januari 2020 - Stop dat schuldgevoel

Longfonds Advieslijn

Een afspraak moeten afzeggen, je ziek melden op het werk…….
Mensen met een longziekte hebben soms het gevoel dat ze tekortschieten. Niet alleen naar anderen toe, ook naar zichzelf. Een longziekte is vaak onvoorspelbaar. De ene dag voel je je goed en de volgende dag kom je nauwelijks de trap op.

Herkennen jullie dat? Hoe ga je om met dat gevoel? En klopt het gevoel of vul je het zelf in? En kun je die soms negatieve gedachten ombuigen?

Soosh

Ik heb geleerd dat altijd proberen om te denken of dingen positief te benaderen ook zijn keerzijde kan hebben. Het kan soms ook fijn zijn om je gewoon even rot te voelen omdat je alweer af moest zeggen of toch op het laatste moment niet mee kan.

Verder zoek ik naar wat er wel kan. Hele dag shoppen met een vriendin gaat al lang niet meer, samen gezellig eens lunchen (kan ook thuis uitgebreid) kan vaak wel.

Ik kamp al 15 jaar met ernstige rugklachten, mijn longen zijn veel korter een probleem. Het gevoel tekort te schieten heb ik wel vaak richting mijn gezin. Mijn stiefdochter had ik liever een betere stisfmoeder gegeven. Hoewel ik regelmatig leuke dingen met haar doe kan ik ook vaak niet mee. Dingen als museum, dierentuin zit er echt niet in. Dan heb ik wel eens het gevoel te falen.

PeterKarman

Heel erg herkenbaar, ik heb nu een jaar last van wat na de zomer 2019 pas de diagnose astma kreeg en momenteel nog steeds niet onder controle is (onderzoeken zijn nog gaande). Met name het onzekerheidselement, wanneer krijg ik een aanval, hoe zwaar is de aanval en hoe lang gaat hij duren, dat is heel vervelend. Vooral op mijn werk is dat nu erg lastig aan het worden. Mensen die geen astma hebben begrijpen het gewoon niet zo goed, het is niet echt aan je te zien als je een aanval hebt.

Ik worstel hier ook erg mee.

cdv

Heel herkenbaar. Vooral op mijn werk. Thuis maak ik het gewoon bespreekbaar en word het gewoon geaccepteerd. Op mijn werk voelt dat niet zo. Ik heb vaak het idee dat ze denken dat ik de kantjes er af loop of mezelf inderdaad makkelijk ziek meldt. En dat zelfs bij een baan in de gezondheidszorg ?

awjraaijmakers

Voor mij ook heel herkenbaar ik denk ook vaak wat zullen ze denken de ene dag zit ze in een rolstoel de andere dag zie je ze lopen en ze kan wel 3 maanden met de boot weg wij hebben een boot maar de rolstoel gaat ook mee ik heb altijd het gevoel dat ik het uit moet leggen mijn man zegt dan STOP daar toch mee

Anna50

Zeker herkenbaar. Maar ik accepteer ook mijn dip-dagen, soms is het er één, maar kan ook 2 zijn. Doe ik lekker niets, alleen wat ontspanning. Of zoek iets op het net om te lachen. :)

Ook heb ik gemerkt dat ik beter kan zeggen: Ik heb een longziekte. Als ik alleen zeg COPD zie je soms mensen kijken van wat is dat. Er zijn genoeg mensen die wel belangstelling hebben en vragen dan ook wat het is. En ik leg het uit. Ik vind dat fijner.
En als ik een slechte dag heb en ze willen praten, dan zeg ik nu maar niet. Maar dan zien ze het ook aan me dat het niet lekker gaat.

goudvisje

Ben inmiddels zover dat ik niks meer uitleg, copd en je doet t er maar mee...
Alleen bij oprechte belangstelling en vragen dan altijd maar zodra ik een zucht bemerk:van aaah heb je weer zo 1, dan ben ik klaar.
Schuldig voelen soms, maar niet naar de wereld op zich, meer wat anderen voor mij moeten doen en laten.
Maar ik kan er mee leven en mijn naasten ook.
Zodra ik lach en gek doe en grapjes maak denken ze al vlug....maar ze denken altijd wel iets van je, zo zit de mens in elkaar, wij soms net zo ben ik bang..
Vooral zo leven wat lukt en je leuk vindt, je hoort nu eenmaal eerder wat je "fout"doet dan goed.
Al zijn er zat die wel meedenken en wel het goede zien, daar geef ik mn energie aan , niet aan de rest...

