Even voorstellen en op zoek naar contact met mensen met Bronchiectasieën

Hallo allemaal,

Mijn naam is Lianne en sinds 8 jaar heb ik de diagnoses Astma en BE (Bronchiectasieën) gekregen. Zomaar voor niks gekregen zeg ik altijd...
Lange tijd dacht ik het onder controle te hebben, mede door een fijn revalidatie traject in Dekkerswald.
Goed sporten, balans vinden, antibiotica gebruik bij de schimmels en infecties.
Sowieso alle lof voor Dekkerswald, de kundigheid, geduld en meedenken.

Helaas ging het vorig jaar de andere kant op en heb ik lange tijd aan de prednison gezeten. Dit jaar aan een dubbele antibiotica kuur van Ciprofloxacine en Colistin verneveling door de constatering van de Pseudomonas aeruginosa bacterie. Door de vele bijwerkingen ben ik hiermee weer moeten stoppen. Ondertussen voel ik me, mede door alle medicaties echt een longpatiënt en dit heb ik lang onderkend.

Het is soms lastig anderen uit te leggen hoe je je voelt. Vaak moe, soms veel en soms heel weinig energie. Het grillige patroon van deze longziektes.
Ook al sta ik positief in het leven, als ik eraan denk en voel dat mijn longen langzaam achteruit gaan, komt dat soms als een mokerslag binnen en kan ik hier behoorlijk verdrietig van worden en moet ik me weer herpakken. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn man is het constant opnieuw weer aanpassen.
Herkenbaar voor jullie?

Ik ken niemand in mijn directe omgeving met BE heeft, daarom ben ik op zoek naar gelijkgestemden.
Wie weet kunnen we een keer een (online) gesprekje hebben en ervaringen delen.

Groeten, Lianne