staan er hier mensen op de lijst of getransplanteerd ?
16-08-2018 om 00:43 uurIk sta op de lijst voor een long transplantatie zou graag weten wie er nog op de lijst staat van dit forum of getransplanteerd is om ervaring mee uit te wisselen daar dit toch een hele ingreep is
Beste Jos1,
Er bestaat een besloten, dacht facebook, groep van longtransplantatie patienten, met zowel mensen die op lijst staan, als reeds getransplanteerd. Weet dat daar ervaringen ed uitgewisseld worden. Dus zou daar even zoeken en aanmelden of je daarbij mag aansluiten.
Heel veel sterkte.
Da's niet makkelijk wat je doormaakt Jos. Longtransplantatie is bij mij niet aan de orde maar 'n zeer lage longcapaciteit en bijkomende problemen wel. Als je moeilijk kunt eten zou je soep, bambix, smoothies, milkshakes e.d. kunnen proberen. Dat krijg je wat makkelijker naar binnen en het geeft misschien ook wat energie. Gebruik je ook zuurstof ?
ja ik heb zuurstof
Belangrijkste op de korte termijn lijkt me dat je van je paniekaanvallen afkomt. Daar help je jezelf niet mee!
Heb je het al eens op de revaliatie besproken? Misschien kunnen ze er je er daar mee helpen?
Anders zelf ontspanningstechnieken uitproberen, b.v. door je te concentreren op je ademhaling.
@jos 1 ik sta ook op de transplantatie voor nieuwe longen. Ik vind de tijd nu dat je moet wachten enorm moeilijk heb 24/7 zuurstof en een longfunctie van 11%. Als je vragen hebt of wat dan ook laat het weten.
Blije dag Daysy
hoe lang sta je al op de lijst en ga jij naar revalidatie nog sta je in leuven op de lijst kun je nog een beetje rond wandelen ?
@jos1 ik sta nu drie jaar op de transplantatielijst sinds kort heb ik s’nachts beademing omdat ik mijn CO2 niet kwijt kan. Dan ga ik drie keer per week naar de longfysio, daar train ik ook met de beademingsapparatuur inclusief zuurstof hierdoor kan ik wel mijn spieren in tact houden. Wandelen gaat niet echt meer gebruik eigenlijk mijn energie alleen nog om te overleven om een transplantatie aan te kunnen.
Blije dag Daysy
Respect daysy!!!
Ik vraag me opeens iets af. Sommige mensen staan een nier af en dan heb je er ieder 1. Kan dat niet met longen?
Ze doen het in ieder geval niet @stefanie, ik denk ook omdat je met 1 nier ong hetzelfde leven kunt leiden in principe als daarvoor maar met 1 long leven lever je direct een groot stuk in.