November 2018- Helemaal klaar met die longziekte

Longfonds AdvieslijnLongfonds Advieslijn Longfonds Advieslijn, Moderator
Niet zeuren, gewoon doorgaan is de houding van veel mensen met een longziekte.
Logisch want met een longziekte kun je vaak minder dan je zou willen. Het is heel normaal dat je daar soms boos en verdrietig over bent. Hoe ga je daar mee om?

Tips & adviezen
• Je eigen gedrag en gedachten hebben invloed op je klachten. Door je gedrag en gedachten te veranderen, kun je winst
boeken.
• Luister naar je lichaam. Als je op tijd rust neemt, voel je je vaak beter en krijg je uiteindelijk meer gedaan.
• Het is fijn als je mensen in je omgeving hebt bij wie je je emoties kwijt kunt en je begrijpen.
• Kom je er zelf niet uit?: vraag dan hulp aan je longarts of huisarts.



Reacties

  • joop60joop60 Gebruiker
    Ik vind de wisselvalligheid moeilijk.
    Wat op de ene dag wel lukt is de volgende dag
    onmogelijk, plannen wordt moeilijk.
    Ook het accepteren van een mindere periode is lastig.
    En juist dan blijf ik op mezelf inpraten: blijf positief,
    het gaat weer over, je mag het even rustig aan doen
    en probeer daarvan te genieten.
    Praten naar anderen wordt snel zeuren.
    Mensen zien het ook niet aan je als je benauwd en doodmoe bent.
    Ach .. en soms wordt het je even teveel en ook dat mag.
    Lief zijn voor jezelf en anderen.
  • BoemerBoemer Gebruiker
    @joop60

    Mooi gezegd Joop, ik voel me soms ook zoals jij beschrijft.

    En inderdaad, je hoort jezelf zeuren( denk je) en dus tegen beter weten in doorgaan, terwijl even rust nemen beter was geweest.

    Echt er aan wennen doe ik ook nog niet na 2 jaar.

    Groeten,

    Boemer
  • Bloempje74Bloempje74 Gebruiker
    Wat @joop60 ook zegt de wisselingen vind ik ook moeilijk om mee om te gaan, ik ga het liefst door en niet zeuren en denken het gaat wel over maar zo werkt het helaas niet.
    Omgeving denkt gauw dat je een aansteller bent omdat de ene dag je wel alles kunt en de volgende dag gaat alles moeizaam.. Is ook niet uit te leggen want de meeste willen/kunnen het niet snappen.
    En mijn grenzen ga ik nog steeds ver over, zeker wanneer het even goed gaat denk ik de wereld aan te kunnen, maar helaas komt dan de man met de hamer weer langs.
    Heb nog een hoop te leren maar ik kom er wel stapje voor stapje :)
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    Hetzelfde als Joop. De wisselvalligheid. Elke keer weer ga ik over de grens. Ook al denk ik, ik heb niet veel gedaan.
    Maar ook de lucht buiten, als die niet fijn is dan is het ook mis. Heel moeilijk!

  • nanda87vgananda87vga Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Heel herkenbaar wat iedereen schrijft. Vooral het toegeven dat je rustig aan moet/mag doen.
    In combinatie met een jong gezin vind ik het soms dik tegenvallen. De wereld draait door maar ondertussen ben je doodmoe, spier'ijn va het ademen en slaap je slecht.
    Een pauze knop zou fijn zijn
  • SooshSoosh Moderator
    Wat denk ik heel herkenbaar is voor iedereen is de onbetrouwbaarheid.

    Ik heb sinds mijn 19e zware rugklachten (geen diagnose) en sinds dit jaar de diagnose astma / COPD erbij. Ik heb dus al enige ervaring met accepteren dat je lijf niet meewerkt, maar echt makkelijk wordt het nooit volgens mij.

    Met de depressieve stoornis die ik erbij heb (ik ben niet helemaal goed afgebakken, ben ik bang) is het best wel eens lastig mijn hoofd boven water te houden. Ik ga 1 x per 14 dagen naar een psycholoog en dat helpt echt wel.

    Daarnaast denk ik dat lief zijn voor jezelf heel belangrijk is en een klein beetje poep hebben aan wat andere mensen ervan vinden. Neem niet alleen je rustmoment, maar geniet ervan. Dat klinkt gek, maar ik bedoel je kan gaan liggen omdat het moet en dan alleen maar bezig zijn met wat je liever had gedaan of die klusjes die nog moeten.

