Zoveel vragen, ik weet het niet meer en ik kan nu ook nergens terecht.

Lieve mensen.

10 jaar geleden is bij een longonsteking astma en copd vastgesteld. Op een gegeven moment dacht ik, ik doe het zonder pufjes, heb ik niet nodig. Ik wandelde wel veel en fietste op elektrische fiets (heel wat kilometers). Bij intensief sportbeoefening werd ik wel wat benauwd maar ik dacht dat het aan conditie lag. Ik begon zelfs te twijfelen aan de diagnose. Vorige maand werd ik op Corona getest omdat ik klachten had (negatief). Vorige week had ik voor
Deze week met de huisarts een afspraak staan voor allergie test omdat ik merkte dat ik opeens niet meer fruit kan verdragen in mijn mond, uitslag op mijn lichaam en dat soort dingen (vroeger had ik veel allergieën en behandeling voor gehad maar ook dat is even een tijdje rustig gebleven.
Vorige week was er opeens een omslag: heel benauwd, hartslag in rust hoog, mijn longen maakte lawaai (hoorbaar), hoesten hoesten en nog eens hoesten. Naar wc lopen voelde als klimmen van marathon. Spierkracht is ook snel afgenomen. Ik slaap nu een week slecht en dat heeft ook weer invloed op mijn depressie. Mijn geheugen werkt minder goed. Zelf ademhalen op bed is soms lastig. Praten gaat moeizaam, eetlust is weg, door hoesten pijnlijke ribben. Vorige week naar hap geweest (tuurlijk Corona test)., astma en ik kreeg een pufje mee. Volgende dag weer contact opgenomen en nog een pufje. Maandag huisarts geweest om prednison. Woensdag heeft ze antibiotica kuur voor geschreven met codaiene voor prikkelonderdrukking en hopelijk betere nachtrust. Vandaag is huisarts in opleiding geweest en vertelde astma is beter geworden maar je hebt wel copd. Doordat ik slecht slaap terwijl ik altijd goed slaap had hij voor 3 dagen slaapmedicatie voorgeschreven zodat hopelijk mijn psyche ook kan herstellen. Later belde hij mij op met dat hij het niet aandurft omdat in dossier staat copd. Op longfonds staat dat het goed mogelijk is. Weer terug gebeld en met moeite krijg ik voor 2 nachten.
Ik heb nog zoveel vragen..
helaas kan er nu geen longtesten gedaan worden ivm Corona. Mijn saturatie is wel goed wel hoge pols in rust.
Maar wat kan dit geweest zijn?
Longaanval omdat ik wel beetje verkouden was?
Kunnen je longen zo snel achteruitgaan incl conditie, spierkracht, overmatig hoesten en zo benauwd zijn. Nu naar een week zie ik amper verbetering en maak me zorgen. Nu het vooral mijn copd is.. wat ik nu heb is dat blijvend of is er wel kans op verbetering? Kan ik na herstel weer de oude worden? Of heeft het toch een klap gemaakt en gaat mijn leven vanaf nu anders uitzien? Ik heb verder geen koorts. Hoe kan het zijn dat saturatie goed is maar ik ben echt benauwd soms gevoel dat longen vol zitten. Van inspanning raak ik buiten adem en moet ik hoesten tot kokhalzen aan toe. Het frustreerd me ook dat energiepijl zo laag is dat Diamond painting opgave is.. ik vind zo jammer dat er zo slechte begeleiding is. Kan benauwd zijn met goede saturatie kwaad voor je lichaam? Nu is saturatie goed maar kan dat ook veranderen? Kan je van het 1 op andere moment zo achteruit gaan. Owja ik ben trouwens nog maar 33 en ik rook afentoe (ga zeker stoppen). Ik heb beetje overgewicht maar ik merk dat ik wel aan het afvallen ben. Huisarts had ook geen tijd voor mij en nu zit ik in zo’n onzekerheid. Geen doorverwijzing niks en de medicatie slaat ook amper aan omdat ze eerst dachten door astma...

Ik wil iedereen even bedanken voor de reactie

Reacties

  • Suus01Suus01 Gebruiker
    Het meeste van wat je hier schrijft, schreef je eerder deze week in een ander topic.

