2019.04 Pfff mijn hoofd, als hij niet vast zou zitten, dan lag hij nog in Kroatië...

Sorry sorry sorry, wat heb ik jullie lang laten wachten… Ik heb enigszins een probleem met het verdelen van mijn tijd met dat beetje energie die ik maar heb. Maar het gaat vanaf nu anders, ben er vorige week mee begonnen en het werkt (zolang ik mijn blokje niet kwijt ben). Jullie zullen nu wel afvragen waar ik het over heb, dat ga ik jullie vertellen.

Naast een vitamine B12 en vitamine D tekort, heb ik in maart dit jaar ook de diagnose FNS gekregen. Wat het is??? FNS is de afkorting voor functioneel neurologisch stoornis, een aandoening die nog niet zo lang een naam heeft. Het is een nogal ingewikkelde uitleg, maar simpel uitgelegd: De hardware in mijn hersenen zijn goed, maar een deel van de software doet het niet zo goed, zij communiceren geregeld dyslectisch met mijn zenuwen, waardoor mijn zenuwen niet goed functioneren (of eigenlijk wel, want ze doen precies wat de software in mijn hersenen zeggen), maar ook als mijn zenuwen wat aan mijn hersenen vertellen, dan luisteren mijn hersenen vaak dyslectisch. Gevolg, mijn lichaam functioneert niet zoals het moet, super lastig en ingewikkeld.

De FNS kan veroorzaakt zijn door mijn B12 tekort, dus ik hoop dat dit ooit helemaal weg gaat. De klachten ervan zijn niet lollig, zo heb ik veel pijn en veel verschillende soorten pijn in mijn been en voeten, maar ook kan ik soms mijn tenen niet bewegen en een enkele keer mijn enkel niet, mijn evenwicht in mijn been is niet goed, het lopen gaat niet goed, echt zo balen!!! Dat betekend dus geregeld plannen aan passen of zelfs volledig rust te nemen.

Gelukkig weet ik me er wel door heen te slaan, maar soms is het wel even ingewikkeld. Zo heb ik dus weinig energie door de vermoeidheid, is mijn hoofd soms super traag, kan ik niet veel bewegen of mijn been/voet geeft problemen of (heel veel) pijn, als ik te veel prikkels of te veel moet, dan over zie ik het niet meer, doordat mijn hoofd niet wil als ik moe ben kom ik niet op de juiste woorden of vergeet ik van alles. Van de laatste twee geef ik jullie zo hilarische voorbeelden…

Één geluk heb ik, ondanks alles zijn mijn longen redelijk stabiel en daar ben ik best heel blij mee!!!

De juiste woorden???
Vandaag had ik weer zo’n moment, zo’n moment dat ik super hyper was door mijn vermoeidheid, maar daarnaast ook nog eens sloom in mijn hoofd. Ik had @Nckiie aan de telefoon we hadden het heel gezellig met ons gesprek van ruim tweeënhalf uur. Op een gegeven moment wilde Nckiie wat vertellen, maar ineens was daar een vogel en in eens wist ze totaal niet meer wat ze wilde vertellen. Hmm, ja wat was dat ook als weer, nou vast niet belangrijk en we praten gezellig over andere dingen verder. Na een tijdje vertelde ik dat ik echt vandaag mijn blog wil gaan schrijven en dat ik er zo van baal dat ik zo moeilijk vind om mijn energie te verdelen met alles op een dag, ondertussen was ik boven gelopen om even de ramen aan het open doen zodat de warme lucht eruit kan. Terwijl ik praat weet ik totaal niet meer wat ik nu precies wilde vertellen, of ik wist het wel, maar hoe… Dus maak ik heel flauw een opmerking dat er ineens een kat voorbij kwam, of die man die buiten gek bezig is… Euh, nee ik bedoel de vogel, of nou ja… Snap je me nog Nckiie??? Die ligt inmiddels dubbel aan de telefoon om hoe ik aan het kloten ben om op de juiste woorden te komen en een goed verhaal te vertellen. Zien en horen jullie me al bezig???

