Longnodus

Beste arts,

Per toeval hebben ze in juni (tijdens een scan van m'n hart) in mijn longen een nodus van 7 mm ontdekt. Een afspraak voor m'n longen zou ruim 2 maanden later zijn, omdat het blijkbaar druk was bij de longafdeling (ookal had ik een interne verwijzing van een arts voor hartonderzoeken ). Na een week had ik een vakantie gepland staan, dus ben dan ook op vakantie geweest. Omdat het mij niet lekker zat, heb ik medio juni (tijdens vakantie dus) een CT scan laten maken voor nader onderzoek. In eind augustus (aan het einde van mijn vakantieperiode) heb ik weer een CT scan laten maken en daaruit bleek dat de nodus niet was gegroeid. Deze twee scans heb ik op cd-rom meegekregen om het hier in Nederland in mijn dossier te laten opnemen. Eenmaal teruggekomen in Nederland had ik de in juni nog gemaakte afspraak bij de longarts bij een Nederlandse ziekenhuis.
Ik heb de arts de gemaakte scans in het buitenland overhandigd. Nu zegt deze arts dat ik in de maand december moet terugkomen voor nog een CT scan om te kijken hoe het dan gaat. Ze geeft aan dat het dan pas duidelijk kan worden of de nodus in die tussentijd is gegroeid. Hierbij heeft zij aangegeven dat een nodus (indien tumor) 100 dagen nodig heeft om een eventuele groei te kunnen zien. Hierdoor wil zij dus in december eerst nog een CT scan maken. Ik vind dit raar. Ik heb toch al een CT scan gemaakt rond 13 juni. De tweede scan heb ik gemaakt op 25 augustus. Kunnen ze mij nou echt geen duidelijke informatie geven? Ik maak me behoorlijk zorgen en heb al een week nauwelijks geslapen.

Hiernaast ben ik ook behoorlijk pissig hoe met dit onderwerp werd omgegaan. Ik heb namelijk tijdens mijn afspraak gevraagd of dit kanker is en of er een stukje uit gehaald kan worden om hier meer zekerheid over te geven. Vervolgens kreeg ik doodleuk als antwoord dat dit niet mogelijk was omdat de nodule nu nog te klein is en dat bij het afhalen van een biopt het ook mogelijk kan zijn dat de nodule dan gemist kan worden en dat er dan groter schade aangebracht kan worden. Ik zou het namelijk ook graag willen verwijderen. Blijkbaar is naast de nodule van 7 mm ook nog andere nodules te zien van amper 2 mm. Het was dan ook volgens haar niet mogelijk om operatief dit te verwijderen (ze glimlachte en zei doodleuk: 1 long kan nog verwijderd worden maar 2 longen verwijderen kan natuurlijk niet, want u kunt niet zonder leven). U kunt begrijpen dat ik behoorlijk boos ben. Is dit nu namelijk wel kanker en krijg ik nu te horen dat ik te laat ben? Of moet ik aan iets anders denken hier?
Op mijn vraag: "Ik zou echt willen voorkomen dat ik later te horen krijg dat ik te laat ben geweest en dat er niets meer gedaan kan worden" kreeg ik het volgende antwoord: "Nou nee, u bent niet te laat, nee....niet echt". WAT MOET IK HIERMEE??
Is het wel/geen kanker? Ben ik nou wel/niet te laat??

Mijn situatie: Ik ben zelf 64 jaar oud. Ik ben rond mijn 25 ste begonnen met roken. Ik heb tot mijn 47ste gerookt. De laatste 17 jaar heb ik dus geen sigaret gehad.

Wat kan ik doen? Moet ik nu al een 2nd opinion aanvragen? Moet ik wachten? Moet ik actie ondernemen? ALSTUBLIEFT HELP!! Ik ben ten einde raad.

Reacties

  • Beste Patientx
    wat een vervelende situatie voor u. Helaas is dit voor de longarts bijna dagelijkse kost. Dit komt doordat er zoveel meer scans gemaakt worden dan vroeger, en omdat het oplossende vermogen van de scans steeds groter wordt. (Het is bijna een wonder als er op de scan niks te zien is). Alles kleiner dan 1 cm heet een subcentimeter lesie.

    Hier kunnen we niet veel mee. Ze zijn te klein om een PETCT te zien en de chirurg kan ze niet voelen en dus niet makkelijk verwijderen. Meestal zijn ze goedaardig, en hoef je er ook niets mee. We willen dat wel zeker weten en daarom worden ze vervolgd, volgens een vast protocol.Een long verwijderen is niet niets, in sommige ziekenhuizen gaan wel 4% van de mensen dood aan de operatie. Dat risico is veel groter dan het risico van afwachten.

    Op grond van uw gegevens kan ik niet goed een risico inschatting maken. Dat doen we met het Brock model (misschien is dat te googelen)> v Belang is daarbij geslacht, boven/onderkwab, uitlopers wel/niet, emfyseem wel/niet, en of longkanker wel niet id familie voorkomt. In het algemeen is het eerste advies meestal de CT scan na 3 maanden te herhalen (2 maanden is te kort) en dan meestal na 6-12 maanden. Nodules <4mm zijn verwaarloosbaar.

    Als ik u was zou ik uw longarts vragen samen met u het "Brock model" in te vullen. Ik denk dat ze het goed doet en dat u nu met een second opinion niks opschiet.

    Wat beter is dan de grootte (2 dimensionaal) is overigens de volume meting (3D meting). Dit kan niet in ieder zekenhuis.

    Ik hoop dat u begrijpt dat die vlekjes meestal niks zijn maar dat ze wel vervolgd moeten worden
  • PatientxPatientx Gebruiker
    Beste dhr. van der Berg,

    Vriendelijk bedankt voor uw bericht. Dit is al heel wat informatie die ik graag had willen horen van de arts. U beschrijft en legt het goed uit. Ook het "Brock Model" wist ik niet. Het was goed, rustgevend geweest als mijn arts ook met zulke mogelijkheden/opties was gekomen. Helaas is dit niet gebeurd. Zelfs toen ik daar van de spanning tranen kreeg, ging zij nog nonchalant om met de situatie en vond het blijkbaar leuker (zeker niet voor mij) om hier grapjes over te maken.
    Morgenochtend ga ik meteen de arts bellen om samen het Brock Model in te vullen. Als het goed is, hebben ze n.a.v. de al gedane CT scans alle benodigde waarden (zoals boven/onderkwab, uitlopers, emfyseem etc..)

    Ik ben al bezig met het googlen op een 3D volumemeting van een longnodule. Er zijn enkele ziekenhuizen die zo'n scan maken. Is het handig om nu nog een 3D volumemeting uit te voeren? Of moet ik hiermee wachten? Ik had namelijk gelezen dat het ook weer niet goed was om veel CT scan's achter elkaar te laten maken. Hoeveel nou precies met 'veel' wordt bedoeld heb ik helaas geen antwoord op kunnen vinden.

    Kunt u een ziekenhuis aanraden die zo'n 3D scan maakt? Ik heb RadboudUMC gevonden die zo'n 3D scan maakt. Wellicht zijn er ook andere ziekenhuizen, echter kan ik die niet vinden op internet. Ik hoor graag van u.

  • Longfonds AdvieslijnLongfonds Advieslijn Longfonds Advieslijn, Moderator
    Beste Patientx,

    De regels van het forum zijn dat voor nieuwe vragen een nieuw topic aangemaakt moet worden. Het kan dus gebeuren dat je vragen door een andere longarts beantwoord worden.

    met vriendelijke groet,
    advieslijn
Log in of Registreer om te reageren.