25 jaar pseudomonas

In 1996 ben ik gediagnosticeerd met een pseudomonas infectie. De eerste jaren was er af en toe een hoestbui. Wat later kreeg ik (vanaf 2002) 2x per jaar een longontsteking. Ik kreeg daarvoor Ciprofloxacine tabletten. Aanvankelijk hielp dat tijdelijk. Totdat ik in dat zelfde jaar moest gaan dialyseren. Omdat mijn nieren nog maar voor 3% werkte door een auto-immuunziekte. (Transplantatie is geen optie. Omdat mijn BE-longen de afstotingsmedicatie niet verdagen). Mijn longontstekingen werden erger en ik moest aan een Ceftazidim infuus. Ook dat werkte goed tot een week na het stoppen. Het kwam langzaam weer terug. Ondertussen pufte en slikte ik voor mijn astmatische bronchiëctasieën Foster, Avesco, Spiriva, Azitromicine en Montelukast. Zo heb ik jarenlang dialyserend met redelijk functionerende longen kunnen leven. In 2018 heb ik contact gelegd met het bacteriofagencentrum in Tblisi. Ik heb toen fagen (medicijnen) besteld voor €1900,- (incl. labtest). Het eerste flesje moest ik voor driekwart opdrinken en de rest vernevelen. Die hielpen voortreffelijk tegen de pseudomonas. De bijwerkingen waren echter verschrikkelijk. Vreselijk benauwd en me heel erg ziek voelen. Ik ben er na drie flesjes mee gestopt omdat ik het gevoel had te stikken. (angstige ervaring). De pseudomonas kwam weer terug. Gebruik nu Tadim (vernevel antibiotica). Maar dat doet niet veel. Ondertussen worden mijn longen steeds slechter. (kan amper uit mijn stoel komen.) Mijn vraag aan jullie. Zijn er meer BE patienten die Fagen hebben geprobeerd en wat is jullie ervaring?

Reacties

  • Ik vergeet te melden dat ik de laatste 2 jaar ook Meropenem infuusjes heb gebruikt. Ook die werken goed tot ongeveer 1,5 mnd na stoppen. Krijg dan een flinke longontsteking en de Pseudomonas komt terug.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    #2
    Herkenbaar. Ik stuur je een privéberichtje
  • Marrr90Marrr90 Gebruiker
    Heel herkenbaar hier, ik ben 3,5 jaar geleden naar Georgië afgereisd om te kijken wat ze voor me konden doen. Er was hoop, maar helaas door m'n ernstige bronchiectatien zouden de bacteriën nooit meer weg gaan zeiden ze. Ik moest 3x per dag fagen vernevelen en 1x per dag hypertoonzout. Toen brak ik een rib en moest ik noodgedwongen toch mijn antibiotica vernevelingen weer oppakken, op dringend advies van mijn longarts. Dus het vernevelen met de fagen kon ik er niet meer bij doen. Dat werd teveel helaas. Elke dag weer een strijd om alle slijm weg te krijgen, heeft u dat ook ?
  • Ja Marrrgo, bij mij precies hetzelfde. De fagen hielpen tijdelijk. Bovendien werd ik vreselijk benauwd van het vernevelen met bacteriofagen. Hoop geld kwijt en het resultaat was nul.
    Momenteel gebruik ik Meropenem. Na mijn dialyse laat ik het door de dialyselijn inlopen in mijn shunt (verlegde slagader). Het is de enigste antibiotica die bij mij goed resultaat geeft. Twee weken kuur en dan twee maanden vrij van dik slijm ophoesten. Helaas komt de pseudomonas dan weer keihard terug. Deze bacterie kan zich nestelen en verstoppen in de littekens van de bronciectasieen. Meropenem is het laatste redmiddel maar het is ook gevoelig voor resistentie. Als ik resistent word is het over en uit.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    @dialyse en longziekte
    Ik heb meropenem ook dagelijks verneveld, is dat geen optie? En als ik dan vastliep via mijn picclijn.

    Sterkte
Log in of Registreer om te reageren.