Diagnose bronchiëctasieën
08-11-2020 om 13:17 uurHallo,
Ik ben Inge, 30 jaar, mama van 3 kindjes (4, 2 en 1 jaar)
Werkzaam als verloskundige in de thuispraktijk.
In 2014 kreeg ik mijn 1e longontsteking.
Synptomen: hevige pijn met ademhalen, geen koorts, wel verhoogde ontstekingswaarden.
Longfoto’s gehad die een pleuritis vaststelde, na AB kuur en 5mnd verder zag de thorax foto er weer normaal uit.
Hele lange tijd geen klachten gehad en nu in korte tijd 3x longontsteking, opnieuw met de symptomen hevige pijn bij ademhaling, geen koorts, wel verhoogde ontstekingswaarde, ook veel slijm ophoesten.
Gevraagd om verder onderzoek gezien ik nog jong ben, gezond leef en ik elke keer de ontsteking op dezelfde plek voel, een scherpe pijn rechts achter bij mijn ribben.
Met CT-scan diagnose bronchiëctasieën gekregen.
Een zeer fors verwijde bronchiën was te zien op de scan aldus arts, 1 die hij eigenlijk nooit eerder had gezien vertelde hij en zat toch al wel jaren in het vak.
Waarschijnlijk aangeboren.
Naar huis gestuurd met niets aan te doen, slijmoplossers en over 4mnd nog eens een foto.
Ik ervaarde dat de arts er weinig over wist, wil nu graag weten of de verwijde bronchiën inderdaad zo fors is en wat ik kan doen om te zorgen dat de conditie van mijn longen optimaal blijft.
Ben veel moe laatste jaar en ervaar sinds laatste ontsteking en continue zeurende pijn op de bekende plaats waar ik de scherpe pijn ervaar op het moment van een ontsteking.
Zijn er mensen hier met bronchiëctasieën die ook nog jong zijn en wat zijn de klachten die jullie ervaren?
Hallo Inge,
Het is moeilijk om een diagnose te krijgen waarbij gelijk gezegd wordt er is niets aan te doen.
Wat betreft de bronchieectasie(ën), die de arts gezien heeft klopt dat wel, die kan niet herstellen.
Maar er zijn verschillende manieren om er mee om te gaan en er kunnen wel een aantal behandelingen ingezet worden om er zo min mogelijk last van te hebben. O.a. slijmoplossers.
Mijn longarts heeft het altijd over uitproberen omdat er weinig tot geen onderzoek naar bronchieectasieën zijn gedaan. Ook reageert ieder mens op zijn eigen manier op een behandeling, dus het is inderdaad zoeken naar wat bij jou past.
Na jaren de diagnose astma te hebben gehad kreeg ik na een periode van veel klachten ook de diagnose bronchieectasieën.
De longarts heeft een paar dingen na laten kijken bijv. of ik geen auto-immuunziekte had wat eventueel de oorzaak zou kunnen zijn.
Verder hield ik een dagboekje bij met de klachten en eventuele oorzaak (bij mij: allergieën en bepaalde scherpe luchten) wat ik er tegen deed en of het hielp. (nu alleen nog bij hevige klachten)
Tijdens de controles overlegden we wat goed ging of nog verbeterd kon worden.
Ondersteuning in de beginfase heb ik gehad van de longverpleegkundige (medicijnen) en speciale longfysiotherapeut. (o.a. huffen leren, een manier om slijm met minder inspanning op te kunnen hoesten).
Verder heb ik zo ongeveer alles gelezen over bronchieectasieën en longen, daardoor voelde ik me een goede gesprekspartner bij de longarts en kon gericht vragen stellen.
Op het forum kun je veel informatie vinden. Bij het longfonds is ook een boekje met ervaringsverhalen van mensen met bronchieectasieën aan te vragen. En ook een brochure speciaal voor je huisarts. Er blijken namelijk per huisartsenpraktijk maar weinig mensen met deze ziekte te zijn.
Wanneer je meer vragen hebt hoor ik het.
Hartelijke groeten,
Spirit