Pulmonale Arteriële Hypertensie

Nojoke

Gisteren is bij mij na 2,5 maand onderzoeken en bijna 4 maanden klachten (zie mijn profiel) Pulmonale Arteriële Hypertensie vastgesteld.
Alsof de grond onder je wegzakt. Nog steeds durf ik er niet al te veel over te lezen. Ikke, die 5 maanden geleden nog survivalruns liep en aan zware Krachttraining deed, kom nu niet eens meer fatsoenlijk de trap op. 10 meter naar mijn auto lopen en ik moet eerst 5 minuten op adem komen voor ik weg kan rijden. Ik kan niets meer, echt niets!
Mijn therapeut bij wie ík vanmiddag weer eens in tranen uitbarstte (ook al iets wat ik NOOIT deed. Ik was immers sterk!)
Zei me dat ik eigenlijk mijn kist al aan het timmeren ben. Maar dat mocht niet van haar. Ze praatte op me in, dat ik niet te bang moet zijn, want ook angst zet zich vast. En dat uit zich nu weer in een opgeblazen buik, misselijkheid en totaal gebrek aan eetlust.
Maandag word ik opgenomen in het Erasmus MC voor verdere onderzoeken. Welke vorm, wat is de oorzaak.
Ik ben gebroken en durf niet na te denken over mijn toekomst, mijn goedlopende massagepraktijk en nog veel meer.
Maar ik stop met timmeren... ⚰️

goudvisje

Dat is echt schrikken, zo ineens ernstig ziek na eerst een paar maanden ellendig voelen al.
Je wilt wel graag een diagnose maar niet dit, snap ik goed.
Nu moet je eerst nog de onderzoeken afwachten, dat zal veel duidelijkheid geven hoop ik want zoek je het op google word je merendeel niet vrolijk van.
En je kunt pas echt info krijgen als je alles weer, dus blijft even afwachten.
Het is gewoon heel heftig, pah is een heftige diagnose, geef jezelf de tijd alles te verwerken en vraag vooral alles.
Ik heb geen ervaring hiermee, heb zelf copd, das anders.
Maar wens je enorm veel sterkte en een dikke knuffel!
Groetjes, Jolien

Anna50

Ik wil je ook veel sterkte toewensen! Ik weet van deze ziekte ook niets, ik heb ook copd.
Groetjes Anna

Milly

@nojoke, wat een schrik en onzekerheid ben je in beland!! Heb zelf ernstig astma, geen ervaring met pah, maar wil je n knuffel sturen! Heel veel sterkte hoor :x

Mamemo

Heel erg schrikken. Ik wil je sterkte toewensen. ErasmusMC is één van de expertisecentra, dus je bent in goede handen, maar het is een rotziekte. Dus het is afwachten wat ze precies voor je kunnen doen. Bij mij hebben ze vorig jaar ook aan pulmonale hypertensie gedacht en het is nog steeds niet helemaal zeker dat ik het niet heb. Ik heb er veel over gelezen en dan kom je af en toe toch verhalen tegen van mensen die al vrij lang met pulmonale hypertensie leven.

pauline42

Ik zie dat deze berichten uit februari 2020 komen, hoe is het nu met je? Bij mij is deze ziekte ook vastgesteld. Ik heb voor onderzoek in het VU in Amsterdam gelegen.
et eigenlijk al hadden. is in 2019 vastgesteld. Het is/was toen nog vrij onbekend, maar nu volgen er steeds meer patienten die het al langer hebben, maar doordat er nu meer bekendheid over is, krijgen ze die diagnose.
Groetjes Pauline

Nojoke

Het is al even geleden, maar ik (dochter van Joke) zal hier nog even reageren;
mijn moeder is kort na het openen van dit topic overleden, zij heeft zich die vrijdag op laten nemen in het erasmus omdat het echt niet meer ging, waar ze haar eigenlijk weer naar huis wilden sturen. Aangezien zij weigerde weg te gaan en mijn vader weigerde haar mee naar huis te nemen, is ze opgenomen op de cardiologie, waar ze tot zondagnacht heeft gelegen. Zij is toen naar de ic overgeplaatst waar ze maandag middag is overleden.
Tijdens een nagesprek heeft de longarts verteld dat er woekerende kliercelkanker is gevonden in de longslagader. Dit is iets wat niet op tijd opgespoord had kunnen worden, zei hij.
Wij als familie hebben zeer sterk het vermoeden dat dit niet klopt, en er ernstige fouten zijn gemaakt. Kanker was namelijk absoluut uitgesloten, en de arts deed vreselijk zenuwachtig tijdens het gesprek. Het was duidelijk dat hij zat te liegen, we weten natuurlijk niet over wat precies.
in elk geval proberen we elke dag om hier mee te leven, om zonder haar door te gaan, en om dan ook nog een door te gaan zoals zij had gewild; met opgeheven hoofd en positieve instelling. Dat mislukt natuurlijk meestal...
Dank voor alle reacties en steun welke jullie haar hebben geboden toen ze het zo hard nodig had, niemand in haar omgeving had enig idee hoe zwaar ze het echt had, dat weet ik nu pas nu ik hier haar topics en reacties lees... Dank voor alles
Groetjes, Angela

goudvisje

@Nojoke of Angela eigenlijk, wat verschrikkelijk voor jullie, alsnog gecondoleerd met dit grote verlies, het is nog moeilijker wanneer er schijnbaar fouten zijn gemaakt waar niet eerlijk over te praten is, zo schrijnend moet dit zijn voor jullie.
Het was al zo moeilijk voor je moeder om de diagnose PAH te horen en dan uiteindelijk zo uit het niets te komen te overlijden, zonder dat jullie voorbereid waren.
Ik wens jullie alle kracht toe, ik hoop dat jullie uiteindelijk rust kunnen vinden en zoals je moeder zou willen door kunnen gaan, dat is nu nog veel te vers dat heeft tijd nodig, soms veel tijd maar maak die tijd ook vrij om te verwerken, ik weet hie het is om iemand uit het niets te moeten verliezen, de vragen waar je mee blijft worstelen en de totale schok.
Alle kracht en moed gewenst en een warme knuffel als troost , 🥰🍀

Nojoke

dank je wel, inderdaad de spijker op zn kop zoals je het allemaal verwoord. =((