Heb er zo genoeg van :(

Het is gewoon weer heel erg kl**te benauwd, veel slijm, heb er zo genoeg van steeds als ik denk het gaat wat beter wordt het ineens anders. Voel me ook erg in de steek gelaten huisarts en assistente prutsen ruim 5 maanden met allerlei verschillende dosis ventolin en seretide.
Kom ik na aandringen bij de longarts puf ik helemaal verkeerd ik zeg ja zo moest het van de apotheek niet dus.
Longfoto, scan van de longen ivm een verdacht plekje dat gelukkig niets was, goede longfunctietest [ met seretide en ventolin] provocatietest [wat een ellende] reageerde ik pas heel laat.

Ik heb wel slaaptest gehad en is er slaapapneu gecontateerd volgens de longarts kon dit veel benauwdheid veroorzaken overdag, nou dus niet want ben nog benauwd. Ze zei zelfs kan er geen astma van maken ik zeg en wat dan met die pufs?
Nieuwe spirometrie zonder pufs maar lukt t niet weer beginnen dan houden we t op astma 8-| Inmiddels 3 keer geprobeerd te stoppen zelfs test een maand uitgesteld, het lukt niet ik wordt heel benauwd en zit vol slijm.
Ik bel ziekenhuis want dat had de longarts gezegt ik krijg te horen longarts belt terug moet nu nog bellen X(

Ik heb gisteren terug gebeld en er op aangedrongen dat er iets moet gebeuren en dat ik naar de longverpleegkundige wil en dat mocht kan er volgende week donderdag heen.

Ik krijg totaal geen begeleiding je wordt met een dosis pufs naar huis gestuurd en zoek t maar uit erg jammer dat het zo moet. Ze moesten eens weten hoe benauwd ik het soms heb ja met een goede longfunctie met longen die er goed uitzien en met weinig reactie op histamine maar ik ben wel heel benauwd en het vliegt van hot naar her van prima voelen tot als een vis happend naar adem zitten.

Wellicht zit ik ook helemaal niet op de goede medicatie want inmiddels vertrouw ik nergens meer op :(
Moest t even kwijt sorrie.


Reacties

  • niels64niels64 Gebruiker
    Hoi Mariejan,

    Ik heb ook astma die door tests niet bevestigd kan worden.
    Ook heb ik apneu.
    Door de cpap ben ik snachts niet meer zo benauwd meer.
    Sinds 3 jaar ben ik afgekeurd en ben ik niet meer ziek geworden door mijn werk.
    Ook stress kan een trigger zijn voor meer benauwdheid.
    Het uitzoeken welke medicatie het beste is best lastig.
    Maar als de onderzoeken niets uitwijzen wil nog niet zeggen dat je geen astma hebt.
    Schrijf alle problemen op en leg die voor aan de longverpleegkundige, zodat je niets vergeet.

    Succes Niels
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Dankjewel Niels, heb al wat in een schrift geschreven. Ik voel me zo ja euhm als de testen niks uitwijzen dan voel ik me zo waardeloos en ongeloofwaardig. Stress is er de afgelopen 1.5 jaar genoeg geweest schoonmoeder en allebei ouders overleden.
    Fijn te horen dat er toch iemand ook goede resultaten in onderzoeken heeft.
    Dankjewel :-)
  • ChielChiel Gebruiker
    Ha Mariejan,
    Dat je schoonmoeder en beideinouders zijn overleden en je veel stres heb (gehad) maakt het waarschijnlijk ook niet beter.
    Helaas herken ik het dat het alle kanten op vliegt.
    Ik heb ernstig allergis, moeilijk behandelbaar astma. Maar dat komt ook niet uit de longfunctietest want ik blaas zo goed dat menigeen jaloers zal zijn.
    Maar uit de histaminetest en bloedonderzoeken komt het wel. Ook kunnen ze veel zien aan een klachtenpatroon. Probeer daarom inderdaad zo veel mogelijk op te schrijven zodat je niks vergeet op je afspraak.
    Het is overigens ook wel vaak zoeken wat het beste is aan medicijnen. Dat is namelijk bij iedereen weer anders....
    Hopelijk word je snel goed verder geholpen en knap je snel wat op!
  • mark29mark29 Gebruiker
    Hoi Mariejan,

