COP Hoe leef je er mee?

hallo, ik heb geprobeerd door te reageren op een oude topic in contact te komen met lotgenoten. Helaas nog geen reacties gekregen. Ik zou het heel fijn vinden eens met een paar mensen contact te hebben die ook COP hebben. Inmiddels ruim 1 jaar verder en nog steeds in ziekenhuis Den Bosch geen personen die eens mee kunnen praten. Heeft een van jullie daar behoefte aan? ik woon in omgeving Den Bosch.

Reacties

  • KargeeKargee Gebruiker
    Hallo,
    Ik ben spijtig genoeg van België, maar dat wil echter niet zeggen dat ik mijn verhaal niet kan doen !
    Bij mij hebben ze de vaststelling van COP 1 1/2 jaar geleden gedaan. Héél frustrerend, daar er nog zo weinig van geweten is. In 2017 heb ik 2 maanden medrol ( Cortisone, bij jullie Prednison genoemd ) genomen met bijkomende antibiotica, met een dosis van 48 Mg gestart en weer afgebouwd op 2 maanden, ik had heel veel nevenwerkingen nl beven, nachtzweten, moe,....
    De maand januari van 2018 dus zonder medicijnen, maar na een maand stonden mijn longen weer vol met longinfiltraten, de moeheid, het nachtzweten,... kwamen gewoon weer terug. Daarna nog een second opinie in Leuven gaan halen bij een Prof via interne geneeskunde, de diagnose was de juiste, COP, Cryptogene organiserende pneumonie. Opnieuw starten van de Cortisone, maar nu met maar 16 Mg, afbouwen om de twee maanden met -4 mg, dus over 8 maanden.
    Nu zijn we weer 1 1/2 maand verder zonder Cortisone en er zijn weer verschillende longinfiltraten, wat nu ??
    Morgen is er een Pet-Ct-Scan gepland, terug een bezoekje bij de longarts en opnieuw naar Leuven voor een nieuwe bespreking hoe het nu verder moet !
    Ik begin het stilaan moeilijk te vinden om me elke keer weer opnieuw op te laden !
    Een stille COP patiënt uit Westerlo, België
    Karin Geerts
  • Hallo
    Ik zit in hetzelfde schuitje. Heb 7 maanden prednisolon geslikt. Begon met 40 mg. Laatste 24 oktober gestopt daarmee heel langzaam afgebouwd en na 3 weken ging het weer helemaal mis en nu weer terug bij af en slik nu 30 mg prednisolon. Voor 4 weken dan terug naar 20 mg en word ik van Den Helder naar Alkmaar gestuurd omdat daar meer kennis is over cop maar op het moment weet ik het niet meer. Gaat dit steeds terugkomen en niemand kan daar op antwoorden. Ik word er moedeloos van. Ik krijg er een heel dik gezicht van, mijn haar gaat uitvallen, heel vlug blauwe plekken, heel erg transpireren vooral snachts en heel vlug moe. Weet iemand iets meer over hoe hier mee om te gaan. Helpt er iets of moet je gewoon maar stoppen met prednisolon. En wat gebeurt er dan. Kan iemand hier iets meer over zeggen.
  • nienke789nienke789 Gebruiker
    @kruideniersvrouw misschien is de zoutkamer wat voor jou. Ik lees er de laatste tijd veel over! Even googelen! Het kan geen kwaad en heeft vele mensen al van de benauwdheid af geholpen of in ieder geval het aantal medicijnen terug gedrongen!
  • Bedankt voor de tip
Log in of Registreer om te reageren.