Ervaringen Dupilumab?

Hoi allemaal,

Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.

Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.

Hebben jullie hier ervaring mee?

Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.

Reacties

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Ik heb de onderzoeksresultaten gelezen en die waren veelbelovend, maar helaas is ieder lichaam anders en reageert niet iedereen hetzelfde. Ik gun je van harte dat dit voor jou werkt! Ik loop ook in het sfg en kom helaas net niet in aanmerking ervoor en mijn arts en ik balen ervan, we hadden gehoopt dat dit het middel voor mij is.
    Dus ik hoop heeeeel erg voor je dat dit voor jou werkt, dat gun ik je!!

    Ik weet dat ze in het sfg met xolair bezig zijn met zelf thuis te prikken, wellicht wordt dat ook mogelijk voor dupilumab op den duur.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Er is idd een thuis traject bezig voor xolair en dupilumab als je het zonder ernstige bijwerkingen al een tijdje gebruikt.

    Kan je het vooralsnog niet in een ziekenhuis in de buurt krijgen?
  • mark29mark29 Gebruiker
    Hoi , een vriendin van mij gebruikt het en is er tevreden over. Ik kom waarschijnlijk ook in aanmerking om het te gaan gebruiken maar dat is nog niet helemaal zeker. Ik ben dus ook erg benieuwd naar jou ervaring of iemand anders zijn/haar ervaring met Dupilumab.
  • MillyMilly Schrijver
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Voor zover ik begreep mogen alleen de expertise centra de nieuwe biologicals geven, te weten Amsterdam
    Rotterdam
    Enschede en Leeuwarden

    Maar houd me ten goede, dit weet ik niet zeker

    Uiteraard kan je t altijd met je eigen longarts bespreken
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Lastig als je in je overweging voor een behandeling te maken hebt met afstand. Ik ben al zo blij dat ik binnenkort thuis mag gaan spuiten en op vakantie kan wanneer ik dat wil en geen rekening hoef te houden met mijn injecties.
  • mark29mark29 Gebruiker
    Volgens mij mag het in Zwolle Isala ook.
    @Daantje, zou je wat meer willen vertellen over wat jij gebruikt en of dat veel helpt ?
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.
  • marcebomarcebo Gebruiker
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!

  • marcebomarcebo Gebruiker
    voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
    Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
    Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....
  • marcebomarcebo Gebruiker
    voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
    Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
    Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....
  • ikik Gebruiker
    Hallo allemaal,
    Gisteren voor de eerste keer geweest om injecties.

    Ik moest in eerste instantie 1,5 uur blijven ter observatie. Het eerste uur was er geen reactie. Daarna kreeg ik flink tintelende voeten en benen. Nu ben ik daar wat betreft Xolair wel mee bekend, alleen nu was het veel erger. De tintelingen trokken op tot halverwege mijn bovenbenen. Ook was de benauwdheid waarmee ik vanwege de reis met OV binnen kwam nog niet weggetrokken.

    De verpleegkundigen waren niet bekend met deze klacht en vonden zodoende dat ik na 1,5 uur nog niet weg mocht. Uiteindelijk begonnen de tintelingen 2 uur na de injecties wat af te zwakken en kon ik na 2 1/2 uur naar huis.

    Al met al een hele belevenis. 8,5 uur van huis voor 2 spuitjes.

    @Edelweiss, dupilumab wordt idd enkel in expertise zkhn gegeven.
  • egelegel Gebruiker
    marcebo schreef: »
    voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
    Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
    Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....

    Hoi Marcebo,
    Nucala schijnt enige tijd (paar maanden) nodig te hebben voordat je effect merkt.
    Misschien geeft dit een beetje hoop?
  • zomer31zomer31 Gebruiker
    mark29 schreef: »
    Volgens mij mag het in Zwolle Isala ook.
    @Daantje, zou je wat meer willen vertellen over wat jij gebruikt en of dat veel helpt ?

    Sinds september idd ook in isala. Ik heb de 18e toestemming gekregen en 3/10 gestart.