    Die testen zeggen inderdaad niet alles en de longfunctietest ook niet, wel is het natuurlijk fijn om te weten dat je longen nog voldoende inhoud hebben.
    Ik denk dat je erachter moet proberen te komen of je op bepaalde dingen allergisch reageert , waar komt die benauwdheid van ? Is je huis gesaneerd , je bed , rooklucht, geurtjes, fijnstof , stof , etc.
    Daarnaast zou je kunnen veranderen van medicatie, misschien mag je de Foster Nexthaler eens proberen en dan de Ventolin erbij houden voor nood of voor sporten.

    Sterkte
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Net terug van de longverpleegkundige een zeer teleurstellende ervaring. De klachten wijzen op astma maar de testen wijzen dat niet uit, testen zijn ook niet betrouwbaar door gebruik seretide stoppen lukt niet.
    Ze heeft me een andere puftechniek geleerd en ventolin hoeft niet alleen in noodgevallen.

    Ben er even helemaal stuk van gewoon ze heeft het over kortademigheid en dat slijm soms veel lijkt maar het vaak maar klein stukje is voel het zelf maar even.

    Ik weet wel dat ik op deze manier niet wil leven maar blijkbaar praat ik tegen een muur ipv artsen en hulpverleners.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    Wat vervelend dat je zo’n ervaring hebt:( ik zou iedereen mijn ervaring gunnen met mijn tweede longverpleegkundige. Ze konden mij toen niet testen vanwege de instabiliteit, maar de longarts en longverpleegkundig specialist hadden voorspeld wat uiteindelijk de officiële diagnose is geworden. Zij luisterde naar me, nam me heel serieus en ik kon echt mijn verhaal bij haar kwijt. Nu loop ik ergens anders en van de 4 longconsulenten is er maar 1 die het snapt en mijn astma een beetje snapt. Ik heb ook eigenlijk alleen met haar contact.
    Sommige zijn gewoon niet empathisch en dat maakt het erg lastig en dan voel je je inderdaad niet gehoord en dat is heel naar:(

    Ik hoop zo voor je dat je snel duidelijkheid krijgt, die onzekerheid is zo frustrerend.
    Is eventuele verwijzing naar een astma-expertisecentrum niet mogelijk? Die hebben vaak meer mogelijkheden qua diagnostiek en meer kennis, waardoor ze je beter kunnen helpen.
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Dankjewel Nckiie
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Tot mijn grote verbazing...…..ik kwam er achter door de longverpleegkundige dat ik de ventolin niet standaard elke dag moet gebruiken, dit had mijn huisarts wel gezegd.
    Alleen in noodgevallen...…..nu dus vanaf donderdag gestopt en......ik voel me stukken beter, gebruik wel de seretide maar ik krijg een vaag vermoeden dat ik al die tijd zo benauwd ben geweest van de ventolin………….zal toch niet? Indien dit zo door gaat zou het dus wel verklaren waarom al mijn onderzoeken goed zijn...……..ben inmiddels de longverpleegkundige wel heel dankbaar voor dit advies. Des te bozer op de huisarts want toen ik van haar dat 6 weken dagelijks moest gaan gebruiken werd ik wel steeds benauwder maar ik zag het verband niet.

    Ik hoop dat het zo doorgaat.
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Na spirometrie 2 weer geen diagnose. Mijn longen zijn prima ik voel me alleen niet zo. Longarts belde net en ze wil mijn medicatie niet ophogen op korte termijn weer naar haar toe want het kan dan ook ergens anders vandaan komen.

  • ThirzaThirza Gebruiker
    #10 edited 29 januari
    Mariejan schreef: »
    Tot mijn grote verbazing...…..ik kwam er achter door de longverpleegkundige dat ik de ventolin niet standaard elke dag moet gebruiken, dit had mijn huisarts wel gezegd.
    Alleen in noodgevallen...…..nu dus vanaf donderdag gestopt en......ik voel me stukken beter, gebruik wel de seretide maar ik krijg een vaag vermoeden dat ik al die tijd zo benauwd ben geweest van de ventolin………….zal toch niet?

