COP wie is hier bekend mee zoek contact met mensen die het ook recent hebben gekregen

hallo ik ben Elzo
ik heb sinds febr 2018 c.o.p = Cryptogene Organiserende Pneumonie
ik zou graag met mensen in contact komen die dit ook hebben om wat ervaringen te delen .
omdat er maar weinig bekend is over deze long ziekte en ook niet veel over te vinden is .
ben zelf ziek geworden in febr heel veel afgevallen heel ziek koude rillingen zweet buien s nachts ,dood moe ,totaal geen conditie na veel foto s, ct scan bloed prikken veel te hoge waarden bleek ik cop /boop te hebben begonnen met prednison voor een paar maand ik was al weer afgebouwd .maar sinds twee geleden kreeg ik weer ziekte verschijnselen bloedwaarden weer hoog bleek dat er nu boven in de long weer een nieuwe ontsteking zit ben nu weer met prednison begonnen .
ben dus op zoek naar mensen die ook op zoek zijn naar mensen met cop .
ik heb sinds febr 2018 c.o.p = Cryptogene Organiserende Pneumonie
ik zou graag met mensen in contact komen die dit ook hebben om wat ervaringen te delen .
omdat er maar weinig bekend is over deze long ziekte en ook niet veel over te vinden is .
ben zelf ziek geworden in febr heel veel afgevallen heel ziek koude rillingen zweet buien s nachts ,dood moe ,totaal geen conditie na veel foto s, ct scan bloed prikken veel te hoge waarden bleek ik cop /boop te hebben begonnen met prednison voor een paar maand ik was al weer afgebouwd .maar sinds twee geleden kreeg ik weer ziekte verschijnselen bloedwaarden weer hoog bleek dat er nu boven in de long weer een nieuwe ontsteking zit ben nu weer met prednison begonnen .
ben dus op zoek naar mensen die ook op zoek zijn naar mensen met cop .
Log in of Registreer om te reageren.
Reacties
Bloedonderzoek naar reuma loopt.
Ik ben op een dosis van 30 mg prednison gezet.
Mij is verteld dat ik dit langere tijd moet slikken en langzaam moet afbouwen om terugkeer te voorkomen....
Jammer dat er zo weinig op internet over COP te vinden is.
In het ziekenhuis is direct gestart met fysio, heel fijn omdat ik iemand ben die moeite heeft eigen grens aan te voelen. De fysio gaf goede ademhalingsoefeningen en tips.
Nu thuis even rust. 18 juli voor de eerste controle, ben benieuwd.
Best heftig wat ik hier allemaal lees!
Sterkte!
Wees welkom
mede COPper
Wat een goed idee Colette!
Ik ben wel geschrokken van de zeldzaamheid, nu begrijp ik waarom de longarts geen antwoorden geeft. Waarom zegt ze niet dat ze geen antwoorden heeft? Ik schrik ook van deze topics, hier zijn we dus niet zomaar van af.
Graag zou ik in contact blijven met mede lotgenoten.