  • MiraNovemberMiraNovember Gebruiker
    Fijn dat er al ervaringen zijn... ik moet morgen voor de eerste keer mijn injectie Dupilumab halen.Ben benieuwd of het helpt en of ik er andere dingen van merk.
  • caravancaravan Gebruiker
    Daantje schreef: »
    Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.

    Ik ben nu 4 maanden bezig met Xolair had in t begin wat profijt maar deze maand is t minder. Veel slijm en Roggel en en piepen. En hoofdpijn.
    Wat is jou bevinding en hoe voel je je nu. Grtjs.
  • caravancaravan Gebruiker
    caravan schreef: »
    Daantje schreef: »
    Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.

    Ik ben nu 4 maanden bezig met Xolair had in t begin wat profijt maar deze maand is t minder. Veel slijm en Roggel en en piepen. En hoofdpijn.
    Wat is jou bevinding en hoe voel je je nu. Grtjs.

    Hoop dat je n berichtje hierover wil terug doen.grtjs caravan
  • caravancaravan Gebruiker
    ik schreef: »
    Hoi allemaal,

    Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.

    Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.

    Hebben jullie hier ervaring mee?

    Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.

  • caravancaravan Gebruiker
    Mag ik vragen hoe je t verschil voelt van Xolair en dupilumab.Ik heb nu 4 mnd xolair maar nog veel slijm en piepen.
    Graag reactie. Grtjs caravan.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    @caravan dit verschil zal voor iedereen anders zijn. Xolair is puur voor allergisch astma en wellicht nog andere dingen en dupilimab is voor een bepaald type eczeem en eosinofielastma en/of astma waarbij de NO-waarde verhoogd is en dus niet voor allergisch astma zoals ik het heb begrepen.
    Zo zijn er veel verschillende typen astma en nog meer verschillende patiënten en geen een patiënt is te vergelijken als je alleen al kijkt naar inhalatiemedicatie hoe dat verschilt en het effect erop, dit geldt hetzelfde voor de verschillende biologicals. Waar de een heel goed reageert en snel reageert een ander niet tot nauwelijks of zelf allergisch. Dus het is niet te zeggen wat het verschil per persoon zal zijn, dat is puur afstemmen van juiste inhalatiemedicatie met eventuele biologicals in de juiste dosering.

    Ook de bijwerkingen verschillen per persoon. Hoop dat dit een beetje antwoord geeft op je vraag al zal het wellicht een onbevredigend antwoord zijn. De geneeskunde is meer grijs dan zwart/wit:(
  • MiraNovemberMiraNovember Gebruiker
    #21
    Nou, voor wie op zoek is naar ervaringen met injecties Dupixent/Dupilumab... ik ben ontzettend enthousiast!

    Het is voor mij een verschil van dag en nacht. Had ik de afgelopen 2 jaar eigenlijk altijd onrustige longen, veel medicijnen maar dan nog steeds veel hoesten en elke 6 weken een longaanval met 10 dagen prednison om het weer rustig te krijgen...

    Nu heb ik dit jaar 3 injecties Dupixent gekregen, heb geen noemenswaardige bijwerkingen en compleet rustige longen. Het hoesten is helemaal over, ik ben niet meer kortademig. Kan goed aan mijn conditie werken en al die tijd geen prednison of andere medicijnen nodig. Ik voel me weer een beetje zoals voor de diagnose astma.

    Ik mag nu elke 2 weken thuis prikken. Het is helaas een akelige prik. Maar dat heb ik er wel voor over. En natuurlijk werd mij op het hart gedrukt mijn Foster 200/6 wel 2x2 daags te blijven puffen als onderhoud. De ernstige astma gaat er niet mee over, maar het is onder controle.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    #22
    @MiraNovember wat goed om te lezen dat het zo goed aanslaat en je eindelijk stabiel bent!!! Ik val helaas net buiten de boot ervoor, mijn longarts en ik hadden onze hoop erop gevestigd maar helaas... dus ik wacht rustig op medicatie die wel aan gaat slaan:)
    Maar echt heel fijn om dit van je te lezen!!!
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    #23
    Fijn @MiraNovember. Het lijkt erop dat dit hét middel voor je is na alle getob, is je gegund en dank dat je t deelt!
Log in of Registreer om te reageren.