    Jawel hoor, dat zou kunnen. Ik werd benauwder door de Bricanyl Toen ik h.a. belde zei de assistente dat ik dan 2 puffjes moest nemen. Het werd hoe langer hoe erger en ik maar Bricanyl gebruiken.
    Totdat ik er mee stopte. Mijn benauwdheid verdween als sneeuw voor de zon. Ik heb toen Ventolin gevraagd en gekregen.
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Dankjewel Thirza
  • StefanieStefanie Gebruiker
    #12 edited 29 januari
    Mariejan ook ik kan niet tegen ventolin en krijg er ademnood van. Eerst ga je dan meer gebruiken omdat je denkt ziek te worden tot je tot de ontdekking komt dat je er niet tegen kan!
  • MariejanMariejan Gebruiker
    Dankje Stefanie ik neem dat ook mee naar de longarts. Ik herken veel in jullie verhaal.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Toen ik het aangaf bij mijn longarts zei hij gelijk dat t vaker voorkomt en gaf bricanyl, die had ik in t verleden gehad en vroeg ik weer terug. Daar kan ik dan weer wel tegen. Het is echt per persoon verschillend.
  • MariejanMariejan Gebruiker
    #15
    Ventolin gebruik ik inmiddels bijna niet meer en ben stuk minder benauwd. Het afbouwen van de seretide gaat problematisch krijg meer klachten maar zet wel door wil wel eens een longfunctietest zonder hebben en eindelijk eens een diagnose hebben.
    Afbouwen geeft klachten stem weg hoesten, slijm benauwder, mijn slaapapneu is wat hoger.
    Ik heb longtesten gehad ook de vreselijke histaminetest terwijl ik naderhand hoor ja met seretide zijn de testen onbetrouwbaar, waarom doen ze t dan denk ik en waarom geef je me eerst zonder test seretide.

    ooit zal het wel goed gaan komen.
  • caroline400caroline400 Gebruiker
    #16
    Je moet de goede arts hebben helaas. Ik had er hier 2. Een lachebek en een drama queen. Kwam ik bij de lachebek dan zei ze ooo jij hebt prednison nodig. Precies wat ik wilde. Bij de drama queen moest ik direct vervoer regelen anders liet ze een ambulance komen en moest ik naar het ziekenhuis wat ik totaal niet nodig vond. Zaterdag moest ik naar de huisartsen post omdat ik na 3 dagen prednison het gevoel kreeg dat ik ging stikken had ik boven op de astma aanval een longontsteking erbij. Toen wilde ik graag naar het ziekenhuis maar werd ik weggestuurd met aan ab kuur omdat ik niet zo ziek oogde. Echter dat stikgevoel komt pas begin van de avond evenals de koorts. Vernevelen had misschien nog een nacht angst voorkomen. Maar ik snap ook wel het is zo ongrijpbaar als je niet echt een zieke indruk maakt wat te doen. Puffers ik word er gek van. Ventolin werkt niet heb nu atrovent die ik zelden gebruik. Alleen nu ik longontsteking erbij heb moet ik wel en vraag ik me af of daar die idiote moeheid ook vandaan komt. Alvesco is het enige wat ik verdaarg. Alle andere puffers gaan goed tot 2 dagen later dan kan ik van moeheid mijn bed niet meer uit. Niet bestaande bijwerking dus het blijft al jaren zoeken. Ik heb jaren maar niks meer gebruikt maar kreeg toen mijn hypotheek niet meer rond wegens onder behandeling dus gebruik nu maar weer de alvesco en ga voor de longfunctie controles. Het blijft zoeken en je leven maar aanpassen aan de omstandigheden. Zo niet willen leven ken dat van toen ik met die puffers aan het klooien was. Bedenk je maar dat er weer betere tijden komen. Je leert accepteren en dan vindt je vanzelf een nieuwe manier van leven die heel blij maakt.
Log in of Registreer om te reageren.