Kirstin (en longembolieen)

Hoi allen,

Ik ben Kirstin, 24 jaar en heb afgelopen 15 januari longembolieën gehad. Een flink aantal! Oorzaak onbekend, waarschijnlijk de pil. Ik slik nu 20mg Rivaroxaban.

Ik heb sindsdien veel gezocht op internet naar lotgenoten, maar kan niemand vinden die schrijft over dezelfde klachten die ik heb. Daarom dacht ik: ik ga actief op zoek naar lotgenoten!

We zijn nu bijna 5 maanden verder, en ik heb nog altijd veel last van pijn op mijn linkerborst dat uitstraalt naar mijn linkerarm. Op CT-scans is niets meer te zien, en de longartsen vinden het dan ook vreemd dat ik de pijn blijf houden. Ik heb er zo'n 4 op de 10 dagen last van. Is soms een week of twee weg, en houdt dan weer dagenlang aan. Zou ik er inmiddels niet allang vanaf moeten zijn? Op een echo van mijn hart en een inspanningstest waren geen gekke dingen te zien.

Daarnaast heb ik vaak aanvallen van benauwdheid midden op mijn borst. Net alsof iemand achter mijn borstbeen knijpt. Voor mijn gevoel kan ik dan ook maar moeizaam ademen, ook al is mijn saturatie goed. Hyperventilatie wordt mij verteld, maar vaak zit ik rond de 97% als dit gebeurd. Aanvallen duren 5 minuten tot ongeveer 30 minuten.

Waar ik vooral heel veel moeite mee heb is dat die aanvallen van pijn en benauwdheid niet langer dan een uur duren. Eer ik bij de huisarts ben, daar overlegd wordt en ik naar het ziekenhuis mag, is het vaak al voorbij wanneer ik daar aankom. Ik voel me inmiddels bijna een idioot.

Iets wat ook is ontstaan na de longembolieën zijn hartoverslagen (ofwel extracystolen/pvc's) ontstaan. Hier heb ik nog nooit last van gehad, en nu zijn het er soms wel honderden per uur. Bigiminie komt ook voor als ik voorover buig, huil of erg gestressed ben. En net zoals alle andere klachten zijn er dagen (of zelfs weken) dat ik het niet heb. Maar de overslagen komen ook gewoon in rust voor als ik niets zit te doen. Volgens de cardioloog is dit onschuldig, maar het is zo'n intens naar gevoel. Ik word er helemaal gestoord van. Het blijft hoe dan ook een eng gevoel. En ik kan er geen vrede mee krijgen dat ik dit mijn hele leven lang nooit heb gevoeld, en nu zo enorm vaak. Daar moet toch een reden voor zijn? Het is enorm frustrerend dat cardiologen niet verder lijken te kijken dan hun neus lang is. O, je bent 24- er zal wel niets ad hand zijn. Maar geen cardioloog die denkt: goh een meisje van 24 met dit soort klachten, dat hoort niet op die leeftijd, daar moet ik eens wat dieper onderzoek naar doen.

Ik hoop dat iemand het herkent... ik ben ten einde raad en begin het plezier in het leven te verliezen. Ook heerst heel sterk het gevoel dat artsen me niet kunnen helpen door de tijdigheid van de aanvallen. Ik ben er soms heilig van overtuigd dat dit niet lang meer goed kan gaan. Heel misschien leest iemand mijn verhaal en denkt: hee, dit herken ik - en het komt goed. Ik hoop het van harte.

Reacties

  • SpiritSpirit Gebruiker
    #1
    Hallo Kirstin,

    Dat je inmiddels meer vragen dan antwoorden hebt is duidelijk. Je wil graag vooruit en dat lukt op dit moment niet. Zelf heb ik geen ervaring met longembolieën maar wel met longklachten en een hart die regelmatig te vaak slaat.(op hol is) Dat varieert van kort tot soms een uur. Ook hier is niets gevonden.

    Misschien kan een (long)fysiotherapeut je helpen om duidelijk te krijgen wat er allemaal met je lijf gebeurt en hoe je er mee om zou kunnen gaan zodat je er het minste last van hebt. Ook kunnen zij na een behandeling/begeleiding een overdracht schrijven voor de (long)arts wat ze allemaal gedaan hebben en of het hielp en/of welke vragen ze nog hebben om de behandeling te verbeteren.
    Zo is duidelijk wat er allemaal geprobeerd is en wat er wel of niet werkte en komt een arts soms op een idee wat het wel kan zijn of wat hij nog wil laten nakijken.

    Blijf op jezelf vertrouwen, jij weet hoe je was en wat er nu anders is.

    Veel sterkte en succes met het zoeken naar verbetering.

    Groetjes Spirit
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    #2
    Hoi Kirstin

    Meid wat naar om te horen dat er ineens zoveel speelt in jouw jonge leventje. Het is nogal wat.

    Waar ik altijd er alert op ben is op bijwerkingen van medicatie en toen ik op internet intypte xarelto ( andere naam voor jouw medicijn ) en hartkloppingen, vond ik wel dat het tachycardie ( versnelde hartslag ) als bijwerking kan hebben. Misschien heb je hier iets aan, om met je arts te overleggen. Helaas weet ik uit ervaring dat de meeste medicijnen ook nare neven bijwerkingen hebben. Maar er zijn ook alternatieven.

    Ik vond dit :” De meest voorkomende bijwerkingen van Xarelto (waargenomen bij 1 tot 10 van de 100 patiënten) zijn anemie (lage aantallen rode bloedcellen), duizeligheid, hoofdpijn, syncope (flauwvallen), bloeding in verschillende delen van het lichaam, tachycardie (snelle hartslag), hypotensie (lage bloeddruk), hematoom ( ...”

    Nooit zomaar iets stoppen !! Altijd overleggen. Veel sterkte.

    Jippie
    Een gevoelig typje😜 op medicijngebied
Log in of Registreer om te reageren.