COP Hoe leef je er mee?

hallo, ik heb geprobeerd door te reageren op een oude topic in contact te komen met lotgenoten. Helaas nog geen reacties gekregen. Ik zou het heel fijn vinden eens met een paar mensen contact te hebben die ook COP hebben. Inmiddels ruim 1 jaar verder en nog steeds in ziekenhuis Den Bosch geen personen die eens mee kunnen praten. Heeft een van jullie daar behoefte aan? ik woon in omgeving Den Bosch.

Reacties

  • KargeeKargee Gebruiker
    Hallo,
    Ik ben spijtig genoeg van België, maar dat wil echter niet zeggen dat ik mijn verhaal niet kan doen !
    Bij mij hebben ze de vaststelling van COP 1 1/2 jaar geleden gedaan. Héél frustrerend, daar er nog zo weinig van geweten is. In 2017 heb ik 2 maanden medrol ( Cortisone, bij jullie Prednison genoemd ) genomen met bijkomende antibiotica, met een dosis van 48 Mg gestart en weer afgebouwd op 2 maanden, ik had heel veel nevenwerkingen nl beven, nachtzweten, moe,....
    De maand januari van 2018 dus zonder medicijnen, maar na een maand stonden mijn longen weer vol met longinfiltraten, de moeheid, het nachtzweten,... kwamen gewoon weer terug. Daarna nog een second opinie in Leuven gaan halen bij een Prof via interne geneeskunde, de diagnose was de juiste, COP, Cryptogene organiserende pneumonie. Opnieuw starten van de Cortisone, maar nu met maar 16 Mg, afbouwen om de twee maanden met -4 mg, dus over 8 maanden.
    Nu zijn we weer 1 1/2 maand verder zonder Cortisone en er zijn weer verschillende longinfiltraten, wat nu ??
    Morgen is er een Pet-Ct-Scan gepland, terug een bezoekje bij de longarts en opnieuw naar Leuven voor een nieuwe bespreking hoe het nu verder moet !
    Ik begin het stilaan moeilijk te vinden om me elke keer weer opnieuw op te laden !
    Een stille COP patiënt uit Westerlo, België
    Karin Geerts
  • Hallo
    Ik zit in hetzelfde schuitje. Heb 7 maanden prednisolon geslikt. Begon met 40 mg. Laatste 24 oktober gestopt daarmee heel langzaam afgebouwd en na 3 weken ging het weer helemaal mis en nu weer terug bij af en slik nu 30 mg prednisolon. Voor 4 weken dan terug naar 20 mg en word ik van Den Helder naar Alkmaar gestuurd omdat daar meer kennis is over cop maar op het moment weet ik het niet meer. Gaat dit steeds terugkomen en niemand kan daar op antwoorden. Ik word er moedeloos van. Ik krijg er een heel dik gezicht van, mijn haar gaat uitvallen, heel vlug blauwe plekken, heel erg transpireren vooral snachts en heel vlug moe. Weet iemand iets meer over hoe hier mee om te gaan. Helpt er iets of moet je gewoon maar stoppen met prednisolon. En wat gebeurt er dan. Kan iemand hier iets meer over zeggen.
  • nienke789nienke789 Gebruiker
    @kruideniersvrouw misschien is de zoutkamer wat voor jou. Ik lees er de laatste tijd veel over! Even googelen! Het kan geen kwaad en heeft vele mensen al van de benauwdheid af geholpen of in ieder geval het aantal medicijnen terug gedrongen!
  • Bedankt voor de tip
  • Neel1960Neel1960 Gebruiker
    Hier hetzelfde verhaal Cop vanaf oktober 2018 bekend. Met eosinile pneumonie erbij. 3 en halve week in zh gelegen diverse onderzoeken gehad.
    Begonnen met 60 mg prednison en ondersteunde antibiotica en de nodige inhalators. Zit nu nog op 25 mg prednison. Moet nu afwachten hoe het straks verder gaat als de prednison helemaal afgebouwd is kan ook zo weer de nodige klachten krijgen.
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    Heb vorige week de diagnose COP gekregen, nadat ik een dubbele longontsteking had en 3 antibioticakuren niet werkten. Een bronchoscopie en ct-scan gaven uitsluitsel.
    Zit nu op 30 mg prednisolon. Mij verteld dat het te genezen is, maar dat de prednisolon heel langzaam moet worden afgebouwd om terugkomst te voorkomen.
    Ik slik nu op advies van de huisarts verschillende supplementen om mijn immuunsysteem te versterken.
    Ben erg benieuwd hoe het nu met jullie gaat.

