Heb ik longfibrose?

Goedemiddag, ik heb een vraag over hoe het beloop van longfibrose bij andere mensen is geweest.

Ik zal eerst kort wat over mijzelf vertellen en de klachten die ik heb. Ik ben een 28 jarige man en heb op mijn 21e kanker (hodgkin) gehad, de kanker was uitgezaaid naar onder andere mijn thymus, die toen ook bestraald moest worden. Gelukkig is de kanker succesvol behandeld en nu weg. Tijdens de behandeling ben ik bestraald en is een deel van mijn luchtpijp en long geraakt en heb ik chemotherapie gehad. Daarnaast heb ik van mij 14e t/m 25e gerookt. Daar ben ik gelukkig al een aantal jaar vanaf. Nu weet ik al dat al deze factoren kunnen bijdragen aan het krijgen van longfibrose, daarom benoem ik ze. Zo dat was even een korte voorgeschiedenis.

De klachten.

De hoestklachten begonnen in 2017. Ik kan mij niet meer goed herinneren waar ze opeens vandaan kwamen maar ik weet wel dat ik op een bepaald moment echt keihard begon te hoesten. Het was geen normale productieve hoest, maar een droge hoest die ik keer op keer met al mijn kracht produceerde. Verder geen benauwdheid klachten. Alleen een enorm harde droge hoest. Ik heb hier denk ik ongeveer een maand of 9 last van gehad. In de tussentijd wel longfoto's laten maken maar daar was niets geks op te zien. Uiteindelijk verdwenen de hoestklachten en had ik eigenlijk helemaal geen longproblemen.

De klachten zijn ongeveer 12/18 maanden weggeweest, maar rond de jaarwisseling 2018/2019 kwamen ze geleidelijk terug. Tot het hoesten rond Maart 2019 zo extreem was geworden, dat ik elke avond op de rand van mijn bed zat nog een uur te hoesten. Het gevoel, de trigger van het hoesten, liet mij geen seconden meer met rust. Ik hoesten 1000e keren per dag. Het was eigenlijk het enige wat ik nog deed. En altijd met al mijn kracht, het heeft me echt helemaal uitgeput.

Ik kwam rond deze tijd bij een longarts. Hij deed een spirometrie en maakte een normale ct scan (ivm kanker)(dus geen HR-CT). Op de ct scan niets te zien. bij de spirometrie zag de longarts dat mijn longvolume 130% was, maar dat de ratio tussen FEV1/FVC ligt verstoord was. Maar door mijn volume zou dit gecompenseerd worden. Verder zei hij dat ik geen litteken weefsel in mijn longen had (al weet ik niet hoe je dat kunt zien op een spirometrie). De diagnose was milde astmatische klachten. Ik kreeg wat pufjes mee en hij zei dat het zo weg zou zijn. Maar helaas, de klachten werden alleen maar erger.

Toen ik terugkwam met dezelfde hoestklachten hebben we nog een broncoscopie gedaan. Hij geloofde er niet echt in om dit onderzoek nog te doen, maar deed het uiteindelijk toch op aandringen van mij. In deze periode had deze longarts besloten dat het allemaal tussen mijn oren zat. De broncoscopie duurde maar heel kort, mede omdat ik het onderzoek zonder sederende middelen wilde doen en het niet echt soepel verliep. Maar de longarts zei dat alles goed was en hij niets zag. Volgens mij duurde het onderzoek in totaal maximaal 20 seconden. (dus heb ik mijn bedenkingen of hij wel echt alles heeft gezien). Ook omdat hij toen toch al had besloten dat het tussen mij oren zat.

Op aanraden van de longarts gestart met codeïne en een afspraak gemaakt bij een logopedist en een psycholoog. Dit was rond Augustus 2019. Na elke dag oefeningen van de logopedist te doen om mijn keel en nekspieren te ontspannen, kwam ik na 2 maanden tot de conclusie dat dit niet de oplossing was. Daarnaast hielp 50mg codeïne per dag misschien een beetje. Maar na 2 maanden heb ik ook deze behandeling opgegeven omdat het hooguit het onderdrukken van het symptoom was.

In de tussentijd een behandeling gestart met maagzuurremmers. Dit had geen enkel effect. Ook een behandeling gehad met anti-histamine tabletten. Had ook geen effect. Azitromicine gebruikt. Daar ging ik niet zo lekker op, dus dat heb ik niet doorgezet.

In de tussentijd een ribfractuur opgelopen door het velen hoest, wat erg pijnlijk was. Zeker omdat ik vervolgens ook niet kan stoppen met hoesten.

