. Ik heb toen fagen (medicijnen) besteld voor €1900,- (incl. labtest). Het eerste flesje moest ik voor driekwart opdrinken en de rest vernevelen. Die hielpen voortreffelijk tegen de pseudomonas. De bijwerkingen waren echter verschrikkelijk. Vreselijk benauwd en me heel erg ziek voelen. Ik ben er na drie flesjes mee gestopt omdat ik het gevoel had te stikken. (angstige ervaring). De pseudomonas kwam weer terug. Gebruik nu Tadim (vernevel antibiotica). Maar dat doet niet veel. Ondertussen worden mijn longen steeds slechter. (kan amper uit mijn stoel komen.) Mijn vraag aan jullie. Zijn er meer BE patienten die Fagen hebben geprobeerd en wat is jullie ervaring?

Reacties

  • Ik vergeet te melden dat ik de laatste 2 jaar ook Meropenem infuusjes heb gebruikt. Ook die werken goed tot ongeveer 1,5 mnd na stoppen. Krijg dan een flinke longontsteking en de Pseudomonas komt terug.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    #2
    Herkenbaar. Ik stuur je een privéberichtje
Log in of Registreer om te reageren.