    Saturatie kan prima hartstikke goed zijn, terwijl je wel benauwd bent.
    Je zegt ook dat je je erg onzeker voelt. Ook dat kan benauwdheid in stand houden, waarbij er eerder sprake is van een benauwd gevoel in plaats van benauwdheid. Dat kan een oorzaak zijn van het niet of slecht reageren op een luchtwegverwijder (ik meen dat je eerder schreef dat je die deze week kreeg?)

    Er vanuitgaande dat er inderdaad sprake is van een longaanval, dan klinkt het beleid van de artsen die je afgelopen week sprak, mij wel gebruikelijk in de oren.

    Jammer dat je nu geen verder onderzoek kunt krijgen. Het is even niet anders. Dat geldt voor velen op het Longforum en daarbuiten. Voor niemand fijn.
    Misschien kun je nog aan je huisarts vragen of je bij een longverpleegkundige terecht kunt. Zo iemand kan mogelijk ook veel van je zorgen wegnemen.

    Verder kun je natuurlijk grasduinen in de topics van het Longforum en/of je verhaal hier van je afschrijven, zoals je al doet.

    En voor nu vooral je rust nemen. Lekker bankhangen met een leuk (luister)boek, tv of filmpje. Thee of koffie erbij.

    Nogmaals beterschap en sterkte.
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Heey suus01.
    Bedankt voor je reactie.
    Ben al veel aan het lezen hier.
    Maar heb hier het bericht ook geplaatst omdat de vooruitzichten bij astma en copd anders zijn. Ik ben bang dat ik een stukje van oude Moniek moet inleveren. Onzekerheid houd benauwdheid niet in stand daar ben ik wel van overtuigd. Hyperventilatie is een ander soort ademhaling dan leven op weinig lucht en bij hyperventilatie horen klachten waar ik geen last van heb.... mssn komt het ook door mijn autisme dat ik duidelijkheid wil.
    Maar niet voor mij maar vele anderen is het zo jammer dat alles plat ligt. Maar arts zei dat het wel kan kloppen dat ik op pufjes slecht reageer maar dat willen ze later voor mij uitzoeken.. lichaam moet eerst aansterken net zoals allergietesten
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #3 edited oktober 2020
    Ik herkende dit ook al,in het andere topic schreef je niks over copd
    Ik denk omdat je bij de huisarts onder controle bent, geen heel ernstige copd hebt want echt dan sturen ze je door voor testen, nu natuurlijk niet direct ivm corona.
    Ik bedoel je had al copd toch?10jr geleden vastgesteld schrijf je..
    Je kunt heel goed een longaanval hebben vd copd, is ook in dit seizoen vaker.
    Je hebt nog antibiotica en neem aan ook nog prednison, dit moet je echt afmaken voordat het wat kan herstellen.
    Het is ook gewoon rot die klachten , je hebt heel veel vragen ook.
    Schrijf ze eens op en maak volg week desnoods een afspr bij de praktijkondersteuner vd huisarts, meestal begeleiden zij copd patiënten ook.
    Het moet wel beter gaan na het weekend natuurlijk, vertrouw je het niet altijd de hap of huisarts bellen want dat valt niet in te schatten door ons.
    Alleen je maakt jezelf ook erg ongerust en gestresst, net wat suus ook schrijft, neem rust, je saturatie kan goed zijn bij benauwdheid, zegt niks over benauwd zijn maar is een goed teken voor je organen, je hebt geen zuurstoftekort in ieder geval.
    Het hoeft echt niet te betekenen dat je niet de oude meer wordt, het heeft veel tijd nodig en kan ook weer volledig herstellen behalve dat wat je al kwijt was in het verleden door de copd, dat is blijvend anders is het geen copd.
    Slaaptabletten zijn ze ook terughoudend in, in het zkhs bij opname krijg ik ze wel, thuis liever niet vaak.
    En probeer echt te stoppen met roken, scheelt een boel stress en je geeft je longen het beste medicijn!
    Neem rust, schrijf het van je af maar ook op papier en bel de POH of assistente, zij hebben hier vaak wel even tijd voor en kan telefonisch.
    Sterkte en probeer het in zoverre het lukt een beetje los te laten en vooral lief voor jezelf te zijn, je bent nu ziek en dan hoeft er even niks anders dan opknappen!
    Liefs 😘
  • EmmaWEmmaW Gebruiker
    #4 edited oktober 2020
    Je bent 33 en hebt op je 23ste al te horen gekregen dat je copd hebt? Dan zolang geen last en nu een huisarts in opleiding die even zegt dat het de copd is waar je nu last van hebt?
    Laat je niet gek maken, zo jong en op zo’n manier te horen krijgen dat je copd hebt, dan is erg onwaarschijnlijk dat die diagnose klopt.

