COP wie is hier bekend mee zoek contact met mensen die het ook recent hebben gekregen

hoopvol

hallo ik ben Elzo
ik heb sinds febr 2018 c.o.p = Cryptogene Organiserende Pneumonie
ik zou graag met mensen in contact komen die dit ook hebben om wat ervaringen te delen .
omdat er maar weinig bekend is over deze long ziekte en ook niet veel over te vinden is .
ben zelf ziek geworden in febr heel veel afgevallen heel ziek koude rillingen zweet buien s nachts ,dood moe ,totaal geen conditie na veel foto s, ct scan bloed prikken veel te hoge waarden bleek ik cop /boop te hebben begonnen met prednison voor een paar maand ik was al weer afgebouwd .maar sinds twee geleden kreeg ik weer ziekte verschijnselen bloedwaarden weer hoog bleek dat er nu boven in de long weer een nieuwe ontsteking zit ben nu weer met prednison begonnen .
ben dus op zoek naar mensen die ook op zoek zijn naar mensen met cop .

roos88

Heb nu 3jaar COP . Helaas heb ik te veel meegemaakt om even in het kort te melden . Ben heel ziek geweest , ben het eerste jaar 3keer opgenomen derde keer ernstig . Het goede bericht is , na tweeenhalf jaar dag en nacht zuurstof nu zonder gaat het nu erg goed . Heb in die tijd 6maanden 6 chemo behandelingen gehad zonder bijwerking . Veel pretnison Daarna kreeg ik imuran maar kon daar niet tegen nu Celsept waar ik goed op reageer . Door de fysio voor longen heb ik een veel betere conditie gekregen wat mijn redding is . Ga dat zeker doen het help je echt . Ik kom in Nieuwein ILD afd longen ben zeer tevreden . Ik wens iedereen met cop veel sterkte Omdat er weinig over bekend is en zelfs artsen en mensen er altijd een D achter zetten moet je uitleggen dat het een andere longziekte is . Dit is een autoimmum ziekte Veel sterkte allemaal .

wilma60

Vandaag ben ik met de diagnose COP uit het ziekenhuis ontslagen, na opgenomen te zijn met een dubbele longontsteking. Thuis 2 antibioticakuren gehad en 1 in het ziekenhuis. Geen effect.
Bloedonderzoek naar reuma loopt.
Ik ben op een dosis van 30 mg prednison gezet.
Mij is verteld dat ik dit langere tijd moet slikken en langzaam moet afbouwen om terugkeer te voorkomen....
Jammer dat er zo weinig op internet over COP te vinden is.
In het ziekenhuis is direct gestart met fysio, heel fijn omdat ik iemand ben die moeite heeft eigen grens aan te voelen. De fysio gaf goede ademhalingsoefeningen en tips.
Nu thuis even rust. 18 juli voor de eerste controle, ben benieuwd.
Best heftig wat ik hier allemaal lees!
Sterkte!

Coletteooms

Hi allemaal. Omdat wij zeldzaam zijn heb ik een lotgenoten groep aangemaakt op Facebook.
Wees welkom
mede COPper

wilma60

Coletteooms schreef: »

Hi allemaal. Omdat wij zeldzaam zijn heb ik een lotgenoten groep aangemaakt op Facebook.
Wees welkom
mede COPper

Wat een goed idee Colette!

Valtnietmee

Goede avond allemaal , ik hert Wil en weet nu ruim 11 jr dat ik COP. Vorig jaar 3 maal opgenomen in St Antonius Zhs in Nieuwegein en ook in de jaren ervoor diverse malen longontsteking gehad. Momenteel gebr ik 7,5 mg Prednison per dag en 3 x p wk Co Trimoxazol. Ik hoest nu al ruim een jaar dagelijks , vooral s mo en bij liggen. Verder moe. I h verleden ook Azathriopine gebr

Onbekend

Hallo, Ik ben Diana en weet sinds 7 weken dat ik COP heb, na tweemaal spoedopname en verkeerde diagnose, ik ben nu aan het afbouwen van de prednison 60 mg naar 30 mg. Verder slik ik antibiotica en een scala aan medicatie.

Ik ben wel geschrokken van de zeldzaamheid, nu begrijp ik waarom de longarts geen antwoorden geeft. Waarom zegt ze niet dat ze geen antwoorden heeft? Ik schrik ook van deze topics, hier zijn we dus niet zomaar van af.

Graag zou ik in contact blijven met mede lotgenoten.