Expertisecentrum ernstig astma Leeuwarden

Heeft hier iemand ervaring met dit centrum in Leeuwarden?

Mijn longarts heeft me hierheen doorverwezen, en kreeg een oproep.
Het blijkt een dagvullend programma te zijn, voor mij niet haalbaar vanwege andere aandoeningen...
Ben voor een groot deel bed gebonden, kan niet lang zitten zonder heftige klachten te krijgen...en kan me ook niet lang concentreren, meerdere gesprekken op een dag gaat gewoon niet.

Mijn problemen daar aangegeven, maar een alternatief programma is niet mogelijk, de hele dag of helemaal niet 😟

Wat is jullie ervaring daar, of zijn er nog andere mogelijkheden die wel rekening kan houden met bijkomende aandoeningen?

Het voelt gewoon als discriminatie, net of je alleen geholpen wordt als je maar één aandoening hebt
Heb het eerder meegemaakt, moest revalideren vanwege reumatoïde artritis, dit ging niet door vanwege astma, ik zou de groep maar op houden, en kreeg ook geen alternatief aangeboden...
De gezondheidszorg op zijn 🙃☹️

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Wat enorm bot en vervelend zoiets als dit, ik heb er geen ervaring mee.
    Maar Ik zou aan je eigen longarts vragen om te bemiddelen, misschien is een opname voor jou handiger daar en dan de gesprekken wat meer verdeeld, moet toch zoiets mogelijk zijn lijkt mij,zoiets gebeurt wel in t umcg wanneer iemand te slecht is om heen en weer te kunnen bij meerdere onderzoeken enz.
    Wens je sterkte en moed! Ellendig dit soort dingen, komt er allemaal nog eens boven op en je hebt al genoeg aan jezelf nu.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    Ik ken het wel van anderen ja dat ze meteen een hele dag vullen... en eerlijk ik heb er maar 1 die me enorm beperkt en zou een hele dag ook niet volhouden hoor!
    En precies wat goudvisje zegt ja, wellicht helpt dat wel:) je bent echt niet de enige die zo’n hele dag niet volhoud. Of anders toch elders waar ze wel rekening kunnen houden met je belastbaarheid?
  • TeskeTeske Gebruiker
    Dank je wel @goudvisje,
    Ben ook gewoon geschokt, vroeg nog, dus als je meerdere aandoeningen hebt en niet hiertoe in staat bent, krijg je dus niet de hulp die je anders wel zou krijgen, maar daar kon ze niet op ingaan...

    Ik zou als het in twee dagdelen wel mogen gewoon gaan...
    Wel pas als ik een rolstoel of scootmobiel heb... volgende week komt ergotherapie om het juiste hulpmiddel voor me te zoeken...
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Dat is ook zo mooi bij t umcg, dan staat er altijd in de brief mocht het een probleem zijn om alles te doorlopen, dan kunnen we u desnoods opnemen.
    Met andere woorden maar wel deze strekking.
    Zo zou t overal moeten zijn.
    Missch anders een informeren of zoiets ook in t umcg zou kunnen? Weet niet of dit een expertisecentrum is wat astma betreft, weet wel dat ze daar heel kundig zijn op veel gebied.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @teske, zo'n reactie is toch ook om te janken, zo van :u kunt niet op 1 dag dan maar niet, erg bot en a sociaal.
    Fijn dat je een goed hulpmiddel krijgt, is een hele stap maar brengt je alleen maar verder, ik zou echt je eigen longarts laten bemiddelen in dit, zoiets kost je bakken met energie en kan je nu net niet hebben.
    Alle sterkte hoor, ik vind t ronduit oneerlijk! Knuffel voor jou
  • TeskeTeske Gebruiker
    #6 edited 28 augustus
    Mijn longarts in het UMCG heeft me juist verwezen naar Leeuwarden...

    Maar ik zoek ook een andere longarts, tijdens revalidatie heeft hij me al een keer slecht behandeld, ik was volgens hem niet gemotiveerd en daar bleef het bij... Had veel klachten die men voor psychosomatisch aanzag, en verder onderzoeken wilde de longarts niet.
    Achteraf heeft hij zijn excuses aangeboden, had het juist heel goed gedaan...

