mama met copd

Ik zoek een forum waar ik actief kan praten over copd. Mijn mama is 6 mei er plots aan overleden en wil er meer over te weten komen.
Veel groetjes Katja

Reacties

  • ReuzenkakatoeReuzenkakatoe Moderator
    Welkom op het Longforum Katja.
    Iedereen hier heeft een longaandoening zoals COPD, Astma en vele minder bekende longaandoeningen. Je kunt vrijuit vragen stellen, er zijn altijd wel gebruikers die een antwoord op je specifieke vragen kunnen geven.
    Groet, Reuzenkakatoe, moderator Longforum.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    Hallo Katja,

    Ten eerste gecondoleerd met het verlies van je moeder.
    Ik begrijp uit je berichtje dat je er niet veel van weet? Ik heb ook copd4. Vraag maar als je iets wil weten.:) Voor elke copd patiënt is het anders.

    Groetjes Anna
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Gecondoleerd, moeilijk om te verwerken als het zo plotseling is gebeurt, heb het meermalen meegemaakt met familieleden.
    Vraag maar rustig wat je wilt weten, het medische verhaal is overal wel te vinden maar wat het soms met je doet niet, sterkte hoor!
  • katja82katja82 Gebruiker
    Ik lees overal hetzelfde ja op mediche site’s en hier lees ik dan zoveel verschillen.
    Bij mama is het jaren geleden al vastgesteld. Ze rookte. Een paar pogingen om te stoppen heeft ze gedaan maar telkens terug herviel ze. We zagen haar dan ook wel achteruit gaan met de jaren maar ook was er soms ongeloof van sommige. Als ze plots niet meer kon dweilen, of het huishouden. Was het luiheid. Nee ze had gewoon geen adem genoeg. Ik heb haar altijd geloofd toch soms ongenoegen van andere. Niemand kende de ziekte. Ik wist er wel wat van door wat mama vertelde en van internet.
    Meerdere hospitalisaties, altijd maar erger als de vorige opname. Hoe dikwijls zou ze op spoed zijn geweest. 1 keertje intensieve. Buisjes overal ?
    Zelfs toen wist niemand hoe ernstig deze ziekte is. Ik ook niet. Meerder malen geven we gepraat erover. We gingen graag samen naar de stad of de markt. Het was nu jaren geleden. Ging niet meer. Het drong niemand door. Zelfs die bewuste zaterdagavond niet. Papa en ik gaan bij mama op bezoek want ze was weer opgenomen. Deze keer een longontsteking en opstoot copd. Medicatie opgestart en het ging weer wat beter. We hebben gepraat, gelachen, lijstje gemaakt voor wat ik zou meenemen moest ze thuis mogen komen.
    We vertrekken, tot morgen....
    zondagochtend 07u word ik op werk gebeld op mijn gsm. Mama.. ik stuur berichtje dat ik aan het werk ben ik moeilijk kan opnemen.
    09u word ik opnieuw gebeld. Nummer dat ik niet ken. Neem niet op.. paar keer dezelfde nummer. Dan telefoon van mama. Ik neem dan toch vlug op en krijg de verpleging aan de lijn. Ik moest onmiddellijk naar het ziekenhuis. Mama had een slechte nacht gehad werd me verteld. Onderweg bedenk je u dan nog alle scenario’s maar niet hetgeen op u af gaat komen. Daar aangekomen werd me verteld over de slechte nacht. Mugassisentie is geroepen en zo. Dus nu sliep ze. Kreeg medicatie om rustig te blijven. Wakker worden, ging ze niet meer. Ongeloof en niet willen inzien zitten we bij mama terwijl ze slaap en beter kan worden. Als het moet doen we det dagen.. weken...
    dinsdag 6 mei om kwart voort daalt heeft ze ons verlaten. Heel rustig... het heeft nog geduurd tot na haar overlijden tot ik echt besefte dat ze er niet meer is.
    Ze zat ik fase4. Dat wist ik pas na het overlijden. Dus de ernst ervan nooit ingezien. Hoe moet ze wel geleden hebben. De zomers waren dan ook vreselijk. De hitte, geen zuurstof ik de lucht. Als ik mag wil ik hier wat meevlogen en ervaringen van andere opdoen. Vergelijken hoe het met mama is gegaan.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Dat snap ik heel goed, het is dan zo onwerkelijk, kom je uit Belgie? Is daar de voorlichting over copd misschien anders?
    Het klopt dat het bij iedereen anders is, in mijn familie hadden veel vrouwen copd maar zijn uiteindelijk aan het hart overleden.
    Ik zelf zit ook in eindfase 4,de ene dag kan ik meer dan de andere, er zijn dagen dat ik amper het toilet kan halen, zelfs met zuurstofgebruik.
    Soms kan ik ineens wat meer maar het blijkt moeilijk voor de omgeving wanneer je de ene dag uit eten kunt en gezellig doet en de andere dag niks kunt.
    Mensen denken van mij ook dat het meevalt, want ze zien mij alleen als ik "gezellig"ben, ben ik te slecht dan laat ik mij nergens zien en zit thuis.
    Ligt ook aan mijzelf natuurlijk en aan de wereld waarin we leven, ziek zijn en niet mee kunnen doen (door welke ziekte dan ook)voelt nog steeds een stukje als falen.
    Sommige mensen zullen t nooit snappen, probeer je energie daar niet meer in te stoppen, zelfs nu zullen ze t niet begrijpen.
    Het is gewoon moeilijk te verwerkenwanneer je moeder zo ineens overlijd, juist wanneer ze vaker ziek zijn en slecht waren maar er elke keer weer boven op kwamen, is het moeilijk te geloven en accepteren dat ze er niet meer is.
    Wat zal ze blij geweest zijn met jou als dochter, je geloofde haar en accepteerde haar, zelfs al rookte ze nog, ze heeft het wel geprobeerd.
    Ja dat was beter van niet maar het maakt het verdriet niet minder, ik heb mensen verloren die rookten en mensen die niet rookten, ik mis ze allemaal even veel.
    Ik wens je veel sterkte en lees mee en vraag maar wat je wilt weten.
    Liefs!