Euh, waar ligt dat nu dan??? Het volgende dingetje wat wel eens (geregeld) gebeurd…
We zijn net terug van de vakantie, we zijn heerlijk bijna 3 weken weg geweest waarvan 2 weken in Kroatië, wat hebben we genoten. Maar voor onze vakantie moesten de tassen ingepakt worden, een hele planning is gemaakt wat ik wanneer moest doen, dat was super!! Dat ging best goed en moet ik ook echt weer oppakken, maar daar vertel ik jullie hieronder meer over. Zo zou ik mijn tablet, mijn elke-dag-een-foto-boek en mijn externe oplader mee nemen. Eenmaal aangekomen in Kroatië snap ik er niets van, waar is het toch?? Ik heb het toch ingepakt?? Ik snap er niets van, nogmaals kijk ik alle spullen door, maar het zit echt nergens in… Maar alle tassen waren echt allemaal mee, dat weet ik zeker, of toch niet? Dat is pech hebben, na onze vakantie nog gezocht, maar nee, helaas…
Ik snap er nog niets van waar ik het gelaten heb, maar dat heb ik sinds dit jaar wel vaker en dan kom ik het op de vreemdste plekken weer tegen.
Omdat ik vanmiddag besloot mijn blog hier te willen schrijven ben ik even wat ruimte gaan maken en moest een notitieblok opruimen in de lade, ik trek hem open en wat ligt daar?? Ja hoor, daar ligt mijn tablet, elke-dag-een-foto-boek, externe oplader en weekplanning boek. Zucht, soms word ik zo moe van mijn hoofd, dan denk ik iets te weten te liggen, maar dan ligt het weer ergens anders dan dat ik dacht…

En zo kan ik twee voorbeelden van vandaag opschrijven, dus het gebeurt helaas met enige regelmaat… Gelukkig werk ik tegenwoordig met een ‘weekplanning’ en dat werkt geweldig!!!

De weekplanning, heerlijk!! Bij de Action verkopen ze weekplanning boekjes, zo heerlijk!!! Iedere dag kent 9 regels, dus 9 dingen die ik qua planning op kan schrijven, maar daar vallen iedere dag al een aantal regels vanaf, zo zien er een aantal dagen van mij uit:
Maandag: Eten koken, Damaris uit laten, rusten, B12 injectie, boven soppen, was wassen en bed verschonen, zo blijven er nog 2 regels voor activiteiten over die ik nog kan invullen.
Dinsdag: Eten koken, Damaris uit laten, rusten, beneden soppen en boodschappen, zo blijven er nog 4 regels voor activiteiten over die ik nog kan invullen, echter kost het doen van de boodschappen zoveel energie dat ik meestal niet eens echt aan het volledig soppen van de beneden verdieping kom… helaas…
Woensdag: Eten koken, Damaris uit laten, rusten, en samen met Dave de dag lekker door komen, dit laatste vult alle regels die nog over blijven.
En dan komen op de lege regels ook nog mijn afspraken te staan, medische, zoals de fysio/huisarts/ziekenhuis en dergelijke, maar ook de leuke dingen zoals met een vriendin ergens heen gaan, een massage, naar de schoonheidsspecialiste en dergelijke. Naast de afspraken staan er ook dingen op zoals ergens heen bellen, iets regelen, iets uitzoeken of dergelijke, zo hoop ik echt niets te vergeten en hou ik toch overzicht over wat ik moet doen.

Het is even aanpassen, maar dan heb je ook wat!!!
Voor onze vakantie heb ik mijn oude fysio een mailtje gestuurd met de vraag of hij even wilde mee denken en dat heeft hij gedaan, hierdoor heb ik de keuze gemaakt om bij de nieuwe fysio te stoppen, hoe dat zit en waarom, daar schrijf ik jullie de volgende keer over!!

Juist omdat ik het leuk vind om te blijven bloggen, maar ook zit met mijn tijd en energie, heb ik besloten dat ik het bloggen voorlopig even terug schroef naar eens in de 3 weken, mocht ik eerder tijd en energie hebben, dan zullen er tussendoor ook blogs verschijnen, maar zeker eens in de 3 weken!!!

Dus zeker over 3 weken en misschien wel sneller!!

Reacties

  • ReuzenkakatoeReuzenkakatoe Moderator
    Heel herkenbaar om te lezen. Je zou twee regels per dag in je planning kunnen uitsparen. Als je vergeet om eten te koken dan waarschuwen je maag en je man wel. Als je vergeet om Damaris uit te laten dan zal hij je verrassen met een geurig geschenk op je nieuwe tapijtje. Beterschap met je FNS Marleen!
  • Marleen1984Marleen1984 Schrijver
    Reuzenkakatoe schreef: »
    Heel herkenbaar om te lezen. Je zou twee regels per dag in je planning kunnen uitsparen. Als je vergeet om eten te koken dan waarschuwen je maag en je man wel. Als je vergeet om Damaris uit te laten dan zal hij je verrassen met een geurig geschenk op je nieuwe tapijtje. Beterschap met je FNS Marleen!

    Haha, ja daar heb je een punt, maar dan heb ik allemaal 'verborgen regels', en uiteindelijk moet ik dat dan ook nog eens doen, helaas is mijn energie niet zo veel dat ik dat kan doen, helaas.

    Heb jij ook FNS @Reuzenkakatoe??
Log in of Registreer om te reageren.