Ervaringen Dupilumab?

Hoi allemaal,

Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.

Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.

Hebben jullie hier ervaring mee?

Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.

Reacties

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Ik heb de onderzoeksresultaten gelezen en die waren veelbelovend, maar helaas is ieder lichaam anders en reageert niet iedereen hetzelfde. Ik gun je van harte dat dit voor jou werkt! Ik loop ook in het sfg en kom helaas net niet in aanmerking ervoor en mijn arts en ik balen ervan, we hadden gehoopt dat dit het middel voor mij is.
    Dus ik hoop heeeeel erg voor je dat dit voor jou werkt, dat gun ik je!!

    Ik weet dat ze in het sfg met xolair bezig zijn met zelf thuis te prikken, wellicht wordt dat ook mogelijk voor dupilumab op den duur.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Er is idd een thuis traject bezig voor xolair en dupilumab als je het zonder ernstige bijwerkingen al een tijdje gebruikt.

    Kan je het vooralsnog niet in een ziekenhuis in de buurt krijgen?
  • mark29mark29 Gebruiker
    Hoi , een vriendin van mij gebruikt het en is er tevreden over. Ik kom waarschijnlijk ook in aanmerking om het te gaan gebruiken maar dat is nog niet helemaal zeker. Ik ben dus ook erg benieuwd naar jou ervaring of iemand anders zijn/haar ervaring met Dupilumab.
  • MillyMilly Schrijver
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Voor zover ik begreep mogen alleen de expertise centra de nieuwe biologicals geven, te weten Amsterdam
    Rotterdam
    Enschede en Leeuwarden

    Maar houd me ten goede, dit weet ik niet zeker

    Uiteraard kan je t altijd met je eigen longarts bespreken
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Lastig als je in je overweging voor een behandeling te maken hebt met afstand. Ik ben al zo blij dat ik binnenkort thuis mag gaan spuiten en op vakantie kan wanneer ik dat wil en geen rekening hoef te houden met mijn injecties.
  • mark29mark29 Gebruiker
    Volgens mij mag het in Zwolle Isala ook.
    @Daantje, zou je wat meer willen vertellen over wat jij gebruikt en of dat veel helpt ?
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.
  • marcebomarcebo Gebruiker
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!
    Milly schreef: »
    Ws zul je moeten reizen naar t zknhuis waar je voorschrijver arts is..
    @Daantje, ik reis vanuit Zeeland naar Tilburg om de xolair te krijgen. Moet daarna ook n aantal uur wachten. Al met al n bijna dagvullend programma. Gelukkig is de afdeling daarop voorzien!
    @Ik, hoop dat je snel weet of je in aanmerking komt en dat je helpt! Soms is t zo zoeken naar medicatie die echt stabiliteit brengt, sterkte!

  • marcebomarcebo Gebruiker
    voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
    Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
    Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....
  • marcebomarcebo Gebruiker
    voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
    Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
    Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....
  • ikik Gebruiker
    Hallo allemaal,
    Gisteren voor de eerste keer geweest om injecties.

    Ik moest in eerste instantie 1,5 uur blijven ter observatie. Het eerste uur was er geen reactie. Daarna kreeg ik flink tintelende voeten en benen. Nu ben ik daar wat betreft Xolair wel mee bekend, alleen nu was het veel erger. De tintelingen trokken op tot halverwege mijn bovenbenen. Ook was de benauwdheid waarmee ik vanwege de reis met OV binnen kwam nog niet weggetrokken.

    De verpleegkundigen waren niet bekend met deze klacht en vonden zodoende dat ik na 1,5 uur nog niet weg mocht. Uiteindelijk begonnen de tintelingen 2 uur na de injecties wat af te zwakken en kon ik na 2 1/2 uur naar huis.

    Al met al een hele belevenis. 8,5 uur van huis voor 2 spuitjes.

    @Edelweiss, dupilumab wordt idd enkel in expertise zkhn gegeven.
  • egelegel Gebruiker
    marcebo schreef: »
    voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
    Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
    Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....

    Hoi Marcebo,
    Nucala schijnt enige tijd (paar maanden) nodig te hebben voordat je effect merkt.
    Misschien geeft dit een beetje hoop?
  • zomer31zomer31 Gebruiker
    mark29 schreef: »
    Volgens mij mag het in Zwolle Isala ook.
    @Daantje, zou je wat meer willen vertellen over wat jij gebruikt en of dat veel helpt ?

    Sinds september idd ook in isala. Ik heb de 18e toestemming gekregen en 3/10 gestart.

  • MiraNovemberMiraNovember Gebruiker
    Fijn dat er al ervaringen zijn... ik moet morgen voor de eerste keer mijn injectie Dupilumab halen.Ben benieuwd of het helpt en of ik er andere dingen van merk.
  • caravancaravan Gebruiker
    #16
    Daantje schreef: »
    Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.

    Ik ben nu 4 maanden bezig met Xolair had in t begin wat profijt maar deze maand is t minder. Veel slijm en Roggel en en piepen. En hoofdpijn.
    Wat is jou bevinding en hoe voel je je nu. Grtjs.
  • caravancaravan Gebruiker
    #17
    caravan schreef: »
    Daantje schreef: »
    Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.

    Ik ben nu 4 maanden bezig met Xolair had in t begin wat profijt maar deze maand is t minder. Veel slijm en Roggel en en piepen. En hoofdpijn.
    Wat is jou bevinding en hoe voel je je nu. Grtjs.

    Hoop dat je n berichtje hierover wil terug doen.grtjs caravan
  • caravancaravan Gebruiker
    #18
    ik schreef: »
    Hoi allemaal,

    Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.

    Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.

    Hebben jullie hier ervaring mee?

    Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.

  • caravancaravan Gebruiker
    #19
    Mag ik vragen hoe je t verschil voelt van Xolair en dupilumab.Ik heb nu 4 mnd xolair maar nog veel slijm en piepen.
    Graag reactie. Grtjs caravan.
Log in of Registreer om te reageren.