  • katja82katja82 Gebruiker
    Ja ik ben idd van België.
    Het is waar wat je zegt. De ene dag kan je mee gaan op uitstapje en de andere dag lig je in je zetel. Zelfs naar toilet gaan is dan een hel. Mama had geen zuurstof. Haar staturatie was eigenlijk altijd goed. Elke dag kwamen de verpleegkundige dat controleren. Buiten de ademhaling en kortademigheid was mama eigenlijk goed. Maar ja ziet wel op foto’s dat ze achteruit gaat. De laatste weken at ze niet meer goed volgens papa. De laatste week had ze het ook heel moeilijk met de adem. Dingen die je achteraf pas hoort natuurlijk want ik kon er geen 24/24 bij zijn natuurlijk. Daarom valt het mij zo enorm zwaar. Eigenlijk niet geweten hoe ze heeft afgezien. Geen afscheid kunnen nemen. Mama sliep al en is niet meer wakker geworden. Zoveel vragen in mijn hoofd.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Misschien is het een idee om een keer een afspraak te maken met haar arts om hierover te praten? Die kan wellicht een hoop vragen beantwoorden.

    Gecondoleerd en sterkte hoor!
  • ReuzenkakatoeReuzenkakatoe Moderator
    @katja82
    Erg herkenbaar, luiheid, stel je niet zo aan, etc. Dat doet erg pijn.
    Je vroeg of je hier mee mocht vloggen: jazeker mag dat, graag zelfs, schrijf gewoon je gedachten van je af. Het is normaal dat je met vragen blijft zitten. Het Longforum is er niet alleen voor patiënten, maar ook voor naasten.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    Ik denk dat jouw mama zich elke keer goed hield als ze je zag. Je niet laten zien dat het slechter ging.
    Waarschijnlijk wilde ze niet over haar ziekte praten. Is ook heel moeilijk, zeker tegen de geliefde mensen.

    Dat je geen afscheid hebt kunnen nemen is ook heel naar. Maar ik geloof dat ze wel heeft gemerkt dat je er was in het ziekenhuis. Wat wel heel fijn is dat ze rustig is ingeslapen. Ik denk dat dat al een troost is voor je.

    Tussen de regels door lees ik dat je je misschien schuldig voelt. Misschien is dat niet zo, neem me het dan niet kwalijk.

    Geen arts kan je vertellen hoe het is om deze ziekte te hebben. Ze kunnen je hooguit nog helpen met medicijnen, zeker in de eindfase. Voor mij is het een schommeling van gedachte. Ik weet dat ik beslissingen moet nemen, maar je stelt het toch elke keer weer uit.

    Voel je niet bezwaard om vragen te stellen. :)

    Liefs Anna
  • HenniHenni Gebruiker
    #10
    Gecondoleerd met je verlies. Ik denk dat je een fijne dochter bent (geweest) voor je moeder.
  • katja82katja82 Gebruiker
    #11
    @Anna50 schuldig voel ik mij niet maar ik heb wel het gevoel dat ik er meer had kunnen zijn voor haar. De goede momenten deden we dingen samen. Vaak met dikwijls uitstel omdat het haar dan die dag niet ging. In het begin had ik ook zoiets van pff weer geen zin of het gaat weer niet door maar door de jaren besef je natuurlijk wel dat het echt niet gaat en dat het echt een slechte dag is.