    Wat je beschrijft klinkt ‘gewoon’ als astma dat opspeelt. Heeft helaas vaak tijd nodig om weer rustig te worden. Kan wel een paar weken duren. Geef jezelf die tijd, neem je rust, stop met roken, neem trouw je medicatie dan zul je zien dat het langzaam aan steeds beter gaat. Echt waar.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Ja inderdaad wel erg jong om diagnose copd te krijgen, is dit wel bij een longarts ooit vastgesteld of alleen door een simpel blaastest bij huisarts?
    Of heb je de erfelijke variant?
    Voor na de corona wel goed om eens goed uit te laten zoeken!
    Nu vooral rust en uitzieken!! Sterkte
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Mijn copd is vastgesteld toen ik 10 jaar geleden terecht kwam bij longarts ivm longontsteking.. zijn allemaal testen gedaan dan ga ik ervan uit dat het moet kloppen.
    Gisteren kwam de arts en hoorde dat het met de astma beter gaat alleen de copd was duidelijk aanwezig.. later belde hij mij op en zag inderdaad dat bij mijn gegevens staan dat copd en astma is vastgesteld en daardoor geen themazepam durfde te geven, uiteindelijk wel gekregen.. nu achteraf zijn er wel voortekenen geweest dat de benauwdheid en andere klachten erger zijn geworden.. maar dacht eerder aan een zware rokershoestje.... de dingen dat ik op internet vind en lees past wel bij mijn copd klachten van nu.. ook kreeg ik vaak de vraag of ik Corona kon hebben... ik geloof dat de kans groot is dat ik een longaanval heb gehad... maar dat zo’n aanval je zo zwak kan maken van redelijke conditie naar helemaal niks daar sta ik van te kijken.. ik ben altijd graag bezig om afleiding te zoeken maar alle energie gaat op naar mijn ademhaling... en zo moe zijn door slecht slapen ( ik was een redelijke goede slaapster). Eten is een drama.. het is echt overleven
    Merk wel iets verbetering dat sommige momenten ademen iets makkelijker gaat..
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Als ik bijvoorbeeld na wc loop dan krijg ik door ademnood enorme hoestbui tot kokhalzen aan toe en hartslag giga omhoog... ben echt gesloopt door dit... hoe lang gaat dit nog duren.... ben gewoon op
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Mijn saturatie is wel iets gedaald normaal haal ik 99 nu blijft het rond de 95... nog goed maar vind het wel zorgelijk
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Dit alles hoort wel bij een longaanval,of dit nu vd astma of copd komt, bedenk dat het tijdnodig heeft, het is een excacerbatie dus kost tijd om te herstellen.
    Je hebt nog AB en prednison, hierna knapt het vaak pas wat op.
    Maar vertrouw je het niet, altijd bellen! Of een gesprek aan gaan met POH, omdat je best veel vragen hebt, een tijdelijke dip saturatie kan soms.
    95 is niet zo slecht maar komt waarschijnlijk weer goed nadat je opknapt, er hoeft absoluut niet direct blijvende schade te ontstaan, vooral goed uitzieken, niet roken, gezond eten en al slaap je slecht dan overdag dutjes doen.
    Rust geeft genezing of helpt er bij.
    Bewegen is nu alleen even in huis naar een wc of id.
    Dat dit nu zwaarder gaat hoorder wel bij..
    Sterkte en wees lief voor jezelf, leg je er voor nu even bij neer en neem de tijd.
    Nogmaals, vertrouw je het niet dan altijd hap bellen.
    Liefs 😘
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Bedankt goudvisje....
    Haha ik wil niet overkomen als een zeur😽