    Ondertussen is duidelijk waar die klachten vandaan komen, heb net de diagnose Sjogren gekregen...met nog verdenking op neuropathie en POTS...
    Een onbekende aandoening, meest opvallend is dat als je staat of lang zit het bloed naar je benen zakt, en hoofd en hart te weinig bloed krijgen.

    Ik vertelde dit aan mijn longarts, hij wist niet wat POTS betekende, en ik lees nota bene zijn brief aan de huisarts dat hij vindt dat ik psychosomatische klachten heb...
    Dus ook al is er een duidelijke lichamelijke verklaring, toch weer die psychosomatische stempel.
    Hier ga ik dus niet meer naar toe.

    Een heel verhaal, het is zo complex allemaal, en zoveel verschillende specialisten en onderzoeken, ik zie door de bomen het bos niet meer...
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Oef ja dat is enorm lastig, dan heb je net niet de juiste arts in t umcg, wat ergerlijk dat hij dan toch zoiets inde brief schrijft, terwijl er een duidelijke diagnose ligt.
    Je hebt genoeg aan alles bij elkaar, dan is t ook teveel en word je ook nog zo raar behandeld in Leeuwarden.
    Zou een zorgcoach vanuit je zorgverzekering nog iets kunnen toevoegen?ik denk zomaar even mee..
    Je hebt echt iemand nodig die je hierbij helpt, verschillenden aandoeningen en een longarts die niet echt meewerkt en mee denkt en ook nog de diagnose niet meeneemt (zo lijkt het tenminste voor mij)
    Ik zou of je ergo of huisarts of zorgcoach hierin hulp vragen, dit is teveel om zelf te kunnen regelen.
    Wilde dat ik iets zinnigers kon schrijven voor je, ik vind t echt ellendig voor je! Sterkte xxxx
  • TeskeTeske Gebruiker
    #8 edited 28 augustus
    Lief @goudvisje , dat iemand met me meedenkt helpt al heel veel, fijn dat je het begrijpt!

    Een zorgcoach is nog wel een idee...heb al wel maatschappelijk werk om mee te helpen denken wat voor hulp er nodig is... moet verhuizen terwijl ik zelf niks kan doen.
    Ze helpen ook bemiddelen met de WMO aanvraag.
    Maar medisch geschoold zijn ze niet.

    Ergotherapie ga ik ook zeker om advies vragen.
    Omdat je hersenen te weinig zuurstof krijgen bij POTS zit je ook nog met hersenmist en concentratie problemen...

    Iemand die met me meedenkt en dingen kan overleggen en regelen zou wel heel fijn zijn...

    Dank je wel 💐

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Dit lijkt me ook wel iets wat een longverpleegkundige zou kunnen oppakken.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    @teske bij mij heeft de zorgcoach van mijn zorgverzekering toen gezegd: desnoods zoeken we binnen Europa de juiste arts voor u.

    Nu ben ik zelf aangemeld voor het AMC volgende week en loop al bij een asmta-expertise zkh. Dus ik weet dat het AMC naast Leeuwarden nog wat zou kunnen zijn voor je, maar dat is ook weer verder reizen:(

    Jammer dat je nu niet een longarts hebt die jou begrijpt... hoop dat Leeuwarden toch mee gaat denken met je en dat je een arts vindt die jouw situatie ook wat beter snapt!
  • TeskeTeske Gebruiker
    #11 edited 28 augustus
    @Daantje en @Nckiie dank je wel...

    De longverpleegkundige is ook nog een idee, zelfs de reumaverpleegkundige kan ik nog vragen om een longarts die verstand heeft van Sjogren, die moeten ook bestaan 😉.

    Had al contact met de Sjogren patiënten vereniging, ze hebben een medisch adviseur (een arts zoeken die POTS kan behandelen is ook niet eenvoudig...maar weet nu een geschikt arts)
    Misschien heeft het longfonds die ook wel...