  • Ik hier op het longforum verschillende topics over COP staan maar hier is pas nog gereageerd. Ik heb ook een (C)OP zo blijkt uit een longspoeling. Maar het blijft een werkdiagnose. 1,5 jaar was de werkdiagnose Sarcoidose maar het is nu een Organiserende Pneumonie. Ik gebruikte al prednison maar bij de diagnose OP ben aan flinke prednisonkuur gegaan. 2 wkn 60 en vervolgens 6 wkn 40mg. Vervolgens af te bouwen per 4 weken met 10 of 5 mg minder. Vreselijke kuur maar maar heel veel infiltraten zijn door de kuur verdwenen. Nu hopen dat het zich door zet.
    Met de longinfiltraten kreeg ik ook enorm pijn in mijn gewrichten en in mijn ogen. Dus met de longproblemen ook de andere klachten. Tevens polyneuropathie en huid klachten ontwikkelt. Door de prednison kuur: geen pijn meer, flink verbeterde longen en huidproblemen verholpen. Nu maar hopen dat het zo blijft. Intussen ook aan de Imuran gegaan. Het rare is: al die tijd had ik maar weinig of geen last van mijn longen terwijl de ct scan iets anders aangaven. Ik hoop dat het met jullie beter gaat
  • Bert25Bert25 Gebruiker
    Hallo mede-COP patiënten,
    Bij mij eind 2015 voor eerste keer diagnose COP na allerlei onderzoeken zoals BAL en biopt.
    Ook antibioticas gehad maar niet echt succesvol. Pas hoge dosis Prednison hielp (tijdelijk).
    Telkens na afbouw na zo'n half jaar weer terug. Door naar Erasmus in Rotterdam waar men niet verder kwam dan waarschijnlijk allergisch voor Paracetamol. Dat werd na 3 maanden geen Paracetamol ontkracht doordat de COP weer terug kwam. MMC Veldhoven is op advies van Antonius Nieuwegein eind 2017 overgegaan (langzaam) van Prednison naar Azathioprine. Uiteindelijk midden 2018 door naar Antonius Nieuwegein. Zeer uitgebreid gedegen onderzoek. Bij mij is een chronische kaakholte ontsteking als verdachte gevonden. KNO eind 2018 open gemaakt en sinds eind mei geen medicijnen meer. Deze week echter toch weer longontsteking, dus COP terug of gewoon een longontsteking?.
    Op zich goede ervaring met mijn eigen MMC Veldhoven en de support vanuit Antonius Nieuwegein.
  • Hoi Bert25, en een ‘normale’ longontsteking of toch weer COP?
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    #10 edited oktober 2019
    Bert, ben benieuwd hoe het nu met je is!
    Zelfde vraag als Espressoleut.

    In het algemeen ben ik erg benieuwd hoe lang het bij jullie duurde voordat de COP 'weg' was en of jullie al met afbouwen mochten beginnen voordat alles weg was.
    De foto's lieten de laatst keren wel verbetering zien, maar de COP was nog lang niet weg.
    Toch mocht ik van 30 naar 20 mg prednisolon...
    Hoewel de foto's verbetering lieten zien, voelde ik me niet beter.
    Bij mij heeft het weer, hebben vooral regen en vocht veel invloed.
    Heb nog steeds veel last van bijwerkingen.
    Hoe is dat bij jullie?
  • ColetteoomsColetteooms Gebruiker
    #11 edited oktober 2019
    Beste coppers
    Bij mij net cop als werkdiagnose gekregen. 18 okt weer naar de longarts.
    Ben benieuwd hoe mijn longfoto dan is
    Voel mij nog niet ok. Uitgeput, buiten adem en verre vd oude


    Ik heb een interessant artikel gevonden wat ik wilde delen.

    https://www.ildcare.nl/wp-content/uploads/2019/05/685508_NM1_ildCARE-Voorjaar2019_artVORSELAARS_071218-1.pdf