    Je kan ook gaan liggen / rusten en denken: zo, dat is even fijn voor mijn lijf even een klein beetje bijkomen. Lekker op de bank of in bed met een dekentje en een kopje thee of koffie. Stilstaan bij het moment en genieten wat er van te genieten valt, in plaats van bedenken waarom je liever iets anders aan het doen zou zijn.
  • TeskeTeske Gebruiker
    Heel herkenbaar... dat luisteren naar je eigen lichaam vind ik best lastig.
    Als je zolang ziek bent, en de huisarts ook nog eens denkt dat het psychisch is... en je conditie achteruit gaat, zet ik die knop dus uit. Probeer ondanks alles toch mijn conditie op te bouwen... waardoor het juist weer fout gaat.

    Ga al zolang over mijn grenzen heen dat ik die denk ik niet meer herken... moet dus nu weer bewuster worden van mijn lijf, en wat liever zijn voor mezelf!!
    En moet ook nog accepteren dat ik nu eenmaal een flinke stap terug moet doen.
    Ik krijg hier gelukkig ook hulp bij!
  • niels64niels64 Gebruiker
    Sinds 2 jaar in de IVA 100% afgekeurd, is mijn astma stabiel geworden.
    Ben de afgelopen anderhalf jaar geen exerbatie meer gehad en ook het benauwd blijven erna is weggebleven.
    Ik word nog wel benauwd maar is handelbaar.
    Ik was er al lang klaar mee, maar zoals het nu gaat teken ik er voor.
    Rust en regelmaat en weinig prikkels en weinig stress hebben het werk gedaan denk ik.

    Sterkte voor allen waar het minder goed mee gaat.
  • HanszeistHanszeist Gebruiker
    #9 edited november 2018
    Mijn verhaal, 3 jaar geleden mijn bedrijf verkocht omdat het lijf niet meer wilde copd 3 een long links die niks meer deed en dus afsluiten en met pensioen op 58 jjarige leeftijd.
    2 jaar kalm aan maar toch achteruit dus denken waarom mijn kind weggedaan?
    Afgelopen februari bacterie in mijn goede long gillend sirene naar ziekenhuis en daar 2 weken in coma op het randje liggend.
    Na een maand eruit en 2 weken later weer bij de fitnes als kneus.
    Maand later beterals de laatste 2 jast saturatie in rust van 96 wat ik al jaren niet gezien had dus dacht stiekem nieuwe longen gehad, mooie zomer gehad waar ik genoot van dingen die ik al jaren niet kon!
    Maar tot september toen ging het weer bergaf en nu bij 3 min. Loopband weer op saturatie van 80! Wat moet ik er nu mee altijd positief geweest maar nu op het breekpunt.

    Hans.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #10 edited november 2018
    Vaak ben ik dat ziek zijn helemaal zat maar ...

    Mensen die me hier gevolgd hebben me een heel klein beetje kennen weten het wel.

    Behoorlijk aantal jaar geleden stond ik nog bekend en geregistreerd als notoire zorgmijder weet wat het is om uit het oogpunt van mijn ziekte niet goed voor mezelf te zorgen, niet voor mezelf op te komen, mijn klachten niet serieus te nemen, niet goed naar mezelf of mijn lichaam te luisteren. Geen hulp accepteren of vragen omdat ik het zelf wel doe en dan niet eens een kwestie van mijn kop in het zand te willen steken. De oorsprong zit erg diep in me geworteld en zal altijd een rol spelen, want mijn autonomie is me heilig en staat altijd voorop! Zo zal ik me altijd blijven inzetten om zo autonoom mogelijk te zijn als maar enigszins mogelijk is zelfs in mijn ziek zijn. ... Man mijn autonomie uit handen geven, afhankelijk van anderen zijn, de controle uit handen geven ... pfff praat me er niet van.

    Mijn leven had, tot ik ziek werd, altijd gedraaid om van niemand of iets afhankelijk te zijn. Zo zat ik gewoon hoog in de boom en dan is down to earth een hele reis. Al wist ik van te voren dat ik ziek en invalide zou worden, dan wordt je ziek en afhankelijk dan moet het roer om! Dat roer omgooien is nog niet zo eenvoudig, niet voor mezelf maar ook zeker niet voor mijn omgeving. Realisme is wel dat nu met medicamenten ik al veel van dat autonome functioneren uit handen geef. Dan heb ik het nog niet eens over de rest van de zorg, hulpmiddelen of hulp in algemeen waar ik steeds meer afhankelijk van wordt. De acceptatie dat ik steeds meer fysiek achter uit ga is ook zoiets. Mijn eerste woordjes waren .... "... Ikke zelf doen ..."! Dat ik alles rond mijn toekomstige invaliditeit en mijn overlijden heb geregeld is daar een voorbeeld van.

