Lidmaatschap vereniging Nederland-Davos zonder ooit in Davos geweest te zijn?

Ik ben lid van het Lomgfonds en lees het blad wel maar ik vind lang niet alles interessant. Ik heb daarnaast ook de nieuwsbrief via de mail van de vereniging Nederland-Davos. Zij pretenderen een vereniging te zijn voor belangenbehartiging van patiënten met ernstig astma. Iets dat misschien meer bij me past dan het Longfonds. Ik overweeg nu lid te worden van die vereniging en niet meer van het longfonds maar ik ben nooit in Davos geweest. Is hun blad en hun statement dan ook interessant of gaat het vooral om het revalidatiecentrum?

Reacties

  • Bloempje74Bloempje74 Gebruiker
    @Daantje Ik ben lid van beide, in de reactie magazine (van Davos) staan veel interessante artikelen in.. Onderzoeken en resultaten, nieuws over projecten waar ze mee bezig zijn.. Dus niet alleen over het revalidatiecentrum. Ik vind hem wel interessant, hij is stukken uitgebreider dan het longfonds magazine.
  • Bloempje74Bloempje74 Gebruiker
    #2 edited 26 januari
    1ctoko0ie.jpg voorbeeld van de Inhoudsopgave van de decembereditie
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Nee hoor, kan je gewoon aanmelden. Het is net alleen voor Davos-mensen zogezegd en idd zeker interessant!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Bedankt voor jullie reacties en de foto! Ik heb een mail gestuurd of ik een proefnummer kan ontvangen.
  • TeskeTeske Gebruiker
    Mijn longarts wil eigenlijk eerst de onderzoeken afwachten of het nu wel of niet waardevol is... volgens hem is 80 % van de longartsen er niet voor :-(
    Vind die ene bladzijde van @Bloempje74 al interessant en heb me aangemeld als lid... zo blijf ik tenminste goed op de hoogte van de onderzoeken!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ze gaan me een proefnummer sturen en ze waren heel hartelijk in de mail :)
  • Anne parachuteAnne parachute Gebruiker
    Ik ben bij beide lid!
    De VND is een kleine club en ik ontmoet daar patiënten die meer hetzelfde meemaken als ik als astma patiënt. Ik was lid voordat ik werd opgenomen in Davos. Ik vind het een leuke club, de liddagen zijn gezellig en er wordt veel gelachen. Er is ook een e-mail nieuwsbrief met zeker voor mij relevante informatie. De VND informeert ook over de laatste ontwikkelingen voor de behandeling van astma en waar de onderzoeken zijn. Ook staan daar de ervaringsverhalen in die ik prettig vind om te lezen, heel herkenbaar zijn en met praktische tips. Is voor mij relevanter dan van het Longfonds. De informatie van het longfonds is algemener.

    @Teske
    Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het effect van behandeling op hoogte, op een berg. Daar blijkt wel uit dat het effectief is. Er is meer bewijs van effect van behandeling op hoogte dan op zeeniveau. In het laatste nummer staat al wat resultaten van een recent onderzoek naar het effect van de behandeling in het Nederlands Astmacentrum Davos dus misschien is het dat interessant voor jou en jouw longarts ;-)

    Op de site van de beroepsvereniging van longartsen (de NVALT, nvalt.nl) staat onder publicaties onder het kopje astma een proefschrift van Lous Rijssenbeek over de behandeling van astma en hoe effectief hooggebergtebehandeling is. Is wel in het Engels maar zou je longarts moeten kunnen lezen.

    Ik vond het wel een enorme investering om 12 weken opgenomen te worden op zo'n berg dus ik heb mij goed ingelezen voordat ik de beslissing nam. Mijn conclusie is dat het ongeveer bij 1 op de 3 patiënten gedurende langere tijd (na thuiskomst) effectief is.

    Groeten,
    Anne
  • TeskeTeske Gebruiker
    #8 edited 28 maart
    @Anne parachute , een beetje late reactie, ik lees het nu pas. Ik krijg inmiddels het tijdschrift in huis... en via de mail de nieuwsbrief. In de nieuwsbrief stond dat pas in juni de uitslagen van het onderzoek bekend worden gemaakt.
    In het laatste tijdschrift stonden de uitslagen van het eerste deel van het onderzoek (korte termijn effect), het gaat mijn longarts vooral om de uitslagen op lange termijn... zal jouw link eens opzoeken, dit zou wel heeeel goed nieuws kunnen zijn, probeer nog niet teveel te hopen, en wacht de definitieve uitslagen, en vooral ook of de vergoeding nog in het basispakket blijft... zorgverzekeringen schijnen erg moeilijk te doen!

    Toevoeging: ik heb het artikel gevonden, en er staat ook een Nederlands samenvatting onder, waar ik ook dit tegenkwam: 'Ook moet nog nader worden onderzocht wat de lange termijn effecten van hooggebergtebehandeling op astmacontrole zijn'.
    Het lijkt me het verslag van het eerste termijn onderzoek, en moeten we dus nog geduld hebben op de rest van de uitslagen! Heb niet alles gelezen, dus kan wat gemist hebben ;-)
Log in of Registreer om te reageren.