Angela73

Heel herkenbaar. Ik heb sinds mijn 25e astma en helaas wordt het met de jaren steeds slechter. Vorig jaar een longembolie in beide longen gehad en pleuritus. Sinds afgelopen zaterdag weer benauwd en moet bij elke inspanning happen naar lucht. Toch geprobeerd om te gaan werken, omdat je je niet weer ziek wilt melden op je werk. Want je manager geeft aan dat het voor iedereen vervelend is, want mijn collega's moeten dan mijn werk er bij doen. Bedankt, ik voelde me toch al niet rot genoeg. Geef me er ook nog een schuldgevoel bij. Dinsdag weer een hele middag bij de Eerste Hulp gezeten en blijk weer vocht in mijn longen te hebben. Dus ik weet dat ik me niet aanstel, alleen sommige mensen geven je toch dat gevoel. Als je het zelf nooit echt benauwd hebt gehad, is het heel moeilijk voor te stellen wat dit doet met je lichaam.
Mijn naasten doen hun best en willen alles voor me doen, maar die maken zich dan weer zo'n zorgen en dat wil ik eigenlijk ook weer niet. Soms zou ik het liefst gewoon willen verdwijnen naar een onbewoond eiland, waar je je alleen kan focussen op herstel i.p.v. constant bezig zijn met iedereen om je heen.

Boemer

Hallo alle,

Heel herkenbaar allemaal.

Ik heb sedert 2016 longproblemen en in 2017 gediagnosticeerd met COPD, in 2018 is de astma erbij gekomen en nu is het officieel ACOS met astma als ergste component. Deze laatste is nog steeds niet onder controle, derhalve ben ik een ongeleid projectiel geworden.

Vanaf juni t/m september gaat het altijd wel en knap ik redelijk op, ook aan de buitenkant.

Naarmate het weer in oktober omslaat begint de ellende.

Het gaat dus op en neer en de meeste mensen in mijn omgeving snappen er niets meer van, laat staan ik zelf. Alles afzeggen en voor mij zelf kiezen is lastig, mede gelet op het feit dat ik ondernemer ben en mijn clienten niet laat zitten. Heb wel 1 voordeel, ik heb kantoor aan huis, dus dat helpt enigzins.

Ik cijfer mij dus zelf aardig weg ondanks dat ik weet dat, dat niet handig is.

Her blijft dus lastig accepteren, ene dag goed tot redelijk, de andere dag van matig tot slecht.

Het is helaas niet anders.

Groeten en?

Boemer

Lieke1979

Ik ben op dit moment al ruim 6 maanden ziek thuis,en er zijn betere dagen en ook veel mindere dagen. Ik heb een aantal keer geprobeerd om weer te beginnen met opbouwen ( ik werk met kinderen) maar t lukte al vrij snel niet. Wat ik vooral lastig vind is dat als men niks aan je ziet( behalve als ik na inspanning moeite heb met ademen en praten) is dat er heel veel mensen zijn die dan niet snappen waarom je wel de deur uit kan gaan voor een kop koffie maar niet even een paar uur kan werken. Zij niet wetende dat ik voor die tijd heb moeten rusten ,of dat ik net heb staan bijkomen van een fietsritje. In het begin voelde ik de druk om t dan uit te leggen,nu inmiddels denk ik,laat maar! Nu op dit moment begint bij mij pas t proces wat acceptatie heet( terwijl ik al 5jr longpatiente en astma patiënt ben) al die jaren er voor weg gevlucht,in werk vnl. Ik probeer hoe dan ook nog steeds vol in t leven te staan,maar wel met veel meer rust momenten en oplaad momenten,dat is al een stapje. Aankomende week weer een opbouw plan proberen te gaan starten,wat ik heel spannend vind! Maar we gaan t hoe dan ook proberen.

spottepot2000

al lang copd patient. In 2018 een MRSA infectie in wervelkolom opgelopen. 6 weken plat in ziekenhuis, had 25% kans op overleven. ademhalingsspieren zwaar verzwakt, 24 uur per dag zuurstof. Heb 1 jaar revalidatie maar kan alleen nog met rollator lopen. Aan 1 oor doof door de medicijnen. Mijn man doet alles in het huishouden en dat vind ik heel erg voor hem.