    Als je regelmatig diep in mijn hart zou kunnen kijken, mijn partner en omgeving weten dat wel, dan pak ik zo de auto en rij ik richting Afrika. Dan rij ik via Frankrijk, Portugal en Spanje en maak ik zo de oversteek naar Marokko en rij ik via Algerije naar Tunesië en daar ergens maak ik dan weer de oversteek naar Italië. Wanneer ga ik aan de terugreis denken .... nou dat duurt dan wel even en ben ik zeker een jaar of wel langer weg ... heb het wel vaker gezegd het is niet de eerste keer dat ik zo in mijn eentje wegga. Heb van alles regelmatig zo mijn buik vol al dat gedoe rond mijn gezondheid en mijn ziek zijn. Dan ben ik heel blij dat ik me zo af en toe terug kan trekken in mijn bos in mijn plekje in Zweden en verlang ik regelmatig naar mijn stekje daar!

    Weet alleen dat waar ik ook naar toe ga ik mezelf altijd meeneem. In het leven is het zeker en ik mis dat heel erg ... er is geen time out mogelijk, benader ik het leven als een onbekende vriend die ik nog niet ken. Er zijn momenten dat ik mezelf opnieuw moet uitvinden, noemt het een wake up call en moet ik het leven en mezelf in het ontstane nieuwe perspectief opnieuw bekijken. Zo ontdek ik elke keer weer nieuwe uitdagingen daarin die mij uitnodigen voor de reis die nog voor me ligt!



    Noot: onnodig te zeggen dat ik blij en dankbaar ben dat ik gedurende die reis lotgenoten zoals jullie tegenkom.
  • joop60joop60 Gebruiker
    @Lieve mensen,
    Wat een verhalen en een verdriet.
    Voor iedereen, probeer positief te blijven
    genieten van de mooie dingen anders heb je
    de handdoek gegooid.
    Ik zeg dat natuurlijk ook tegen mezelf.
    @Marcus, ja zo ken ik je wel.
    Ik ben ZZP-er en altijd alles zelf gedaan,
    maar nu moet ik dingen overgeven,
    niet alles lukt mij meer.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    @Marcus, mooi geschreven. Het zelf willen doen herken ik maar al te goed. Toen ik verleden jaar ernstig ziek was door longontsteking en in het ziekenhuis kwam, moest ik me overgeven. Aan de ene kant vond ik het vreselijk en aan de andere kant vond ik het fijn dat ik niets hoefde te doen.

    Het accepteren dat je niet alles meer kan, is iets waar ik het nog steeds moeilijk mee hebt.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #13 edited november 2018
    @ Anna dank je maar of het echt mooi geschreven is ... zelf zie ik naderhand vele dingen die ik anders zou willen neerzetten en schrijven, zie ik onjuiste zinsconstructies. Ook kan ik zelf lastiger omgaan met een compliment en deze aanvaarden dan kritiek.

    Onze taal onze woorden spelen een grote rol bij de waarneming en het ervaren van de wereld, onze woorden geven vaak richting aan onze perceptuele waarnemingen en beslissingen. Onze woorden worden verwerkt door ons taalsysteem in de hersenen hoe meer bewegingswoorden hoe groter de waarneming beïnvloed wordt. Onze waarneming en de manier waarop we in de wereld staan wordt beïnvloed door onze taal, onze woorden die we tot onze beschikking hebben, zo is er een verband een relatie tussen taal, denken en werkelijkheid.

    Het is een van de redenen dat bijvoorbeeld in Heide Heuvel de nadruk gelegd wordt op jouw zinsnede en is het belangrijk om niet kijken naar wat je niet meer kan maar kijken naar wat je wel kan. Het ontdekken van de uitdaging waar je voorstaat en doen wat je nog wel kan. De wereld is zo groot als jij die zelf kan denken!


    @ Joop het mooie van een handdoek in de ring werpen is dat je in het leven die handdoek altijd weer op kan nemen en jezelf altijd een nieuwe kans kan geven, een kans die een ander jou soms niet geeft.
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Ik weet niet meer waar maar vorige week las ik een mooie zin ; leer te willen wat je krijgt in plaats van te krijgen wat je wil.
    Vond het mooi omdat wij altijd alleen nog maar dankbaar kunnen zijn voor wat er nog is en kan....
  • ballingballing Gebruiker
    Stefanie schreef: »
    Ik weet niet meer waar maar vorige week las ik een mooie zin ; leer te willen wat je krijgt in plaats van te krijgen wat je wil.
    Vond het mooi omdat wij altijd alleen nog maar dankbaar kunnen zijn voor wat er nog is en kan....