    Er gaat zeker een brief naar Leeuwarden, vraag er wel hulp bij... Wil zeker onder de aandacht brengen dat je met meerdere ziektes toch een probleem hebt.
    En of ze dan ook kunnen adviseren waar je dan wel terecht kan.
    Heb nu de telefoniste gesproken... misschien is er meer mogelijk dan zij weet...al was ze zeer stellig!

    Ik ga desnoods naar het AMC...kan straks als het goed is met ziekenvervoer reizen, dat scheelt wel...

    Kortom er zijn nog mogelijkheden...
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @teske, in jouw geval heb je iemand nodig die je idd met praktische zaken helpt, verhuizen enz. Zoals evt maatsch werk (wij hebben hier stichting MEE maar weet niet of dit landelijk is)
    En iemand die je op t medische vlak helpt met alles, helemaal omdat je ook met de ziekte pots zit en dus vaak zelf niet goed kan concentreren.
    Ik zou echt je verzekering opbellen en uitleggen dat je niet meer weet hoe je t moet bolwerken in medisch opzicht, wie weet wat voor hulp ze hebben .
    En wanneer je even volschiet aan de telefoon uit pure onmacht en verdriet,alleen maar goed, laat maar zien wat t met je doet.

    Het is gewoon teveel, je lvk kan idd ook nog helpen maar wanneer je een andere longarts wil missch niet handig als ze verbonden is aan je longarts nu.
    Graag gedaan, we denken graag met je mee hier, t is al ellendig genoeg en eigenlijk onbegrijpelijk.
    Nogmaals sterkte xxx
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    misschien raar wat ik nu zeg... maar ook het umcg is een astma expertise centrum. ik ben daar ook onder behandeling bij een longarts. Hij overlegd regelmatig met zijn collega's wat voor mij de beste behandeling is.

    Is een andere longarts in t umcg een optie?

    je zit in een superellendige situatie nu, daarom dikke knuffel van mij!
  • TeskeTeske Gebruiker
    @goudvisje ,
    Ik had ook stichting MEE benaderd maar die hebben sinds dit jaar geen contract meer hier, en werd doorverwezen naar maatschappelijk werk.

    We hebben het nog niet over een zorgcoach gehad, maar dat kon wel eens de juiste oplossing zijn!
    Stap voor stap, nu eerst ergotherapie...en dan op zoek naar een zorgcoach!
  • TeskeTeske Gebruiker
    #15 edited 28 augustus
    Dank je wel @emsepems

    Waarom zou mijn longarts me verwijzen naar Leeuwarden als ze zelf ook een expertise centrum zijn???

    Heb ook gerevalideerd vanwege astma, dezelfde longarts is ook revalidatie arts... Je zou zeggen dat ze daar ook gespecialiseerd zijn.

    Een reden zou nog kunnen zijn omdat ik gevraagd of ik naar Davos mag, en hij daar niet achter staat.
    Een soort van second opion zeg maar...

    Heb je daar toevallig een begripvolle arts die niet schrikt van een onbekende aandoening?
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    Testke, dat is idd ook wat ik mij af vraag...

    ik heb idd een vriendelijke betrokken arts die met me meedenkt. of hij afschrikt van andere ziekten/ onbekende aandoening? lijkt mij niet. Daar hoort een arts in mee te kunnen omgaan.
    als mijn longarts het niet weet gaat hij overleggen met een arts die de meeste kennis heeft van ernstig astma in t umcg.
  • mark29mark29 Gebruiker
    Hoi, ik ben ook in Leeuwarden geweest op dat 1-daagse astmaonderzoek.

    Voor zover ik mij kan herinneren moet je eerst naar een longverpleegkundige, een longfunctietest + zo`n blaastest waarbij je een wolkje tussen de streepjes moet houden om te zien of je ontsteking in je longen hebt, bloedonderzoek geloof ik ook, dan een fysiotherapeut, een longarts en een psycholoog. Dat alles op 1 dag , dat klopt.
Log in of Registreer om te reageren.