nieuw

Hallo,.
Ben nu voor het eerst op dit forum omdat ik uiteraard ook bronchiëctasieën heb . Dit is in juli/augustus vastgesteld.
Ik begin maar om te vragen wat er met 'topic' bedoeld wordt, misschien moest daar mijn naam komen? De berichten die ik lees zijn van 2010 (toch?) beetje raar, dus ik heb me er maar in gestort om te kijken hoe en wat.

Voorlopig loop ik lekker te knoeien met mijn ziekte. Ik bedoel maar: nu lees ik dat bronchiëctasieën constant verwijde bronchiën zijn, dan vraag ik me af waarom ik moet vernevelen om de bronchiën te verwijden? De arts zei: zo vinden bacteriën minder animo om zich er te nestelen. Daarna moet ik vernevelen met natriumchloride, dat snap ik dan wel maar daarna merk ik dat ik wat ga trillen. Ik doe het in de huiskamer en mijn man krijgt ook een droge keel, bovendien blijkt het zuurstof in de kamer weg te nemen want de gaspit brand rood i.p.v. blauw daarna....nee, ik ben niet zo gelukkig met dat nevelapparaat....heeft iemand hier ook ervaring mee, ik lees er niet over op dit forum?

Ik lees nu ook dat iemand is overleden...gaat de ziekte zover dat je er eerder aan overlijdt? Hoor graag iets terug

Maria

Reacties

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Welkom op het forum en wat heftig. Zelf heb ik geen bronchiëctasieën en weet er nauwelijks wat vanaf, ik heb astma. Echter vernevel ik wel en merk ik niet dat dit zuurstof wegneemt uit de kamer. Ik vernevel 5x daags en mijn omgeving heeft geen last ervan, dus herken ik niet.
    Succes en ik hoop dat je antwoord krijgt op je vragen
  • rini51rini51 Gebruiker
    ja merkwaardig dat jij dat niet hebt met dat zuurstof. Ik vernevel met combivent en daarna natriumchloride . dat jij 5x per dag vernevelt is best vaak! Ik ben dus maar blij met 2 x per dag. Dank je voor je reactie.
  • bernard46bernard46 Gebruiker
    Mijn vrouw heeft al zo'n 25 jaar bronchiectasien en zit nu in de eindfase. Het kan dus ook langzaam gaan.
    Longartsen kunnen hier geen voorspelling over doen, er is geen vaststaand verloop denk ik. Zij heeft de mycobacterie avium, en andere bacterien gehad. De laatste jaren vooral de pseudomanas, waarschijnlijk in het ziekenhuis opgelopen. Reden om goed op isolatie te letten bij opnames. Hiertegen is ze inmiddels resistent.
    De infecties tasten steeds meer de longen aan, omdat ze zich nestelen in de longwand en niet te verwijderen zijn. Faagtherapie was voor haar te laat. Voor longtransplantatie wilde ze niet gaan, gezien de risico's. Hopelijk gaat de experimenten met longvernieuwing via stamcellen wat opleveren?
    De verneveling met zoutoplossing en Nebusal helpen mijn vrouw nu echt. 1 maal per dag. Het taaie Psodomonasslijm komt naar boven en kan ze uitspugen, en ze heeft weerwat meer lucht. Overigens ligt ze als bedpatient inmiddels wel 24 uur aan de zuurstofmachine.
    Sterkte ermee!
    Bernard
  • sabine07sabine07 Gebruiker.
    Hallo Maria, Welkom op het Longforum. Een topic is een nieuw bericht/nieuwe ‘ disucssie’ starten. Dus precies zoals je nu gedaan hebt. Je hebt een bericht geplaatst waar iedereen op kon reageren.
    Ik hoop dat je hier meer informatie kunt vinden. Er worden dagelijks berichten geplaatst op het Longforum.
    Sterkte verder. Groeten Sabine
  • rini51rini51 Gebruiker
    bernard46 schreef: »
    Mijn vrouw heeft al zo'n 25 jaar bronchiectasien en zit nu in de eindfase. Het kan dus ook langzaam gaan.
    Longartsen kunnen hier geen voorspelling over doen, er is geen vaststaand verloop denk ik. Zij heeft de mycobacterie avium, en andere bacterien gehad. De laatste jaren vooral de pseudomanas, waarschijnlijk in het ziekenhuis opgelopen. Reden om goed op isolatie te letten bij opnames. Hiertegen is ze inmiddels resistent.
    De infecties tasten steeds meer de longen aan, omdat ze zich nestelen in de longwand en niet te verwijderen zijn. Faagtherapie was voor haar te laat. Voor longtransplantatie wilde ze niet gaan, gezien de risico's. Hopelijk gaat de experimenten met longvernieuwing via stamcellen wat opleveren?
    De verneveling met zoutoplossing en Nebusal helpen mijn vrouw nu echt. 1 maal per dag. Het taaie Psodomonasslijm komt naar boven en kan ze uitspugen, en ze heeft weerwat meer lucht. Overigens ligt ze als bedpatient inmiddels wel 24 uur aan de zuurstofmachine.
    Sterkte ermee!
    Bernard

  • rini51rini51 Gebruiker
    Wat je beschreef, vind ik heel naar voor je Bernard. Ik wens je dan ook veel sterke toe.
Log in of Registreer om te reageren.