    Mvg
  • NannaNanna Gebruiker
    Colette Ooms, Heel veel dank voor de link en wens ik je heel veel sterkte. Ook ik voel mij nog niet de oude. Vooral moe en zere spieren. Volgende week controle & foto. Slik Prednison naast Azathioprine, hoop straks de prednison af te mogen bouwen.
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    Idlcare, waarvan Colette een link heeft geplaatst is een stichting die o.a. interstitiele longaandoeningen, zoals COP, meer aandacht en bekendheid wil geven en de behandeling wil optimaliseren.
    Ben daar erg blij mee, omdat er weinig info te vinden is.
    Ik heb sinds eind juni de diagnose COP. Hij is een stuk minder, maar nog niet weg. Wel mocht ik de prednison gaan afbouwen...
    Nog steeds snel achter adem...

  • NannaNanna Gebruiker
    Hallo
    Ik zit in hetzelfde schuitje. Heb 7 maanden prednisolon geslikt. Begon met 40 mg. Laatste 24 oktober gestopt daarmee heel langzaam afgebouwd en na 3 weken ging het weer helemaal mis en nu weer terug bij af en slik nu 30 mg prednisolon. Voor 4 weken dan terug naar 20 mg en word ik van Den Helder naar Alkmaar gestuurd omdat daar meer kennis is over cop maar op het moment weet ik het niet meer. Gaat dit steeds terugkomen en niemand kan daar op antwoorden. Ik word er moedeloos van. Ik krijg er een heel dik gezicht van, mijn haar gaat uitvallen, heel vlug blauwe plekken, heel erg transpireren vooral snachts en heel vlug moe. Weet iemand iets meer over hoe hier mee om te gaan. Helpt er iets of moet je gewoon maar stoppen met prednisolon. En wat gebeurt er dan. Kan iemand hier iets meer over zeggen.

  • NannaNanna Gebruiker
    Beste Kruideniersvrouw,
    Ik ben mij bewust dat je bericht niet meer recent is maar vroeg mij toch af hoe het met je gaat. Je schreef over "gewoon maar stoppen met prednison" ik heb hier in een moedeloze bui Okt 2019 bij een gesprek in het VU MC Adam voorgelegd aan de longspecialist. Ik was helemaal klaar met de bijwerkingen van de prednison en het leven ontwrichte gevoel waar ik toen in zat. Boos, verdrietig moedeloos, onbegrip van mijn werkomgeving en bedrijfsarts alles kwam er toen uit. De prognose bij mij was dat als ik zou stoppen met prednison de ontsteking in de longen terug zou komen. Op mijn vraag in hoeverre de ontsteking dan mijn longen aan zou tasten en dit `ergens` zou stoppen. Werd mij aangegeven dat hier geen onderzoek naar is gedaan en het risico op de intensive care terecht te komen zeer aannemelijk was. Niet zo maar mee stoppen dus, was mijn conclusie. Er zo goed mogelijk mee leren omgaan en kijken naar de dingen die wel gaan maar dan op een ander tempo als je bent gewent. Makkelijk gezegd maar dat is het niet. Heel veel sterkte!
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    Als ik had kunnen stoppen met Prednisolon had ik het ook direct gedaan, Nanna.
    We konden niet zonder, maar wat een troep is het en wat doet het veel met je lijf!
    Bij de laatste controle, een paar weken geleden waren mijn longen schoon!!!
    Ik zit nu nog een paar weken op 2,5 mg prednisolon. Spannend, want ik heb gelezen dat het in deze periode bij verschillende mensen terug komt.
    Heb, sinds ik onder de 10 mg zit, veel last van mijn spieren en gewrichten, ben moe en heb regelmatig hoofdpijn. . Nog even doorzetten dus.
    Inmiddels ben ik wel weer een aantal uren op therapeutische basis thuis aan het werk en hoop dat de komende weken uit te breiden.
    Gelukkig heb ik een ontzettend fijne bedrijfsarts, die me goed informeert en goed met me meedenkt.
    Volgens haar kan die vermoeidheid nog lange tijd aanhouden...
    Het afgelopen jaar heb ik steeds de grenzen moeten verleggen, maar ben blij met elk stapje in de goede richting!!
    Hoe is het nu met jou Nanna??
  • wilma60wilma60 Gebruiker
    #17
    Vandaag naar de longarts geweest.
    Jammer genoeg is de COP weer terug, dus weer aan de prednisolon.

Log in of Registreer om te reageren.