    Als ik hier meelees krijg ik wel het gevoel dat ze hier in Nederland meer vooruit zijn. Ons hebben ze nooit gesproken over transplantaties en zo. Zuurstof wel maar had mama niet nodig. Alleen in het ziekenhuis kreeg ze dat. Medicatie genoeg amaai maar een genezing spijtig genoeg nog niet. Hopelijk vind de wetenschap ooit een middel om jullie allemaal te helpen
  • katja82katja82 Gebruiker
    #12
    Ik lees ook zoveel herkenbare dingen zoals het urineverlies en incontinentie, pijn, de puffen die je moet nemen. Alle puzzeltjes vallen samen. Herken haar symptomen hier allemaal zo goed en dat terwijl ik altijd het gevoel heb gehad dat de huisarts de symptomen nooit met elkaar heeft gelinkt. Alles apart behandeld en natuurlijk zo aan een hoop medicijnen zitten he
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #13
    Ja ik denk ook dat de voorlichting en informatie in Belgie anders is.
    Nu is er ook geen genezing mogelijk met copd en het is een progressieve ziekte, dus je gaat langzaam of soms snel achteruit, het kan ook stabiel blijven maar lang niet bij iedereen.
    Wat betreft urineverlies enz is mij ook nooit verteld daar kwam ik zelf achter, ook dat je wanneer je erg benauwd bent het niet op kunt houden, dat moest ik ook zelf ervaren.
    Een algemene voorlichting is er wel maar omdat ieder persoon het op een andere manier heeft is het ook niet altijd mogelijk om alles van te voren te weten.
    Transplantatie is wel mogelijk maar lang niet voor iedereen, roken is dan ook uit de boze natuurlijk dan kom je niet op een wachtlijst en dit geldt ook voor alle andere behandelingen, waaronder eenrichtingventielen.
    Het is gewoon heel naar dat jullie niet goed zijn voorgelicht, ook wat er evt mogelijk zou zijn als ze wel gestopt was met roken.
    Ik hoop dat je voor jezelf er toch een vorm van berusting in krijgt, het is moeilijk en verdrietig dat je haar nu moet missen, bedenk dat ze veel aan je hebt gehad en niet alles valt altijd te voorkomen, jammer genoeg!!
    Sterkte en liefs xxx
  • NatasjaSNatasjaS Gebruiker
    Hallo, Als nog gecondoleerd met het verlies van je moeder.
    Mijn moeder heeft zelf COPD fase 3. Ik kan er ook niet altijd met iemand over praten. Wat best moeilijk is. Mensen kennen het niet goed. En in mijn directe omgeving heeft gelukkig niemand anders het. Ik zie haar steeds verder achteruit gaan. Ze kan steeds minder. Maar is ook zeer koppig. Mijn vader en ik bieden haar genoeg aan. Maar ze weigert veel wat haar waarschijnlijk zal helpen. Ze wil geen scootmobiel, geen rolstoel, geen thuiszorg etc....
    Ook een smartphone wil ze niet. Ook al zal het haar goed helpen. Vroeger belden we veel. Maar het gaat steeds moeilijker. Omdat ze zo buiten adem is. Maar een laptop, smartphone of tablet nee.......
    Ze wordt ook steeds vergeetachtiger. Maar we weten niet of het met het ziektebeeld te maken heeft, of dat ze beginnende dementie heeft of Alzheimer. En dit zomaar aankaarten bij haar Longarts in het ziekenhuis. Die zou waarschijnlijk een en ander willen onderzoeken. Maar Dat zal slecht vallen bij mijn moeder. Ze zal angstig en depressief worden. Wat we natuurlijk niet willen.
    Het is zeer verdrietig om mijn moeder zo achteruit te zien gaan.
    En dan op dit forum af en toe met iemand er over kunnen praten is fijn.

    Sterkte!