    Ik woon in een beschermde woonvorm. Door o.a autisme. Gebruik ook concerta omdat het soms erg druk kan zijn in mijn hoofd. Er zitten soms kleine periodes tussen dat het lichamelijk iets beter gaat en dat gebruik ik om mijn 2 konijnen en katten te verzorgen... wat eerst zo vanzelf sprekend is lukt me nu niet zo goed meer en het lijkt er wel op dat mijn kat 10 kilo is aangekomen.. vandaag werkt er een begeleidster die haalt het bloed onder mijn nagels vandaan.. ik snap al niet van wat er met mijn lichaam is gebeurt maar zei al helemaal niet. En neemt de moeite niet om te luisteren. Ze word boos omdat ik afentoe nog een sigaretje rook (de artsen zeiden dat het nu geen goed moment is om te stoppen en dat het iets is voor als het lichamelijk weer beter gaat. Ach jah ik krijg nu al amper lucht met een sigaretje word het niet erger, geeft soms even ontspanning. ze zegt ga afleiding zoeken door muziek te luisteren/ tv te kijken (maar doordat mijn lichaam zo hard aan de werk is zijn de prikkels gewoon iets te veel. Ik krijg soms echt het gevoel dat ik ga doordraaien omdat ik slecht tegen veranderingen kan, opeens slecht slaap, niet meer veel zelf kunnen maar wel graag doe ( soms neemt de begeleiding beetje huishouding over maar dat voelt niet goed. Ik snap ook gewoon niet wat er nu gaande is in mijn lichaam.. Diamond painting is een goede afleiding maar door te gaan zitten op stoel word ik nog benauwder, op bed heb ik meer ondersteuning (rugsteun). Probeer afentoe wel even maar concentratie is gewoon weg.. bedtafel is een optie, waar pluk je dat zo snel vandaan. ik heb begeleidster uitgelegd dat ik heel graag naar groep wil om efff lol te trappen enzo en ik mis het ook zo (maar begrijpt het niet) ze maakte mij zo boos door haar houding, ze irriteerde me door haar lichaamstaal, ndat ik uit frustratie bakje vla naar haar toe gooide. De ene begeleidster zegt dit de andere zegt weer dat, heel verwarrend. Ik heb behoefde aan adviezen van iemand die ervaren is, iemand die me tips kan geven.. ik wil duidelijkheid en dat soort dingen.
    Ik pluis alles af om op te zoeken en lees veel hier, is wel helpend.. zelf dingen zoals eten en drinken was vanzelf sprekend en nu is het een dagtaak geworden...
    Maar hartslag van boven de 100 in rust maakt me wel een beetje zorgen.. soms heb ik het gevoel dat mijn lichaam de strijd aan het opgeven is en dat het veel moeite kost om dit nog even vol te houden tot het ietsje bij ietsje beter gaat worden (die vertrouwen ben ik al bijna kwijt).
    Ik wil ook graag weten in welke fase van copd zit, helaas onmogelijk door Corona
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Owja mijn lichaam is altijd best wel sterk geweest andere mensen zeggen ook dat ik een sterk lichaam heb... toen ik anorexia had en opgenomen moest worden omdat mijn lichaam het niet meer aan kon voelde ik mij fitter dan nu.. nu wel gezond gewicht maar door dit allemaal val ik wel af (geen anorexia in spel).
  • Moniek87Moniek87 Gebruiker
    Hahaha sorry
    Ik wil gewoon even mijn verhaal kwijt...
    Lucht wel even op...
    Mijn lichaam is gewoon te moe om te slapen, wil graag wel dutje doen.... ik ben een type dat graag bezig is.. geen geduld haha.. herstel is er haast niet soms wel een opleving of iets minder benauwd
  • TamiaTamia Gebruiker
    Hoi Moniek,

    Ik ben een paar jaar jonger en lig (euhm zit half) momenteel ook op mijn bed omdat ik moet rusten door een opstoot van mijn astma. Mijn broer, zus en ouders zijn buiten bezig en ik zou hen doodgraag helpen, enkel mis ik de energie daarvoor. Misschien kan je met je begeleider een dagplanning maken waarbij je veel rustmomenten inplant, maar toch ook een paar leuke dingen. Misschien zorgt dit voor wat meer rusr in je hoofd.

    En herstel gaat spijtig genoeg echt met ups en downs, of toch bij mij. Een verhoogde hartslag is ook niet zo abnormaal. Ik zit vaak nog een stukje hoger dan 100. Als je je op bepaalde momenten beter voelt, dan lijkt mij dit echt goed!

    Veel sterkte!
    Tamia


Log in of Registreer om te reageren.