    In een poëtische bui vandaag, Stefanie?
  • StefanieStefanie Gebruiker
    ;)
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    Tel je zegeningen :-)

    Ik ben regelmatig helemaal klaar met die longziekte..... maar weet ook erg snel te relativeren en berusten... en het goede te zien. Dankbaar mens :-)
  • joop60joop60 Gebruiker
    #18 edited november 2018
    @Stefanie
    Leer te willen wat je krijgt i.p.v. te
    krijgen wat je wil
    Misschien in een poetische bui, maar wel een ware uitspraak.
  • ballingballing Gebruiker
    Daar valt nog wel het e.e.a. op af te dingen, @joop60
    Je kunt het net zo makkelijk omdraaien:
    "Leer te krijgen wat je wilt i.p.v. te
    willen wat je krijgt".
    OK! Even cryptisch als het vorige maar dat is het leuke van zelfgefabriceerde spreekwoorden/tegeltjeswijsheden:
    "De appel valt niet ver van de boom" of "Het kind valt niet ver van de moeder".

    Je kunt erbij denken wat je wilt, da's toch leuk en ook nog altijd waar (voor jou dan, toch?).
  • daysydaysy Gebruiker
    @Hanszeist wat een herkenbaar verhaal, heb hetzelfde meegemaakt heb er nadat we de keuze hadden gemaakt dat ik moest stoppen heb ik er twee jaar over gedaan om afstand te nemen en ook daadwerkelijk te stoppen. Nu weet ik dat ik te lang ben doorgegaan om de doodeenvoudige reden dat iets wat je vanuit het niets in 30 jaar hebt opgebouwd nu moest verruilen tot niets. Heb mijn werk niet gemist want dat kon ik niet meer maar wel de contacten. Het is en blijft moeilijk.
    @ Stefanie een mooie spreuk,
    Life begin at the end of your comfort zone , is er ook zo een.
  • ballingballing Gebruiker
    Ik heb in zoverre de eindstreep gehaald met mijn bedrijf dat ik nu AOW krijg. Da's reuze prettig aangezien ook de hypotheek is afgelost en het aflossingsvrije gedeelte vrijwel renteloos is.
    Gedurende de crisis was het zwaar en ik heb een paar maal op het punt gestaan de handdoek in de ring te gooien.
    Al met al voorziet de staat mijn vaste lasten maar blijf uiterst relaxed, dat wel, wat doorwerken. Elk project is een extraatje en da's een ongelofelijke luxe in een tijd dat extraatjes zijn verworden tot iets uit een grijs verleden.
    Ik hou van m'n vak en zou pas echt moedeloos worden als ik daar fysiek niet meer toe in staat zou zijn.
    Dus we freubelen lekker door:

    Ballings-7-ARTS-Breda-Spoorzone-Blok-A-Appartementen-Zuidgevel-Ko.jpg
  • joop60joop60 Gebruiker
    #22 edited november 2018
    @balling
    Leer te willen wat je krijgt i.p.v. te
    krijgen wat je wilt

    Deze uitspraak is waar in het licht van de longziekten die
    wij allen in meer of mindere mate hebben.
    Ik wil meestal meer dan dat ik krijg en dan praat ik niet alleen over geld.
    Als je dit niet wilt maak je je het heel moeilijk om te accepteren wat je krijgt.
    Over cryptisch gesproken.
    Overigens een mooi schilderij, fijn om naar te kijken
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #23 edited november 2018
    @ Joop zoals je het nu neerzet lijkt het erop alsof "krijgt" slaat op de ziekte of aandoening terwijl in eerste instantie dit krijgen sloeg op de activiteiten die iemand nog kon doen. Zo worden zaken aardig uit verband gehaald als je offtopic gaat!!
  • joop60joop60 Gebruiker
    #24 edited november 2018
    @Marcus
    Schijn bedriegt, want ook ik heb het over mogelijkheden
    en onmogelijkheden in het dagelijkse leven.
    Ik kan me niet voorstellen dat ik mijn astma zou willen
    of dat ik zover zal komen.
    Gezien de titel van dit topic: "Helemaal klaar met die longziekte"
    vind ik de bijdrage van @Stefanie en de reactie van mijzelf
    behoordelijk on-topic.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    Sorry zal jullie omdraaiing wellicht met een verkeerde bril op zien .
  • StefanieStefanie Gebruiker
    Marcus : ik heb de berichtjes van joop60 als een positieve ontopic bijdrage gelezen...
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #27 edited december 2018
    Mis de vraag van december.
    Misschien dat het longfonds ons vandaag verblijdt
    en er een nieuwe vraag in het forum glijdt.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    Marcus schreef: »
    Mis de vraag van december.
    Misschien dat het longfonds ons vandaag verblijdt
    en er een nieuwe vraag in het forum glijdt.

    Kunnen we het zelf niet doen? :-)
Log in of Registreer om te reageren.