Ze hebben nog een scan van mij sinussen gemaakt. Daar was een lichte afwijking te zien, in de zin van de ik iets te veel snot, dus wellicht een kleine ontsteking, in mijn sinussen had. Daardoor dacht de KNO arts aan post-nasal-drip. Hiervoor heb ik elke dag neusdouches, samen met een neusspray met corticosteroïde genomen voor een aantal weken. Ook dit had geen effect.

Ook heb ik een gastroscopie laten maken zodat mijn slokdarm en maag van de binnenkant zijn bekeken. Ook hier geen tekenen van maagzuur of iets afwijkends.

Ik ben naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opinion. Opnieuw een ct-scan (wederom geen HR-CT) gemaakt en een spirometrie gedaan. Hier kwamen de zelfde resultaten uit. Namelijk dat er geen afwijkingen te zien waren. In dit ziekenhuis hebben ze wel aanvullend door een beetje bloed uit mijn vingertop te nemen mijn capillaire werking gemeten. Ook dit was niet afwijkend.

Deze longarts heeft mij wel platgegooid met astmamedicijnen. 3x2 foster 200'6 + 1x2 ipratropium + 1x montelukast per dag. Al deze medicijnen zorgen misschien dat ik een klein beetje minder hoest. Maar weggaan doet het niet. Ik moet er wel bij vertellen dat ik eigenlijk niet echt benauwd ben. Ik loop regelmatig hard en heb hier niet zoveel problemen mee, het enige frustrerende is dat ik elke 15 seconden moet hoesten.

De klachten die ik nu ervaar zijn een droge hoest. Daarnaast heb ik een constant ongemakkelijk gevoel ter hoogte van de bovenkant van mijn borst. Altijd het gevoel alsof ik er iets uit moet hoesten. Heel erg taai slijm ofso. Ik voel me hierdoor altijd ongemakkelijk en opgejaagd. Ik krijg 'het' er nooit uitgehoest, vandaar de onophoudelijke drang om te hoesten.

Deze klacht heeft ervoor gezorgd dat ik niet meer naar school kan, kan werken of naar de sportschool (door het sociale ongemak). Zeker nu met het coronavirus is het niet te doen. Ik werd al overal aangekeken omdat het hoesten zo luidruchtig is. Nu is dat helemaal een ramp.

De reden van mijn uitgebreiden verhaal en mijn vraag is: herkend iemand soortgelijke klachten met het eindeloze zoeken naar een oorzaak, waar steeds keer op keer niets gevonden wordt. Herkend iemand het dat hij/zij longfibrose heeft en dat alle resultaten laten zien dat er niets afwijkends is?

Daarnaast, als iemand feedback heeft over iets wat hij of zij herkent, zou ik het op prijs stellen als ik een berichtje krijg. Alle informatie is welkom.

Ik heb 6 april EINDELIJK nu wel een HR-CT gepland staan, ik hoop ook dat deze meer duidelijkheid kan geven.

Alvast bedankt voor de reacties.




Reacties

  • jacquesonjacqueson Gebruiker
    Hoi ,ik herken veel , aangezien ik ook heel veel hoest al jaren lang.Zomers wordt het beter,maar zodra het weer vochtiger wordt is het erger.Hoest vaak nachten lang.
    Gebruik nu Nebusal om te vernevelen , help t wel ,maakt het slijm dunner .Dan ben j e ook van dat gevoeol af dat t vast zit'
    En verder heb ik een Rhinihorn , das om je neus te spoelen met zout erin,helpt heel goed.
    En dat mensen altijd omkijken als de zeehond eraan komt , daar wen je aan .Iedereen bij mij in de buurt is er nu wel aan gewend.
    Zeker nu met de Corona , gaan ze met een boog om je heen .
    Nou ga maar eens wat proberen.
    SCC.
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Goedenavond, ikzelf heb longfibrose en bij mij begon het inderdaad ook met hoesten en vastzittend taai slijm.
    Bij longfibrose heb je littekenweefsel op je longen en dat is te zien op een HR-CT scan.
    Wat ik nog als advies kan geven voor het slijmgevoel in je keel en het minderen van het hoesten ga eens een zoutkamer (haloclinic) bezoeken. Dat had bij mij toen geholpen. Alleen de fibrose wordt op den duur erger en dan helpt het niet meer. Ik hoop eigenlijk dat je het niet hebt want het is niet te genezen. En zolang we nog in de Corona crisis zitten, pas op want met longfibrose zit je in de risicogroep.
    Heel veel sterkte en ik hoop dat de HR-CT scan wel doorgaat i.v.m. de Corona.
Log in of Registreer om te reageren.