    Natasja
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Veel sterkte gewenst, ik denk dat de 1e stap is om de vergeetachtigeheid aan te kaarten, hoe moeilijk dit ook is, misschien neemt ze meer aan van een arts.
    Wie weet is ze daardoor ook meer opstandig en wil ze niks.
    Snap dat je het naar vindt als ze verdrietig en angstig wordt als ze onderzocht moet worden maar zo door kan ook niet.
    Misschien als een arts met je moeder praat erover en uitlegt dat ze alles even willen checken om te zorgen dat ze zich juist beter gaat voelen, dat dit helpt.
    Nogmaals sterkte, is moeilijk en verdrietig.
  • Richard50Richard50 Gebruiker
    @katja82, alsnog gecondoleerd met het verlies van jouw moeder. Ik begrijp heel goed dat deze situatie heel moeilijk voor jou is. Probeer te bedenken dat jij wel alles hebt gedaan om jouw moeder te helpen en dat jij jouw moeder wel geloofde. Ook ik merk vaak het onbegrip bij mensen. Nu is mijn situatie wel iets ingewikkelder maar er wordt vaak gezegd, maar je leeft toch nog en je doet nog zoveel zelf, (ik was opgegeven door het team van longartsen maar ik leef dus nog steeds, dit tegen alle verwachtingen in) Onbegrip maar ook het onbekende is, denk ik, het grootste probleem, niet alleen voor mensen met long ziektes, maar eigen telt dat voor alle dingen in het leven. Voorlichting is erg belangrijk anders zal iemand nooit kunnen begrijpen wat iemand doormaakt met bv copd. Ook luisteren naar wat iemand doormaakt is erg belangrijk. Je proberen in te leven in andermans situatie, vind ik erg belangrijk. Mensen die roepen, maar je kan wel uit eten gaan of wat dan ook, zijn duidelijk niet op de hoogte van, in dit geval, de ziekte copd. Misschien kunnen zij er "niks" aan doen, het is meestal onwetendheid. Ik vraag mensen vaak om eens wat informatie te lezen op internet over copd en in mijn geval, ook over de bacteriën die ik er ook nog bij heb in mijn rechter long. De mensen die dat gedaan hebben, kijken ineens heel anders tegen deze ziekte en mij aan. Nogmaals, ik weet zeker dat jij alles hebt gedaan voor jouw moeder wat ji kon! Ik wens je veel sterkte met het dragen van dit verlies en ik geloof dat jouw moeder vanuit de hemel naar jou kijkt en heel trots is op jou! Liefs en je mag altijd vragen stellen. Groetjes Richard ?
  • malikamalika Gebruiker
    Bij mijn moeder is precies hetzelfde gebeurd. Opeens was ze er niet meer ik wist dat ze longemfyseem had ze was net een kleine 4 jaar gestopt met roken maar in snel tempo achteruit gegaan. Ze is 69 jaar geworden ze zei wel eens als ik maar 70 wordt dat is een mooi getal 70 jaren geleefd te hebben heb ik vrede mee...helaas. Ook ik was me niet bewust hoe zij heeft geleden onder haar benauwdheid. Mijn vader belde dat ze in het ziekenhuis lag meteen naar toe gegaan op maandag opgenomen alles geregeld voor als ze weer thuis zou komen thuiszorg bed op begaande grond etc . Ik heb haar 1x in die dagen gevraagd of ze bang was om dood te gaan....toen zei ze nee joh...alleen heb ik het gevoel dat ik een kussen op mijn mond geduwd krijg. Toen ze dat zei moest ik huilen en zei ze direct maar dan krijg ik een spuitje en adem ik weer......na 6 dagen overleden ..ze sliep net zoals jij omschrijft .Ik vroeg nog aan de dokter wanneer wordt ze wakker ….Hij zei ze wordt niet wakker ze is aan sterven. Ik was toen 32 jaar nu ben ik 58 en heb ik zelf longemfyseem ik denk veel aan haar en hoop dat ik ook zo rustig mag sterven als de tijd komt Ook ik wil niet alles vertellen aan me kinderen ze hebben het er wel eens over maar dat doet pijn je wilt je kinderen niet belasten. Ik begrijp nu wel hoe zij zich gevoelt moet hebben ze zei ook een keer tegen mij ik kan niks.. Toen antwoorden ik lekker in je stoel blijven zitten Mam....Gelukkig is de begeleiding uitleg en medicatie wel veel beter.Ik hoop nog lang te leven met mijn kapotte longen.
  • Richard50Richard50 Gebruiker
    Bon tardi Malika, ook een triest verhaal. Ik hoor heel vaak dat mensen met emfyseem plotseling overlijden. Zelf heb ik ook erg veel emfyseem op beiden longen en ik zeg altijd, als ik maar niet stik, pijn kan ik nog verdragen, daar heb ik inmiddels morfine tabletten voor, neveneffect daarvan is, dat ik het eigenlijk niet benauwd heb. Ik heb zelf op het randje van de dood gestaan, maar ik herstelde weer tegen alle verwachtingen in. Het lijkt me vreselijk om een dierbare zo snel en (vaak) onverwachts te verliezen. Ik wens je al het goede en ik hoop dat je nog heel lang op deze aarde mag blijven. Groetjes Richard ?
Log in of Registreer om te reageren.